Aktuellt
Nyheter Pressmeddelanden Nyhetsarkiv
Här kommer mera Nyckelgen i leukemi hittad Förebyggande sjukpeng Åter i Stockholm Hälsningar från Almedalen Vårdens mäktigaste Alltomcancerrehab.se (1) Kampen mot cancer Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Slutrapport VTEDB Rapport om blodtransfusioner Ansökan om ersättning Patientriksdagen 2020 Patientinflytande Skrivelse Folkhälsomyndigheten Covid-vaccination Vaccin verkningslöst för vissa blodcancerpatienter Sjukvårdspodden Blodcancerförbundet medverkar i Ekot Rapport från Patientriksdagen 2020 Digitala föreläsningar nu på Youtube Förbundsstämma 2021 Grant ASH Kan man bemöta cancern (lymfom) med färg och humor? Kajsa Smith, Hallands Sjukhus i Halmstad har blivit utsedd till ”Årets Hematologisjuksköterska”. Save the Date - 15 september Webbinarium - Lymfomdagen Föräldraskap och cancer projekt MPN awareness day 9/9 - internetionellt webbinarium från MPN Advocates Network En forskargrupp vid Lunds universitet söker deltagare Bli medlem! MPE Year of Action Lymfomdagen 2021 Webbinarium - Sexuell hälsa & cancer Ny video i forskningsbloggen - Kosttillskott och cancer Närstående Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening American Society of Hematology (ASH) årliga möte Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! Mattis dragspelskalender Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Webinarium om smärta Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Livskraft – En podd om cancerrehab Vetenskapsradion På djupet Cancervård närmare hemmet Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Blodcancerdagen Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Sex och samlevnad efter cancern Lusten Hjälp från vården! Presentationsmaterial Livskraft Workshop om sjukvården Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Att överkomma utmaningar Alltomcancerrehab.se Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Förändring på riktigt! Lansering nästa fredag! Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Min historia... - Autolog SCT utan problem Nyhetsbrev november Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Ny utgåva av medlemstidningen Haema Nyhetsbrev december Kommande temadagar våren 2020 Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! God jul och gott nytt år! Min historia... - Livet efteråt Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Myeloma Toolkit för myelomberörda Temadag om myelom (Göteborg)! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Succé för Alltomcancerrehab.se! Kontaktsjuksköterskans ansvar Replik från Blodcancerförbundet Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Svenska MDS- & AML-Dagen Debatt i P1 Om ledarskap inom vården Webbmöte covid-19 och myelom Diagnosspecifik info (corona) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Återkoppling SFH (covid-19) Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) Följ oss gärna på YouTube Nominera till Patientpris Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Info och läsvärt Kulturarenan Talassemi i fokus Utbildningsdag (Forum för Health Policy) En starkare forskningskapacitet Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Nyhet - bättre behandling av myelom Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid VTEDB Almedalen Inställda aktiviteter (våren 2020) Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra En god sexuell hälsa Lymfompatienter sökes Nationella MPN-Dagen Intervju med Förbundsordförande Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Stöd att få (stödperson) Sällsynta Dagen Informationsfilm om Tobiasregistret En orolig tid... Utdelning Blodcancerfonden Nationellt införande av nya läkemedel Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Situationsanalys (Svarte Petter) Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Coronavirus och cancer Frågor om coronaviruset Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Inspelade föreläsningar Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Anmälan till patientpanelen 2021 Anmälan till patientpanelen Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Matilda styr åter både livet och bussen ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Albin kämpade in i det sista Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning

Situationsanalys (Svarte Petter)

I skuggan av Coronaviruset gör Blodcancerförbundet fredagen till ära ett tappert försök att sjösätta den intressepolitiska satsningen Svarte Petter vars bakgrund (i form av en situationsanalys) vi idag gärna presenterar

Analys

Blodcancerförbundet har sedan tidig höst 2019 planerat för den landsomfattande intresepolitiska satsningen Inte jämlikt dåligt utan rättvist bra - ingen vill ha Svarte Petter. Ett projekt som ursprungligen var tänkt bestå av följande sex slutna regionala rundabordssamtal (med en avslutande uppsummering på nationell nivå i samband med den årliga politikerveckan i Almedalen, Gotland): 

  • Svarte Petter Uppsala-Örebro: Örebro (13 mars)
  • Svarte Petter Syd: Lund (20 mars) 
  • Svarte Petter Stockholm-Gotland: Stockholm (31 mars) 
  • Svarte Petter Väst: Göteborg (28 april) 
  • Svarte Petter Norr: Umeå (5 maj) 
  • Svarte Petter Sydost: Linköping (19 maj) 

I dagsläget är det dock högst osäkert om alla dessa aktiviteter kommer att bli av, särskilt i deras ursprungliga form (fysiska rundabordssamtal på plats i olika regioner runtom i Sverige). Hur det till slut faller ut återstår att se, men Blodcancerförbundet ger sig i varje fall till Örebro idag för att arrangera den första av dessa sex tilltänkta aktiviteter. 


