Aktuellt
Nyheter
Vårdens mäktigaste Nyhet - bättre behandling av myelom Kampen mot cancer Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... En starkare forskningskapacitet Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Nominera till Patientpris Utbildningsdag (Forum för Health Policy) Info och läsvärt Följ oss gärna på YouTube Talassemi i fokus Kulturarenan Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Diagnosspecifik info (corona) Återkoppling SFH (covid-19) Webbmöte covid-19 och myelom Om ledarskap inom vården Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Replik från Blodcancerförbundet Svenska MDS- & AML-Dagen Kontaktsjuksköterskans ansvar Debatt i P1 Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Succé för Alltomcancerrehab.se! Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Myeloma Toolkit för myelomberörda Nyhetsbrev december Min historia... - Livet efteråt Ny utgåva av medlemstidningen Haema Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Nyhetsbrev november Min historia... - Autolog SCT utan problem Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Alltomcancerrehab.se Förändring på riktigt! Att överkomma utmaningar Lansering nästa fredag! Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Workshop om sjukvården Presentationsmaterial Livskraft Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Blodcancerdagen Min historia... - Vidarkliniken Alltomcancerrehab.se (1) Slutrapport VTEDB Ansökan om ersättning Vaccin verkningslöst för vissa blodcancerpatienter Rapport från Patientriksdagen 2020 Sjukvårdspodden Blodcancerförbundet medverkar i Ekot Förbundsstämma 2021 Grant ASH Kan man bemöta cancern (lymfom) med färg och humor? Save the Date - 15 september Utlysning - Myelomforskning Webbinarium - Lymfomdagen MPN awareness day 9/9 - internetionellt webbinarium från MPN Advocates Network En forskargrupp vid Lunds universitet söker deltagare Lymfomdagen 2021 MPE Year of Action Bli medlem! Webbinarium - Sexuell hälsa & cancer Ny video i forskningsbloggen - Kosttillskott och cancer Sex och samlevnad efter cancern Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Lusten Vetenskapsradion På djupet Livskraft – En podd om cancerrehab Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Ny chans - Var med på inspirerande tränings-webbinarium 9 mars Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Förebyggande sjukpeng Nyckelgen i leukemi hittad Hälsningar från Almedalen Åter i Stockholm Inställda aktiviteter (våren 2020) Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! VTEDB Almedalen Temadag om myelom (Göteborg)! Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! Kommande temadagar våren 2020 God jul och gott nytt år! Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Rapport om blodtransfusioner Patientriksdagen 2020 Skrivelse Folkhälsomyndigheten Covid-vaccination Patientinflytande Digitala föreläsningar nu på Youtube Anmälan till patientpanelen 2021 Kajsa Smith, Hallands Sjukhus i Halmstad har blivit utsedd till ”Årets Hematologisjuksköterska”. Föräldraskap och cancer projekt Närstående Cancervård närmare hemmet Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Mattis dragspelskalender Webinarium om smärta Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! American Society of Hematology (ASH) årliga möte Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin bara ska vinna mot sin ALL ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar”
Pressmeddelanden Test landningssida1

Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna

Ökad blodcancerforskning, lättare att delta i kliniska studier och snabbare tillgång till nya läkemedel är de ämnen som Blodcancerförbundets medlemmar tycker är viktigast. Det visar den senaste medlemsundersökningen.

Medlemsundersökning Novus 2020 Bild 5

Blodcancerförbundets svarande medlemmar vill se mer forskning inom hematologi och onkologi och nästan alla anser att det är viktigt att de som drabbats får tillgång till nya läkemedel.

För att få reda på vad medlemmarna tycker är viktigast att Blodcancerförbundet arbetar med, genomfördes en medlemsundersökning av Novus 2020. Av de som fick en inbjudan till undersökningen deltog hela 1156 personer, vilket gav en svarsfrekvens på hela 46 procent. Och undersökningen visar ganska tydligt att Blodcancerförbundets fokus ska ligga på tre områden:

  • Påverka för en snabbare tillgång till nya innovativa EU-godkända läkemedelsterapier
  • Påverka för en ökad blodcancerforskning
  • Påverka för att patienter lättare ska ha möjligheter att delta i kliniska studier


Klicka på bildens pil och se en 3 minuters videosammanfattning av denna medlemsundersökning.

 

Kliniska studier och nya läkemedelsterapier

Hela 96 procent av de svarande i undersökningen tycker att det är viktigt, att de som drabbats av blodcancer får tillgång till nya läkemedel.
En annan av de tydligaste slutsatserna man kan dra är att medlemmarna ser mycket positivt på kliniska studier. Mer än 80 procent anger att de är positivt eller mycket positivt inställda till kliniska studier.

Skälen till detta är att det bidrar till utveckling av nya behandlingar och läkemedel, att det driver forskningen framåt, ger en bättre livskvalitet och att det kan hjälpa andra. Men intresset verkar inte motsvara möjligheterna att delta då endast tre av tio har fått information om någon klinisk studie i samband med behandling. Och bara en av fem har deltagit i en klinisk studie som en del av sin behandling. Dessutom verkar allt färre få möjligheten att delta om man jämför de som drabbades av sin diagnos för mer än 10 år sedan och de som drabbades för 1-3 år sedan.


