Aktuellt
Nyheter Pressmeddelanden Nyhetsarkiv
Här kommer mera Nyckelgen i leukemi hittad Förebyggande sjukpeng Åter i Stockholm Hälsningar från Almedalen Vårdens mäktigaste Alltomcancerrehab.se (1) Kampen mot cancer Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Slutrapport VTEDB Rapport om blodtransfusioner Ansökan om ersättning Patientriksdagen 2020 Patientinflytande Skrivelse Folkhälsomyndigheten Covid-vaccination Vaccin verkningslöst för vissa blodcancerpatienter Sjukvårdspodden Blodcancerförbundet medverkar i Ekot Rapport från Patientriksdagen 2020 Digitala föreläsningar nu på Youtube Förbundsstämma 2021 Grant ASH Kan man bemöta cancern (lymfom) med färg och humor? Kajsa Smith, Hallands Sjukhus i Halmstad har blivit utsedd till ”Årets Hematologisjuksköterska”. Save the Date - 15 september Webbinarium - Lymfomdagen Föräldraskap och cancer projekt MPN awareness day 9/9 - internetionellt webbinarium från MPN Advocates Network En forskargrupp vid Lunds universitet söker deltagare Bli medlem! MPE Year of Action Lymfomdagen 2021 Webbinarium - Sexuell hälsa & cancer Ny video i forskningsbloggen - Kosttillskott och cancer Närstående Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening American Society of Hematology (ASH) årliga möte Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! Mattis dragspelskalender Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Webinarium om smärta Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Livskraft – En podd om cancerrehab Vetenskapsradion På djupet Cancervård närmare hemmet Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Blodcancerdagen Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Sex och samlevnad efter cancern Lusten Hjälp från vården! Presentationsmaterial Livskraft Workshop om sjukvården Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Att överkomma utmaningar Alltomcancerrehab.se Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Förändring på riktigt! Lansering nästa fredag! Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Min historia... - Autolog SCT utan problem Nyhetsbrev november Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Ny utgåva av medlemstidningen Haema Nyhetsbrev december Kommande temadagar våren 2020 Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! God jul och gott nytt år! Min historia... - Livet efteråt Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Myeloma Toolkit för myelomberörda Temadag om myelom (Göteborg)! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Succé för Alltomcancerrehab.se! Kontaktsjuksköterskans ansvar Replik från Blodcancerförbundet Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Svenska MDS- & AML-Dagen Debatt i P1 Om ledarskap inom vården Webbmöte covid-19 och myelom Diagnosspecifik info (corona) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Återkoppling SFH (covid-19) Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) Följ oss gärna på YouTube Nominera till Patientpris Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Info och läsvärt Kulturarenan Talassemi i fokus Utbildningsdag (Forum för Health Policy) En starkare forskningskapacitet Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Nyhet - bättre behandling av myelom Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid VTEDB Almedalen Inställda aktiviteter (våren 2020) Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra En god sexuell hälsa Lymfompatienter sökes Nationella MPN-Dagen Intervju med Förbundsordförande Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Stöd att få (stödperson) Sällsynta Dagen Informationsfilm om Tobiasregistret En orolig tid... Utdelning Blodcancerfonden Nationellt införande av nya läkemedel Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Situationsanalys (Svarte Petter) Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Coronavirus och cancer Frågor om coronaviruset Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Inspelade föreläsningar Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Anmälan till patientpanelen 2021 Anmälan till patientpanelen Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Matilda styr åter både livet och bussen ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Albin kämpade in i det sista Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning

Behovet av samverkan

Dagens bidrag till "Min historia..." lyfter fram det (ouppfyllda) behov av samverkan inom vården, något som särskilt drabbar den stora & växande skara multisjuka människor i Sverige idag

"ANONYM"

Jag lever med Polycytemia Vera (PCV), har högt blodtryck/hjärtproblem, lider av epilepsi och så vidare. Jag låg inne förra veckan efter ett epilepsianfall. Låg på MAVA under tre dagar och utreddes med högt tempo vilket var bra. Fick träffa infektionsläkare, hematolog, neurolog, medicinare och hjärtläkare. Talade med alla om en samordnad vårdplanering för min del. De var samtliga mycket oförstående om detta.
 
Jag har föreslagit att representanter för de olika specialiteterna kan träffas och dryfta min fysiska status, vad som planeras sett till fortsatt behandling samt kommande medicinering (för att säkerställa att medicinerna samspelar på ett bra sätt). Samtliga specialister var som sagt oförstående kring att ta fram en samordnad individuell vårdplan. De sa att det räcker att de kommer till avdelningen där jag tas in eller sköter mig hemifrån var för sig. 
 
Hematologerna uppfattar jag som något pjåskiga eftersom jag ofta är ledsen. De ojar sig som sjutton - förstår det varit mycket, ja det gör ont, försöker göra det så bra som möjligt - jag har svårt att uttrycka pjåskigheten. Känner mig infångad på hematologen, till exempel under förra torsdagen när jag låg på sjukhuset. De passade på att göra en benmärgspunktion.
 
Neurologen jag hade kontakt med var otrevlig i sitt bemötande, vilket jag påpekade. Hon sa då att hon var konsult. Hon påtalade att jag hade fel om medicineringen men jag kunde läsa på 1177 om det var olika besked från andra neurologer. Det är allvarligt att det är så rörigt och kaotiskt inom sjukvården. Inte heller verkar det finnas någon samordnad vårdplanering som ju har potential att gynna inte bara patienter utan även vårdgivare och samhället i stort... 
 
Även en del läkares otrevlig bemötande är alarmerande. Jag  känner mig tillräckligt utsatt och maktlös på grund av de sjukdomar jag lever med, utan att läkare ska uttrycka makt och hävdelsebehov gentemot mig. Men personalen på golvet, särskilt sjukvårdsbiträden och sjuksköterskor, har i allmänhet mycket fint och behagligt bemötande. Stora kramar till alla Er som inte bara behandlar symtom utan också mig som människa! 
 
Slutligen vill jag poängtera att jag trots detta får god vård som jag är tacksam för. Med det sagt vill det till att kämpa som patient när man är i sjukvårdens hägn! Bra kan alltid bli bättre...! 

Fler nyheter


Alla nyheter