Aktuellt
Nyheter
Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del Delta i undersökning om behandlingsbeslut kring din myelomvård Så påverkade Blodcancerförbundets team debatten på Fokus Patient 2023 Anmälan till patientpanelen 2021 Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin kämpade in i det sista ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi Se de inspelade forskningsföreläsningarna på internationella lymfomdagen 2023 Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning

Uppsala universitet söker familjer till forskningsstudie om hur barn med cancer och deras föräldrar upplever att tillfrågas om forskning. Några av Blodcancerförbundets diagnoser drabbar barn och det gäller de diagnoserna. 

2932517

Forskaren Kajsa Nordberg berättar om forskningsstudien på 4 minuter.
Om studien

Många familjer inom barncancervården tackar ja till forskning så att kunskapen om barncancer ökar. Idag saknas kunskap om hur barn och föräldrar upplever att bli tillfrågade om forskning. Genom att intervjua familjer ska forskare få vägledning kring hur de ska informera och tillfråga familjer om forskning på bästa sätt. Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten (Dnr 2023-03332-01) och stöds av Barncancerfonden.


Vem kan delta?
Vi söker barn/ungdomar 8–14 år som behandlats för cancer i Sverige och som nyligen deltagit i forskning och deras föräldrar/vårdnadshavare. För att delta behöver ni läsa, förstå och prata svenska och minnas när barnet var med i forskning.


Hur går det till?
Om ni vill delta intervjuas ni på en plats som passar er, eller digitalt via Zoom. Intervju med barnet tar 25–30 min och med föräldrar 30–45 min. Intervjuerna handlar om hur ni upplevt det att tillfrågas om forskning. De spelas in via ljud och skrivs ned i text utan namn/personuppgifter. Vi ställer också några frågor om er och barnets sjukdom och behandling (ca 5 min). Det är frivilligt att delta och ni kan avbryta närsomhelst utan att berätta varför. 

 

Här finns mer information på Universitets webbplats
Läs mer om studien och vad det innebär att delta: www.uu.se/rubiks

 


Ersättning
Som tack för deltagandet får barnet en biobiljett. 
 
Vill ni delta/veta mer?
Kontakta Kajsa Norberg Wieslander via e-post rubiks@crb.uu.se eller telefon 018-471 61 70. Ni kan också skicka sms till 070-425 04 37, så ringer hon upp. 


Kontakt:
Kajsa Norberg Wieslander
Doktorand i medicinsk vetenskap 
Centrum för forsknings- och bioetik
Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap 
Uppsala universitet 
kajsa.norberg-wieslander@crb.uu.se
018-471 61 70
 
Ansvarig forskare är Professor Anna T. Höglund, e-post: anna.hoglund@crb.uu.se
tel. 018-471 62 28. 


Hantering av personuppgifter
Om ni deltar kommer vi att samla in uppgifter om dig och ditt barn. Bara de forskare som arbetar med studien har tillgång till era uppgifter. Uppgifterna kommer att hanteras i enlighet med regler i EU:s Dataskyddsförordning, 2016/679 (GDPR) och förvaras på tekniskt säkra dataservrar och i låsta skåp på Uppsala universitet. Resultatet redovisas utan att ni som personer kan identifieras. Uppsala universitet är ansvarig för era personuppgifter. Dataskyddsombud nås via dataskyddsombud@uu.se. 

 

Senast uppdaterad 14 oktober 2023

Fler nyheter


Alla nyheter