Du är inte ensam...
Projekt (Blodsjukdomar)
BAKGRUND
Projektet Du är inte ensam... vänder sig i första hand till patienter drabbade av de två ovanliga blodsjukdomarna talassemi och sicklecellanemi. En särskild del av projektet kommer dock att fokusera på barn/ungdomar eftersom vårdlandskapet ser annorlunda ut för denna grupp jämfört med vuxna. Vad gäller ouppfyllda behov hos patientgruppen, så är denna ”oerhörd” i dagsläget enligt patientföreningen KBS som kommer att förvalta detta projekt i nära samarbete med Blodcancerförbundet.
Som drabbad idag känna man nämligen (felaktigt) skuld över att ha drabbats, har ingen att vända sig till för stöd, mår ofta dåligt psykiskt och undviker till och med att vända sig till vården vid kriser. Man känner sig med andra ord helt utelämnad och ensam. Det finns således ett enormt behov av bland annat förändrade attityder tillika tillförlitlig information som är anpassad till patienter. Kunskap som vården på många platser i landet dessvärre saknar i dagsläget, varefter det krävs att man som patient besitter denna värdefulla kunskap.
STÖD, KUNSKAP OCH STIGMATISERING
Det huvudsakliga syftet med Du är inte ensam... är att via aktiviteter och en digital mötesplats erbjuda praktiskt stöd och sprida kunskap om att hantera livet (inkusive att få rätt vård) som berörd av de två sjukdomarna, att övervinna stigmatiseringen som finns bland drabbade grupper och uppmuntra till att människor med rötter i andra delar av världen i större utsträckning registrerar sig som blodstamscellsdonator/ blodgivare. Vi avser att arbeta för att ingen drabbad ska känna sig ensam med, eller utsatt på grund av, sin sjukdom.
Målsättningen för projektet är att ta fram en digital mötesplats med fokus på vilka rättigheter patienten har i svensk sjukvård, praktisk vägledning till hur man får vård samt tips/verktyg från medpatienter kring hur man kan hantera vardagen. Det kommer även att finnas funktioner för att att skapa en djupare förståelse för innebörden av diagnoserna (patientberättelser i text/video, blogginlägg med mera), spridning av informationsmaterial översatt till flera olika språk samt vård av barn och ungdomar drabbade av talassemi och sicklecellanemi.
Projektledare och huvudsaklig kontaktperson för Du är inte ensam... är Concy Bwomono som utöver att vara ordförande i Patientföreningen KBS dessutom är suppleant i Blodcancerförbundets styrelse.
Du är inte ensam... sker med stöd av:
Utöver patientföreningen KBS sker det 3-åriga projektet Du är inte ensam... i samarbete med Tobias Registret, Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser, Svensk Förening för Hematologi (SFH) och Blodcentralen