SITUATIONSANALYS (Svarte Petter)

Stora framsteg inom behandling av blodcancer

Blodcancer är ett samlingsbegrepp för ett antal cancersjukdomar som utgår från blodbildande eller lymfatisk vävnad. Här ingår olika former av lymfom, kroniska och akuta leukemier, myelom och ett stort antal andra sjukdomar. Sedan Socialstyrelsen började föra statistik över insjuknande i cancer för snart 50 år sedan har antalet nya fall av blodcancer ökat stadigt, från drygt 2 200 fall år 1970 till 2015 då den hittills högsta incidensen, nästan 5 200 fall, noterades.

Ökningen beror förstås till stor del på att att vi blir äldre och att befolkningen ökat, men värt att notera är att antalet dödsfall i blodcancer alltjämt ligger tämligen stabilt på omkring 2 000 per år. Detta är ett av flera tecken på att fler kan leva längre med sin blodcancerdiagnos. Denna utveckling är resultatet av imponerande forskningsframsteg som har omvandlat blodcancer från en generellt sett dödlig sjukdom till en i många fall behandlingsbar sjukdom.

Ett av de tydligaste exemplen gäller kronisk myeloisk leukemi, KML. För bara ett par decennier sedan innebar en KML-diagnos låg chans till förlängd överlevnad och patienten tvingades acceptera ett förkortat liv. Men tack vare ett nytt målstyrt läkemedel som godkändes år 2001 kunde KML-patienter lämna kliniken bara efter några veckors behandling. Det var den första tyrosinkinashämmaren, ett läkemedel som verkar genom att blockera det enzym som orsakar den okontrollerade celldelningen vid KML.

Utvecklingen inom KML stannade inte där. På senare år har det blivit möjligt att nå en nivå som innebär att man med dagens känsligaste mätinstrument inte kan se några spår av sjukdomen. Man tvekar att tala om bot, men ett växande antal KML-patienter lever idag i vad som kallas behandlingsfri remission och har därmed kunnat avsluta sin läkemedelsbehandling.

De senaste åren har flera framsteg gjorts inom hela blodcancerområdet. Cellgifter (kemoterapi) spelar fortfarande en viktig roll, men ett ständigt flöde av nya kemofria behandlingar såsom målstyrda läkemedel och immunterapier, samt möjligheter att kombinera dessa behandlingar och därmed angripa cancern från flera håll samtidigt, gör att allt fler blodcancerpatienter kan leva långa och relativt normala liv – under förutsättning att de får rätt behandling i rätt tid.

Denna positiva utveckling märks inte bara inom blodcancer, men forskningen inom blodcancerområdet tenderar att ligga i framkant och bryta ny mark som också kommer andra cancerdiagnoser till del.

Nya behandlingar har stor betydelse för patienterna

Ett tecken på hur stora framstegen faktiskt har varit är det faktum att begreppet komplett remission, alltså det tillstånd där behandlingen varit så framgångsrik att patienten inte längre uppvisar några symtom eller sjukdomstecken, har fått en ny betydelse. Detta trots att mätinstrumenten blivit mycket känsligare.

Med konventionell mikroskopi kan man upptäcka om en av cirka 20 celler är en cancercell, medan dagens känsliga instrumenten kan hitta en myelomcell bland en miljon benmärgsceller. Det innebär att en patient som tidigare har ansetts vara helt fri från sin sjukdom kan ha kvar cancerceller som - trots att de är försvinnande få - påtagligt ökar risken för återfall och för tidig död. Detta kallas MRD, minimal residual disease, minimal kvarvarande sjukdom.

Målsättningen med cancerbehandlingen bör vara att uppnå ett djupt behandlingssvar som innebär att man inte kan se några spår av sjukdomen och därmed uppnå så kallad MRD-negativitet, (Minimal Residual Disease-negativitet).

Som exempel på vikten av djupt behandlingssvar, kan nämnas att tre av fyra patienter drabbade av akut lymfatisk leukemi som uppnått MRD-negativitet är vid liv efter fem år, medan motsvarande andel bland patienter som inte nått ett djupt behandlingssvar endast är en av tre. När det gäller myelom visar en metastudie att ett djupt behandlingssvar (MRD-negativitet) minskar risken för både progression och död med omkring 50 procent. Gynnsammast är som regel om denna respons uppnås i ett tidigt skede av behandlingen.

