Aktuellt
Nyheter Pressmeddelanden Nyhetsarkiv
Här kommer mera Nyckelgen i leukemi hittad Förebyggande sjukpeng Åter i Stockholm Hälsningar från Almedalen Vårdens mäktigaste Alltomcancerrehab.se (1) Kampen mot cancer Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Slutrapport VTEDB Rapport om blodtransfusioner Ansökan om ersättning Patientriksdagen 2020 Patientinflytande Skrivelse Folkhälsomyndigheten Covid-vaccination Vaccin verkningslöst för vissa blodcancerpatienter Sjukvårdspodden Blodcancerförbundet medverkar i Ekot Rapport från Patientriksdagen 2020 Digitala föreläsningar nu på Youtube Förbundsstämma 2021 Grant ASH Kan man bemöta cancern (lymfom) med färg och humor? Kajsa Smith, Hallands Sjukhus i Halmstad har blivit utsedd till ”Årets Hematologisjuksköterska”. Save the Date - 15 september Webbinarium - Lymfomdagen Föräldraskap och cancer projekt MPN awareness day 9/9 - internetionellt webbinarium från MPN Advocates Network En forskargrupp vid Lunds universitet söker deltagare Bli medlem! MPE Year of Action Lymfomdagen 2021 Webbinarium - Sexuell hälsa & cancer Ny video i forskningsbloggen - Kosttillskott och cancer Närstående Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening American Society of Hematology (ASH) årliga möte Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! Mattis dragspelskalender Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Webinarium om smärta Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Livskraft – En podd om cancerrehab Vetenskapsradion På djupet Cancervård närmare hemmet Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Blodcancerdagen Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Sex och samlevnad efter cancern Lusten Hjälp från vården! Presentationsmaterial Livskraft Workshop om sjukvården Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Att överkomma utmaningar Alltomcancerrehab.se Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Förändring på riktigt! Lansering nästa fredag! Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Min historia... - Autolog SCT utan problem Nyhetsbrev november Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Ny utgåva av medlemstidningen Haema Nyhetsbrev december Kommande temadagar våren 2020 Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! God jul och gott nytt år! Min historia... - Livet efteråt Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Myeloma Toolkit för myelomberörda Temadag om myelom (Göteborg)! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Succé för Alltomcancerrehab.se! Kontaktsjuksköterskans ansvar Replik från Blodcancerförbundet Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Svenska MDS- & AML-Dagen Debatt i P1 Om ledarskap inom vården Webbmöte covid-19 och myelom Diagnosspecifik info (corona) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Återkoppling SFH (covid-19) Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) Följ oss gärna på YouTube Nominera till Patientpris Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Info och läsvärt Kulturarenan Talassemi i fokus Utbildningsdag (Forum för Health Policy) En starkare forskningskapacitet Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Nyhet - bättre behandling av myelom Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid VTEDB Almedalen Inställda aktiviteter (våren 2020) Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra En god sexuell hälsa Lymfompatienter sökes Nationella MPN-Dagen Intervju med Förbundsordförande Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Stöd att få (stödperson) Sällsynta Dagen Informationsfilm om Tobiasregistret En orolig tid... Utdelning Blodcancerfonden Nationellt införande av nya läkemedel Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Situationsanalys (Svarte Petter) Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Coronavirus och cancer Frågor om coronaviruset Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Inspelade föreläsningar Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Anmälan till patientpanelen 2021 Anmälan till patientpanelen Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Matilda styr åter både livet och bussen ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Albin kämpade in i det sista Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning

Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom

Vill du som lever med en lymfom- eller multipel myelom-diagnos, vara med i en anonym antropologisk forskningsstudie? Få berätta om hur du upplever din livssituation? Då har du chansen nu.


