Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu!
Lymphoma Coalition är en internationell samarbetsorganisation där Blodcancerförbundet ingår och de gör en årlig undersökning om hur det är att leva med lymfom eller KLL, kronisk lymfatisk leukemi. Nu har DU chansen att anonymt svara på frågor och delta.
- Lymphoma Coalitions arbete är väldigt viktigt för att samla in statistik om patienthälsan. Genom deras arbete får vi en mycket intressant internationell jämförelse med vården och vårdpolitiken i Sverige, hävdar Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet.
- Blodcancerförbundet satsar på att använda oss av evidensbaserad patientdata i vårt påverkansarbete. Vi vill ha bevis för hur patienterna mår och vad de vill och önskar. Därför är det viktigt att så många som möjligt av de som är berörda deltar i den här typen av undersökningar, säger Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet.
Lise-lott Eriksson berättar att det i den senaste undersökningen var över 100 patienter från Sverige som deltog och hoppas på det i årets undersökning också.
Genom att delta hjälper du Lymphoma Coalition (LC) att få en bättre förståelse för patienters erfarenhet av de många typerna av lymfom, inklusive kronisk lymfatisk leukemi (CLL på engelska och KLL på svenska).
Den information som samlas in hjälper Lymphoma Coalition och Blodcancerförbundet att vara bättre förberedda att förespråka förändringar som kan förbättra vården globalt och inom olika länder, samt erbjuda dig det stöd du kan behöva lokalt.
Här är länken till undersökningen med frågorna på svenska:
Lymphoma Coalition 2022 Global Patient Survey on Lymphomas and CLL (qualtrics.com)
Bakgrund och fakta om undersökningen
Lymphoma Coalition är en ideell organisation som arbetar med ett världsomspännande nätverk av patientgrupper för människor med lymfom för att dela trovärdig information, resurser och bästa praxis. Men även för att ge stöd till varandras ansträngningar för att hjälpa patienter med lymfom att få den vård och stöd som behövs. Tillsammans arbetar vi mot jämlikhet i lymfom över gränserna.
Lymphoma Coalition har anlitat Survey Research Center (SRC), vid universitetet i Waterloo, som är ett forskningscentrum baserat i Waterloo, Ontario, Kanada, för att be om dina åsikter via denna studie.
Vem kan delta?
Studien vänder sig till vuxna över 18 år och äldre som har diagnostiserats med lymfom eller KLL. Alternativt även för vårdgivare som vårdar någon som har lymfom eller KLL.
Vad innebär studien?
Den innebär att du fyller i en enkät som är helt konfidentiell – dina svar förblir anonyma och påverkar inte den vård som du eller patienten får. Att delta är frivilligt och det är upp till dig om du vill delta eller inte.
Så fyller du i frågeformuläret
Undersökningen bör ta mellan 25–30 minuter för patienter och 15–20 minuter för vårdgivare, beroende på din specifika erfarenhet (dvs. antal behandlingar, antal biverkningar, osv.).
De flesta av frågorna kräver att du väljer ett svar. För vissa frågor kan du bli ombedd att välja mer än ett svar. Om du gör ett misstag kan du korrigera det genom att klicka på ett annat svarsalternativ. Använd knapparna ”tillbaka” och ”nästa” i undersökningen endast om du vill titta på en tidigare fråga eller gå till nästa fråga. Använd inte knapparna framåt eller bakåt på din webbläsare för att navigera den här undersökningen då detta raderar alla svar som du redan har valt på sidan. Ange ditt namn, adress eller andra personliga uppgifter i detta frågeformulär.
Vad händer med informationen som jag delar?
Informationen används på ett aggregerat anonymt sätt för att redovisa patienters och vårdgivares perspektiv. Individuella uppgifter anonymiseras och lagras säkert.
Data från online-studien samlas in av Survey Research Center (SRC) vid universitetet i Waterloo, på uppdrag av Lymphoma Coalition. Svaren i studien lagras på en säker server med begränsad åtkomst vid universitetet i Waterloo.
Kontaktuppgifter
Om du har några frågor eller hellre vill prata med oss ber vi att du kontaktar marketing@lymphomacoalition.org. Om du upplever tekniska problem med att fylla i online-studien ber vi att du kontaktar Survey Research Center vid universitetet i Waterloo via e-post på srcccinb@uwaterloo.ca.
Foto och montage: Håkan Sjunnesson Blodcancerförbundet
-------------------------------------------------------------------------------
Fler nyheter
Alla nyheter