Aktuellt
Nyheter Pressmeddelanden Nyhetsarkiv
Här kommer mera Nyckelgen i leukemi hittad Förebyggande sjukpeng Åter i Stockholm Hälsningar från Almedalen Vårdens mäktigaste Alltomcancerrehab.se (1) Kampen mot cancer Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Slutrapport VTEDB Rapport om blodtransfusioner Ansökan om ersättning Patientriksdagen 2020 Patientinflytande Skrivelse Folkhälsomyndigheten Covid-vaccination Vaccin verkningslöst för vissa blodcancerpatienter Sjukvårdspodden Blodcancerförbundet medverkar i Ekot Rapport från Patientriksdagen 2020 Digitala föreläsningar nu på Youtube Förbundsstämma 2021 Grant ASH Kan man bemöta cancern (lymfom) med färg och humor? Kajsa Smith, Hallands Sjukhus i Halmstad har blivit utsedd till ”Årets Hematologisjuksköterska”. Save the Date - 15 september Webbinarium - Lymfomdagen Föräldraskap och cancer projekt MPN awareness day 9/9 - internetionellt webbinarium från MPN Advocates Network En forskargrupp vid Lunds universitet söker deltagare Bli medlem! MPE Year of Action Lymfomdagen 2021 Webbinarium - Sexuell hälsa & cancer Ny video i forskningsbloggen - Kosttillskott och cancer Närstående Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening American Society of Hematology (ASH) årliga möte Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! Mattis dragspelskalender Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Webinarium om smärta Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Livskraft – En podd om cancerrehab Vetenskapsradion På djupet Cancervård närmare hemmet Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Blodcancerdagen Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Sex och samlevnad efter cancern Lusten Hjälp från vården! Presentationsmaterial Livskraft Workshop om sjukvården Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Att överkomma utmaningar Alltomcancerrehab.se Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Förändring på riktigt! Lansering nästa fredag! Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Min historia... - Autolog SCT utan problem Nyhetsbrev november Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Ny utgåva av medlemstidningen Haema Nyhetsbrev december Kommande temadagar våren 2020 Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! God jul och gott nytt år! Min historia... - Livet efteråt Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Myeloma Toolkit för myelomberörda Temadag om myelom (Göteborg)! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Succé för Alltomcancerrehab.se! Kontaktsjuksköterskans ansvar Replik från Blodcancerförbundet Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Svenska MDS- & AML-Dagen Debatt i P1 Om ledarskap inom vården Webbmöte covid-19 och myelom Diagnosspecifik info (corona) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Återkoppling SFH (covid-19) Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) Följ oss gärna på YouTube Nominera till Patientpris Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Info och läsvärt Kulturarenan Talassemi i fokus Utbildningsdag (Forum för Health Policy) En starkare forskningskapacitet Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Nyhet - bättre behandling av myelom Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid VTEDB Almedalen Inställda aktiviteter (våren 2020) Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra En god sexuell hälsa Lymfompatienter sökes Nationella MPN-Dagen Intervju med Förbundsordförande Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Stöd att få (stödperson) Sällsynta Dagen Informationsfilm om Tobiasregistret En orolig tid... Utdelning Blodcancerfonden Nationellt införande av nya läkemedel Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Situationsanalys (Svarte Petter) Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Coronavirus och cancer Frågor om coronaviruset

Sällsynta Dagen

Året till ära är det skottår och imorgon infaller således skottdagen som bland annat uppmärksammas av Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser, vars ordförande Maria Montefusco nyligen intervjuades av Life-time.se

Skottdagen 2020

Cirka två procent av Sveriges befolkning lever med en sällsynt diagnos, alltså en sjukdom som är så ovanlig att mindre än fem på tio tusen har den. Den 29 februari går sällsynta dagen av stapeln. Då ordnas aktiviteter runtom i världen för att uppmärksamma alla med en sällsynt diagnos och öka kunskapen om deras behov och verklighet, där tillgången till diagnostik, behandling och fungerande stöd- och vårdinsatser ofta brister. LIFe-time.se ställde med anledning av detta några frågor till Maria Montefusco, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

På sällsynta dagen den sista februari ordnas aktiviteter över hela världen. Vad kommer ni att göra?

– I år är det ju skottår och den "riktiga" sällsynta dagen (Rare Disease Day internationellt) infaller den 29 februari. Det blir en massa aktiviteter, bland annat regionala evenemang i alla sjukvårdsregioner omkring och under själva dagen. En superhäftig grej är att Centrum för sällsynta diagnoser i Norra sjukvårdsregionen invigs på Umeå universitetssjukhus, säger Maria Montefusco.

– I Stockholm arrangerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser filmfestivalen Rare Stories. Genom filmer och samtal gestaltas hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Ett av panelsamtalen blickar hoppfullt mot framtiden. Socialminister Lena Hallengren inviger dagen tillsammans med Scott Sjölander som själv har en sällsynt diagnos. Det delas också ut priser; ett till en ung inspiratör som själv har en sällsynt diagnos och som är en förebild för andra och så delas priset Above and beyond ut till en läkare.