IMG 2912

Är det dina erfarenheters pusselbitar som saknas? Just du har möjligheten att nu vara med och hjälpa till att lägga vardagspusslet med en kronisk blodsjukdom och berätta om hur det är från din horisont. Foto: Håkan Sjunnesson

Det här handlar om möjligheten för några, att få bli intervjuade om sitt vardagsliv med lymfom eller multipel myelom. Det kommer att ske på plats eller digitalt via ett videomöte av researchföretaget Maple. De har kontaktat Blodcancerförbundet och vill förmedla detta erbjudande bland förbundets medlemmar. Den som intervjuar pratar svenska och ställer frågor på svenska om hur du upplever livet med en blodcancerdiagnos ur olika aspekter. Du får svara och berätta utförligt och i egen takt. Intervjun spelas in, men inspelningen ska bara användas internt av företaget Maple i Köpenhamn.

De sammanställer sedan dina svar som blir viktiga pusselbitar för hur det är att leva med en behandlad blodcancerdiagnos. Läkemedelsföretaget kommer alltså inte att få tillgång till intervjuerna eller vilka som svarat vad, utan endast ett anonymiserat sammanställt material utifrån de som deltagit i studien.


Uppmuntrar till deltagande

- Målet med studien är att uppnå ökad medvetenhet och kunskap om hur det här att leva med en pågående behandling av lymfom eller multipelt myelom. Så dina personliga erfarenheter både positiva och negativa, kan få betydelse för den framtida blodcancervården. Det säger Lise-lott Eriksson, som uppmuntrar förbundets medlemmar att delta.

Anonymt åt ett läkemedelsföretag

Studien utförs på uppdrag av ett svenskt läkemedelsföretag, som söker större förståelse för patienters vardag med en blodcancerdiagnos. Vilka är behoven och utmaningarna? Hur upplever patienterna sitt sjukdomsförlopp och de behandlingar som erbjuds?


Intervjuerna sker på svenska

Jenny Hvalgren jobbar för det danska företaget Maple och är den som ansvarar för intervjuerna på svenska.
- Vi har nyligen påbörjat den här antropologiska studien om patienter som lever med lymfom och multipelt myelom, som inriktar sig på deras erfarenheter av olika behandlingsmetoder.
Som del av studien samtalar vi med patienter med lymfom och multipelt myelom och med hematologer och onkologer, säger Jenny Hvalgren.

Anonymiseras utan känsligt innehåll

Hon vill nu komma i kontakt med personer som lever med lymfom eller multipelt myelom, som åtminstone genomgår sin andra behandling eller fler och som vill dela sina erfarenheter med oss.
Hon betonar att allt material från intervjun endast är avsett för internt bruk.

- Materialet kommer att anonymiseras och det kommer inte att innehålla någon form av känslig information. Vi vill endast få mer kunskap om hur det är att leva med lymfom och multipelt myelom, sett ur både patienternas och läkarnas perspektiv, berättar Jenny Hvalgren och fortsätter:

Spelar in tvåtimmarsamtalet

- Mer specifikt innebär det att jag eller min kollega väldigt gärna skulle vilja besöka patienten i sitt hem och intervjua i form av ett samtal, som kan ta cirka två timmar. Går inte med hembesök, kan intervjun istället ske digitalt till exempel via datorprogrammen Teams eller Zoom.

Berätta om ditt vardagsliv

Frågorna handlar om dina vardagsliv rutiner och det som ger livskvalitet i livet. Vad betyder livskvalitet för dig som lever med en blodcancersjukdom? Hur har sjukdoms- och behandlingsförloppet sett ut för dig? Vilken behandling har du och har du tidigare fått och vilka är biverkningarna? Hur har du blivit bemött av vården? Hur ser kommunikationen ut mellan dig och den vårdpersonal du har? Vilken information har du fått om dina rättigheter som patient?

Denna forskningsstudie är en så kallad dubbelblind studie, som anses vara den mest tillförlitliga, gold standard, inom klinisk forskning. Det innebär att varken uppdragsgivare, försöksledare, de som ger behandling och bedömer resultat, eller studiedeltagarna i slutänden vet vem som svarat vad.

Här är kontaktuppgifterna

Blev du nu intresserad av att vara med och medverka? Hör då av dig till Jenny Hvalgren på Maple. Mejla henne på jh@maplecph.com eller ring henne på telefon 070-6119692.


Håkan Sjunnesson

-----------------------------------------------------------------------------------------

Fler nyheter


Alla nyheter