8 av 10 vill delta i klinisk studie

Över hälften saknade behandlingsalternativ

En annan fråga som är viktig för våra medlemmar är delaktigheten i sin behandling. Att påverka sin behandling handlar både om att ges möjlighet att välja men också att få information om vilka behandlingsmöjligheter som finns att ta ställning till.

Bland dem som är eller har varit drabbade instämmer två av tre i att de har fått vara delaktiga i beslut rörande sin behandling (66 procent). Men så många som en av fyra instämmer inte i att de har fått information om olika behandlingsmöjligheter (24 procent). De flesta saknade att få alla behandlingsalternativ presenterade (54 procent).

Bland de drabbade och närstående som inte instämmer med att de har fått information om olika behandlingsmöjligheter uppges även att de har saknat information om förväntad effekt och biverkningar (42 procent). De närstående saknade främst att få veta mer om resultat från kliniska studier gällande tänkbara behandlingar.

 

bara 21 procent har deltagit i klinisk studie

Positiv inställning till nya läkemedel

Nästan alla Blodcancerförbundets medlemmar anser att det är viktigt att de som drabbats får tillgång till nya läkemedel (96 procent) och de allra flesta ser positivt på att själva eller att deras närstående behandlas med nya läkemedel (87 procent). Anledningen är främst att dessa läkemedel bidrar till utvecklingen av nya behandlingsmetoder (88 procent).

Samtidigt vill man inte utesluta några alternativ. Åtta av tio av de drabbade vill behandlas enligt både sedan tidigare etablerad forskning och enligt de senaste forskningsrönen (82 procent) och ännu fler (89 procent) av de närstående ville samma sak. Man vill även ha kvar tillgången till etablerade läkemedel. Tre av fyra vill själva eller att den närstående behandlas med både nya läkemedel och etablerade läkemedel.

I val av behandling vill de flesta, dryga sju av tio av de drabbade, ha en balans mellan minimal negativ påverkan på livskvaliteten och maximal effekt på sjukdomen. En något större andel bland de närstående vill ha en balans mellan minimal negativ påverkan på deras närståendes livskvalitet och maximal effekt på sjukdomen (83 procent). Men för 19 procent av de drabbade är det viktigaste att behandlingen är effektiv och de vill bara genomgå behandlingar som har maximal effekt på sjukdomen. Medan bara en av tio, (9 procent) av de anhöriga känner likadant.


Hela 87 procent av de svarande är positiva till nya läkemedel

Få föreslår egen behandlingsväg

Vi kan konstatera att det är tämligen ovanligt att patienter med blodcancer eller annan malign blodsjukdom själva föreslår behandlingar. De närstående anger i större utsträckning än de drabbade, att de har givit förslag på behandlingar. Det kan kanske indikera att det kan göra skillnad att ha en nära anhörig vid sin sida under en pågående cancersjukdom.

Den som är fullt upptagen med att hantera sin egen sjukdom och hälsa, genomgå behandlingar och brottas med existentiella tankar och känslor är möjligen mindre benägen att lägga kraft på att söka information om alternativ. Ensamstående som fått en svår diagnos kan därmed potentiellt i större utsträckning hamna i en sits där de bara känner till och därmed är hänvisad till den behandling som den behandlande läkaren presenterar.

Slutligen verkar de frågor som medlemmarna framför prioriterar att vi på Blodcancerförbundet driver vara ökad blodcancerforskning, möjlighet att delta i kliniska studier samt snabbare tillgång till nya livsförlängande behandlingar.

 

96 procent tycker de som drabbas får tillgång till nya innovativa effektiva läkemedel

Så gick medlemsundersökningen till

Inbjudan till undersökningen gick ut till alla Blodcancerförbundets medlemmar som har registrerat en e-postadress, både närstående och de med en blodsjukdom eller en blodcancerdiagnos. Av de som fick en inbjudan till undersökningen deltog hela 1156 personer vilket gav en svarsfrekvens på hela 46 procent. Tack vare det höga deltagandet bedöms undersökningen vara statistiskt säkerställd, vilket gör den mer tillförlitlig och därför extra värdefull för oss som organisation. Undersökningen genomfördes mellan den 6 juli och 10 augusti.

De flesta som svarade (984 personer) hörde till gruppen drabbade och en mindre del var närstående (172 personer). 62 procent av de som svarade var kvinnor och två tredjedelar var mellan 60 och 80 år. De allra flesta (87 procent) har fått behandling, oftast i form av kemoterapi eller cellgifter följt av stamcellstransplantation.

 

Jennifer Glans
Håkan Sjunnesson, BLCF

mer forskning och kliniska studier tycker medlemmarna är viktigt

----------------------------------------------------------------------------

 

Senast uppdaterad 17 mars 2022

Fler nyheter


Alla nyheter