Aktuellt
Nyheter
Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Se föreläsningen om ärftlighetsfaktorn kring blodcancer 2024 Haema nr 1 2024 med tema myelom hos läsarna Bidra till vår kunskap om hur anemi, blodbrist påverkar vardagen Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del Delta i undersökning om behandlingsbeslut kring din myelomvård Så påverkade Blodcancerförbundets team debatten på Fokus Patient 2023 Ge en gåva till livsviktig blodcancerforskning Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter Caroline i Jönköping blev årets hematologisjuksköterska Ett hjärtligt värmande tips på en meningsfull alla hjärtans dag-gåva Därför ingår BLCF i Läkemedelsverkets patientråd Fortsätter insamling till blodcancerforskning med ljudlig adventskalender Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi Se de inspelade forskningsföreläsningarna på internationella lymfomdagen 2023 Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning Sverige sviker åtaganden i FN:s funktionsrättskonvention Haema 4 2023 här med tema infektioner vid blodcancerbehandlingar Dags att nominera årets hematologisjuksköterska 2024 Se webbinarieföreläsningarna från Världscancerdagen 2024 Blodcancerpatienter i Sverige måste få tillgång till nya immunterapier Skottår ger äkta Sällsynta dagen i år den 29 februari Nyskapade "hämmaren" HDAC ger ökat hopp mot T-cellslymfom Bidra till kunskap om cancerrehabilitering som patient & närstående Blodcancerförbundet med i utveckling av Nationell läkemedelslista Cancerrehabiliteringen kartläggs & Blodcancerförbundet medverkar NT-rådet godkänner teklistamab mot behandlingsresistent myelom Sofia Segergren blir Blodcancerförbundets nya generalsekreterare Ordförandemöte med hopp för lokala påverkansarbetet
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning

Blodcancerförbundet är en av de drygt 50 medlemsförbunden i Funktionsrätt Sverige, som nu lanserat EUPATI Sveriges nya expertpatient-utbildning. Den digitala kostnadsfria utbildningen är till för alla som vill kunna delta kunnigare i utveckling av vården. Sveriges sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson välsignade satsningen under invigningstalet.

Eupatilansering 2023 Fhsj (28)

Sveriges nuvarande sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson talade sig varm för EUPATIs nya patientutbildning i sitt invigningstal och hävdar att kunniga patientföreträdare för olika diagnosgrupper kommer att ha stor betydelse i framtiden, inte minst vid beslutsprocessen kring införandet av nya EU-godkända läkemedel i Sverige. Foto: Håkan Sjunnesson

Se 3-minutersreportaget om EUPATI-lanseringen 2023:

Under lanseringseventet uppmärksammades de drygt 20 patienter och patientföreträdare som genomgått EUPATI Sveriges pilotutbildning och påverkat utformningen av den skarpa utbildning som nu lanseras. Blodcancerförbundets medicinskt sakkunniga och forskningsansvariga medarbetare Olina Lind är en av dem (ej med på bilden)

Anders Olausson Eupati Foundation

Anders Olauson, ordförande EUPATI Foundation, gratulerade de närvarande "examinerade eleverna" till att vara EUPATI Sveriges första expertpatienter.

Blodcancerförbundet med i bakgrundsarbetet
EUPATI Sverige har tagit fram onlineutbildningen tillsammans med representanter för patientrörelsen, industrin, akademin och offentlig sektor, med stöd från Allmänna Arvsfonden. Blodcancerförbundet har deltagit i pilotutbildningen inför lanseringen. Utbildningen görs på distans och består av fyra olika block. Enligt utbildningsansvarige Ola Cornelius på Eupati Sverige, tar utbildningen totalt mellan tio och femton timmar att genomföra.  

Genom att öka patienters och företrädares kompetens, kunskap och delaktighet ökar också patientkraften och möjligheten att påverka. Det är tanken bakom EUPATI Sveriges utbildning.

– Vi vill öka delaktigheten genom att utbilda patienter och företrädare och synliggöra värdet av att utbildade patienter bidrar med sin expertis, som jämlika aktörer i skapandet av god hälsa, säger Cristin Lind projektledare.

Den 9 november 2023 lanserades utbildningen med panelsamtal och mingel. Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson inledde dagen.

Utbildningen är framtagen tillsammans med representanter från patientrörelsen, industrin, akademin och offentliga myndigheter. Deltagarna kommer bland annat öka sina kunskaper om forskning och utveckling av läkemedel, medicinteknik och precisionsmedicin och om läkemedels väg från idé till patient.

