September är internationella blodcancermånaden och den 8:e är det MPN-diagnoserna som står i fokus: myeloproliferativa neoplasmer. Och en av dem är Polycytemia vera (PV), en sjukdom som beror på att benmärgen bildar för många blodceller. Linda Käll lever med PV.
Linda Käll intervjuades tidigare i år av Haemas redaktör Gunilla Eldh och fotografen Dan Coleman och det blev en mycket läsvärd artikel i Blodcancerförbundets medlemstidningen Haema nr 1 2022. Här är inledningen på den artikeln:
PV ovanligt hos unga
Om en 22-årig kvinna får en blodpropp i benet – då är inte blodcancer det första man tänker på.
– Jag trodde att blodproppen berodde på p-piller men jag hade tydligen ganska höga trombocytvärden
då, säger Linda Käll.
Ett par år senare fick hon yrsel och kände också ett tryck i huvudet och hade väldigt röda ögon, symtom som hon kopplade till hennes intensiva period i Sydney, Australien.
– Jag partajade och jobbade på café och tänkte ”det är väl livet här som är lite hårt”, men när jag kom hem
2011 och skulle bli blodgivare, då upptäcktes det. Jag fick diagnosen nästan genast. Polycytemia vera är ju
ovanligt hos unga men min dåvarande läkare var ganska säker och det bekräftades efter ett benmärgsprov,
säger Linda.
Tar själv läkemedelsinjektionerna
För att snabbt få ner det höga blodvärdet tappades hon på blod en gång i veckan, en halv liter i fem veckor.
Idag består behandlingen av det blodförtunnande läkemedlet Trombyl och Pegasys som är benmärgshämmande.
– Pegasys tar jag själv som en injektion i magen en gång i veckan. Det har tagit bort mycket av symtomen
som jag hade i början, som stickningar i händer och fötter på ena sidan.
Hon minns att hon kunde känna sig ensam i sjukdomen ibland, och frågat sig varför just hon fått en diagnos
som är vanligast bland patienter från 65 år och uppåt.
– Eller 45 åriga överviktiga män som röker. Det kändes orättvist och konstigt. Men jag tänkte också att jag inte kan låta detta ta över.
Man har ju bara ett liv och får göra det bästa av det man har.
under de tio år som har gått sedan Linda Käll fick diagnosen har hon hunnit utbilda sig till undersköterska,
träffat sin man, fått två barn och gått vidare i karriären.
Nu jobbar hon som bemanningskoordinator för undersköterskor i Håbo kommun norr om Stockholm.
– Jag känner mig väldigt frisk, glömmer faktiskt bort att jag har sjukdomen. Jag kör på som vanligt, även om
jag känner mig trött ibland, säger Linda Käll.
Läs hela artikeln om Linda Käll i Blodcancerförbundets medlemstidning Haema, nr 1 2022>
MPN-webbinarier om vård och forskning
Se de webbinariet om vård och forskning kring MPN-diagnoserna, myeloproliferativa neoplasier: essentiell trombocytemi (ET), polycytemia vera (PV) och myelofibros (MF), som Blodcancerförbundet arrangerade och spelade in tidigare i år:
Medverkar gör överläkare Erik Ahlstrand som har specialiserat sig på behandling och forskning kring de så kallade MPN-diagnoserna:
Läs mer om det internationella arbetet kring MPN Awareness Day den 8 september>
#voicesofmpn
#essentielltrombocytemi
#ET
#polycytemiavera
#PV
#myelofibros
#MF
#MPN
#myeloproliferativaneoplasier