Vägen till ett djupt behandlingssvar

Det finns förstås inte ett enda läkemedel som ger optimalt resultat i varje enskilt fall. Tvärtom går nu utvecklingen mot alltmer skräddarsydda behandlingar, så kallad personalized medicine. Det innebär att vi genom biomarkörer snabbt och tidigt kan identifiera och diagnosticera sjukdomar och utifrån exempelvis gener, proteinuttryck, tumör-DNA eller olika mutationer kan selektera de patienter som är bäst lämpade för specifika behandlingar.

Cellgiftsbehandlingar kan vid vissa blodcancersjukdomar ge ett djupt behandlingssvar, liksom stamcellstransplantationer och cell- och genterapier. Kombinationer av olika läkemedel, som med skilda verkningsmekanismer angriper sjukdomen från olika håll, är ofta effektivare än att behandla med ett läkemedel i taget.

Kombinations-behandlingar har spelat en central roll i de framsteg som gjorts inom blodcancerforskningen på senare år. En sådan behandling kan exempelvis bestå av en immunterapi, ofta i form av monoklonala antikroppar som stimulerar patientens eget immunförsvar att angripa cancerceller, som ges i kombination med ett målstyrt läkemedel. Flera kombinationer av läkemedel är redan godkända av den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA och ännu fler är på väg.

Införande av nya läkemedel i Sverige

För att patienter i Sverige ska få tillgång till nya läkemedel utan onödiga dröjsmål har en process för nationellt ordnat införande etablerats sedan några år. Genom denna samverkar regioner, myndigheter och läkemedelsföretag för en jämlik och kostnadseffektiv introduktion av nya läkemedel. Rådet för nya terapier (NT-rådet) har i uppgift att, med hjälp av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, värdera nyttan i relation till kostnaden av ett nytt läkemedel jämfört med andra behandlingar.

Därefter kan NT-rådet i vissa fall utfärda en rekommendation till regionerna om och hur läkemedlet kan användas, men regionerna är ändå fria att göra egna bedömningar genom lokala implementeringsprocesser. Slutligen, om en behandling rekommenderas för användning, ska den lokala implementeringen fastställas.

Utmaningar i den nationella godkännandeprocessen

Det finns flera brister och utmaningar i den regulatoriska godkännadeprocessen, både inledningsvis under den hälsoekonomiska utvärderingen och efter det att TLV:s fattat beslut om rekommendation av ett nytt läkemedel.

Ett exempel är svårigheten att utvärdera kostnadseffektiviteten för nya läkemedel som används i kombination. För att kunna göra dessa behandlingar tillgängliga för patienterna, krävs att man kan visa på deras kostnadseffektivitet. Men att utvärdera en kombinationsprodukt där en av produkterna i kombinationen redan har utvärderats och prissatts är en metodologisk utmaning. Detta eftersom behandlingen kan sakna både överlevnadsdata och statistisk signifikans.

Det finns också exempel på läkemedel som fått EMA-godkännande för användning i kombination med andra moderna preparat, men som i Sverige endast rekommenderas som monoterapi, det vill säga som enda läkemedel, alternativt i kombination med äldre läkemedel där patentet gått ut. Detta trots att många läkemedel har bäst effekt om de kombineras med läkemedel som har andra mål och verkningsmekanismer.

Utmaningar med den regionala introduktionen

För att läkemedel som rekommenderas för användning inom nationellt ordnat införande ska komma patienterna till del krävs att rekommendationen därefter tillämpas i regionerna. Den övergripande slutsatsen i rapporten Ordning i leden? är att den nationella processen för ordnat införande kan bidra till en mer jämlik läkemedelsanvändning, men det finns flera exempel på att introduktionen i regionerna har dragit ut på tiden.

De regionala skillnaderna kvarstår alltså, trots ett ordnat införande och en nationell rekommendation till regionerna. Ur patientens perspektiv är det problematiskt att tillgången till nya läkemedel kan variera stort i landet.

Diskussion om lösningar

Det underlag du just tagit del av ska ligga till grund för en konstruktiv diskussion om hur vi tillsammans kan se till att rätt patient får rätt behandling i rätt tid – utan att äventyra samhällets resurser. 


Den landsomfattande intressepolitiska satsningen Svarte Petter sker i samverkan med:

AbbVie, Amgen, Astra Zeneca, BlueBird Bio, Bristol-Myers Squibb, Janssen, Pfizer, Roche och Sanofi

Fler nyheter


Alla nyheter