Trio Eupati
En trio i Funktionsrätt Sverige som sett till att Eupati Sveriges patientföreträdarutbildning nu är sjösatt: (fr.v.) Cristin Lind, projektledare, EUPATI Sverige, Ola Cornelius, utbildningsansvarig, EUPATI Sverige och Eva Helmersson, Kommunikatör & projektkoordinator. Foto: Håkan Sjunnesson Blodcancerförbundet.

 

Om tillståndsprocessen för nya läkemedelUtbildningen fokuserar också på tillståndsprocessen: Vad krävs för att ett läkemedel ska bli godkänt och eventuellt subventioneras? Det finns även ett avsnitt om patientdelaktighet, mänskliga rättigheter, etik och hur man är delaktig som patient.

Jenny Carlsson, enhetschef på Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, som har varit delaktiga i framtagandet av utbildningen säger så här:

– TLV ser att vi som organisation har mycket att vinna på i vårt patientsamverkansarbete om patientrepresentanterna har en djupare förståelse för våra processer och vårt ansvarsområde. Det gör att vi kan gå från information till dialog, vilket vi ser som mycket värdefullt.


EUPATI Sverige ska bilda förening

EUPATI Sverige startade i september 2021 som ett projekt med finansiering från Allmänna Arvsfonden. Projektet drivs av Funktionsrätt Sveriges och är nu är inne på sitt sista projektår och ska bilda en ideell förening så att EUPATI Sverige kan leva vidare.

 

Text och foto: Håkan Sjunnesson/BLCF i samverkan med Funktionsrätt Sverige

 

Här kan du anmäla dig till den kostnadsfria utbildningen

Är du intresserad av att lära dig mer om forskning och utveckling av läkemedel och medicinteknik för att kunna bidra till en god och jämlik hälsa för alla? Då kan EUPATI Sveriges utbildning vara något för dig. Utbildningen riktar sig till dig som är patient, brukare, närstående eller företrädare och du får god kunskap om forskning och utveckling av läkemedel och medicinteknik, precisionsmedicin, regulatoriska frågor, samt hälsoekonomiska prövningar och samverkansetik.

Kort om utbildningen:

  • Kostnadsfri för dig som patient eller närstående
  • Ej diagnosspecifik
  • Webbaserad – du kan studera på dina villkor, var och när du vill
  • 4 kurser som tar 2–3 timmar per kurs och ungefär 12 timmar för hela utbildningen
  • Kurserna består av föreläsningar av experter inom olika områden, texter att läsa och uppgifter att lösa. Allt innehåll utgår ifrån svenska förhållanden
  • Efter avklarad utbildning kan du kalla dig EUPATI Sverige expertpatient och får ett digitalt diplom

 

För att gå utbildningen måste du först skapa ett konto på Funktionsrätt Sveriges utbildningsportal: https://se.eupati.eu/utbildning/

Skapa konto här, eller logga in om du redan har ett konto:

 

 

panelsamtal eupati 2023
Anna Lefevre Skjöldebrand, VD, Swedish Medtech
Gunilla Andrew-Nielsen, enhetschef kliniska prövningar & licenser, Läkemedelsverket
Louise von Essen, professor, Uppsala universitet
Margareta Haag, ordförande, Nätverk mot cancer
Maria Fagerquist, sakkunnig policy, Lif – de forskande läkemedelsföretagen
Richard Rosenquist Brandell, professor och överläkare, Karolinska institutet
Niklas Hedberg, chefsfarmaceut, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket

Martin Persson
Martin Persson, Nätverket mot cancer, forskningsassistent, Nollvision cancer och en av de som genomgått EUPATI Sveriges nya patientutbildning

utbildningsblocken eupati
Här är de fyra utbildningsblocken i EUPATI Sveriges patientföreträdarutbildning som alla intresserade nu kan genomföra online hemifrån. Den tar bara mellan tio och femton timmar att slutföra.

Fakta om EUPATI

  • EUPATI är en förkortning för European Patients Academy on Therapeutic Innovation, det vill säga, en europeisk patientakademi för hälsofrämjande innovation.
  • EUPATI bildades som ett EU-initierat projekt 2012. Idag drivs EUPATI som en stiftelse med säte i Nederländerna och med 24 nationella plattformar, varav Sverige är en.
  • Huvuduppdraget är att erbjuda utbildning som stärker patienter och patientföreträdare med kunskap och kompetens, så att de kan samverka effektivt med alla aktörer inom utveckling och införande av läkemedel, medicinteknik och kliniska studiers alla faser.
  • Organisationen bedriver även påverkansarbete för att patienter ska bli delaktiga i det arbete som myndigheter och andra beslutsfattande organ bedriver, inom hälsa, vård och omsorg.
  • Syftet är att utbilda patienter så att de kan delta som jämlika aktörer i utveckling av läkemedel på EU-nivå.

 

Senast uppdaterad 10 november 2023

Fler nyheter


Alla nyheter