– Under första veckan i mars fortsätter evenemangen, bland annat vid Karolinska sjukhuset i Stockholm men också på Europahuset där man tagit initiativ till att belysa den europeiska dimensionen av ämnet – vad har Sverige för nytta av europeiskt samarbete och hur kan vi bidra till att fler med sällsynt diagnos kan få tillgång till adekvat behandling?

– I Bryssel kickade vår paraplyorganisation EURORDIS igång uppmärksammandet av sällsynta dagen och de sällsynta frågorna redan den 22 februari med flera evenemang vid parlamentet, där bland andra kommissionär Stella Kyriakides medverkade.

Varför behövs sällsynta dagen?

– På grund av att det är ett så litet antal personer som lever med olika sällsynta diagnoser blir man osynlig i vården och samhället. Det finns samtidigt stora svårigheter för vården och andra samhällsfunktioner att möta de stora och komplicerade behov många har. Men tillsammans är vi både många och starka! Därför behöver vi, ihop med andra engagerade, visa oss och uppmärksamma att vi finns. Vi visar också på möjligheter och kommer med förslag på hur situationen kan förbättras gällande tillgång till diagnostik och behandling, säger Maria Montefusco.

Vilka är era viktigaste frågor just nu?

– Det handlar fortfarande om tillgång till livsnödvändiga och bättre koordinerade vård- och stödinsatser. Tillgången till diagnostik och behandling är fortfarande bristfällig och ojämlik. Det behövs en tydlig nationell samordning av de befintliga resurserna och insatserna. De centrum för sällsynta diagnoser som finns vid universitetssjukhusen är en potentiell framgångshistoria, men de behöver kunna erbjuda mycket mer än vad de förmår idag. Medicinska team saknas för flertalet sällsynta diagnoser. De insatser som görs bygger inte på behov utan på lokala och regionala förutsättningar.

– Hälso- och sjukvården är skyldiga att ge oss tillgång till bästa tillgängliga vård. Vi ser i våra medlemsundersökningar att de vårdinsatser som finns tvärtom inte kommer till nytta hos patienter, och att stödinsatser uteblir eller koordineras ytterst bristfälligt. Det behövs ett ordentligt politiskt åtagande och ansvarstagande för frågan. Vi vill ha en nationell plan för området sällsynta diagnoser.

Sverige har, till skillnad från många andra EU-länder och på tvärs mot unionens rekommendation, fortfarande ingen nationell strategi för sällsynta sjukdomar. Varför behövs en sådan strategi och vad bör den innehålla?

– Regeringen och Sveriges Kommuner och Regioner har ju nöjt sig med en överenskommelse med en långsiktig inriktning och ett antal insatser. I överenskommelsen saknas exempelvis kopplingen till Life Sciencesektorn. Sällsynta diagnoser finns dock omnämnda i den nya strategin för Life Science, säger Maria Montefusco.

– Vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser anser att det är ett mycket märkligt beteende från Sveriges sida att vägra göra en plan, när vi själva medverkat till att EU ger det rådet till medlemsländerna. Ett ännu starkare skäl är kanske trots allt att vi alltför ser tydligt hur vård, stödsystem, forskning och utvecklingssektorn inte lyckas hålla ihop de insatser som görs, att vården och stödet är ojämlikt och att det inte finns någon tydlig politisk ambition som sätter upp mål att arbeta för. Så mycket kan bli bättre i Sverige. Vi kan uppnå det genom att arbeta strategiskt med en nationell plan.

– Planen ska beskriva dagens situation med behov, resurser och insatser, hur Sverige vill att det ska vara och en konkret plan för hur vi tar oss dit. Vi ska också följa och stödja utvecklingen av ett nytt politiskt ramverk på EU-nivå och internationellt. Sverige är inte ett land som klarar sig självt. Vi måste samarbeta över nationsgränser, inte minst inom Norden.

Längre fram i vår hålls den årliga europeiska konferensen om sällsynta diagnoser och särläkemedel, ECRD, som i år sker i Stockholm och samlar deltagare från över 50 länder. Vilka är de viktigaste frågorna att driva gemensamt på internationell nivå?

– Vi har dels oerhört mycket att lära oss och ska verkligen ta möjligheten nu när världens främsta experter och företrädare "kommer hem till oss". Det gäller framtidens möjligheter till en mer precis diagnostik och behandling, hur vi bäst bygger infrastruktur för forskning och utveckling, digitala lösningar för multiprofessionellt helhetsperspektiv vid behandling och uppföljning med mera. Ett viktigt paradigmskifte som detta möte kommer med är att det nu inte handlar om "patientens resa" utan om ett helhetsperspektiv på "resan att leva med en sällsynt sjukdom". Det gäller alla behov och hela livet. 


Källa: Life-time.se

Senast uppdaterad 30 juni 2020

Fler nyheter


Alla nyheter