Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning
Fler patienter behövs i Internationella Lymphoma Coalitions årliga undersökning, om hur livet med lymfom eller KLL är. Därför behövs nu din medverkan!
– Undersökningen ger oss bra internationella jämförelsedata i vårt påverkansarbete för bättre vård, säger Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet.
Blodcancerförbundet ingår i den internationell samarbetsorganisationen Lymphoma Coalition. Organisationen som gör en viktig årlig undersökning om hur det är att leva med lymfom eller KLL, kronisk lymfatisk leukemi.
Hittills har få patienter från Sverige medverkat och Blodcancerförbundet tycker det skulle vara bra att få ett högre deltagande. Undersökningen pågår fortfarande och du har chansen att bidra med viktig kunskap genom anonyma svar på frågor.
Visar patienternas hälsa
– Undersökningen är väldigt viktig för att samla in statistik om patienthälsan. Blodcancerförbundet satsar på att använda evidensbaserad patientdata i vårt påverkansarbete. Vi vill ha bevis för hur patienterna mår och vad de vill och önskar. Därför är det viktigt att så många som möjligt av de som är berörda deltar i den här typen av undersökningar, säger Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet.
Ger oss bränsle till påverkanselden
I den senaste undersökningen deltog 100 patienter från Sverige och Lise-lott Eriksson hoppas på god uppslutning även i årets undersökning.
– Genom att delta hjälper du Lymphoma Coalition (LC) och oss att få en bättre förståelse för patienters erfarenhet av de många typerna av lymfom, inklusive kronisk lymfatisk leukemi, KLL. Den information som samlas in ger Lymphoma Coalition och Blodcancerförbundet bättre möjlighet att påverka den framtida vården, säger hon.
Viktigt att visa på vårdutveckling
Olina Lind, medicinskt sakkunnig i Blodcancerförbundet betonar också vikten av att delta i olika forskningsstudier, för att se vårdutvecklingen.
-Informationen som Lymphoma Coalition får fram i sina undersökningar hjälper både dem och oss på Blodcancerförbundet att identifiera och belysa områden som skulle kunna förbättra vården för lymfompatienter.
-Vi vill därför uppmana till insamlandet av patientrapporterade data. Det kan också vara ett viktigt steg i att driva på och bidra till framsteg inom området.
Intressant forskningsnyhet om CAR-T
Olina producerar i sin tjänst en forskningsblogg på Blodcancerförbundets hemsida, om forskningsnyheter och vetenskapliga framsteg inom hematologi. I det senaste avsnittet (vecka 12 - 2022) tar hon upp intressant forskning om lymfom och mer specifikt studien ZUMA-7, där lymfompatienter erbjudits en ny och effektiv immunbehandling.
CAR-T behandlingen ledde till ökad livslängd
- Studien ZUMA-7 har varit ett stort fokus under flera medicinska konferenser inom området hematologi. Syftet för studien har varit att studera CAR-T behandlingen axi-cel (Axicabtagene ciloleucel, läkemedelsnamn Yescarta), som andra linjens behandling för patienter med storcelligt B-cellslymfom, berättar Olina Lind i sin forskningsblogg och fortsätter:
- Resultaten visar att CAR-T behandlingen ledde till signifikanta förbättringar med avseende på bland annat överlevnad och andel lymfompatienter som uppnådde komplett respons, jämfört med standardbehandling.
Forskarna i studien påpekar också vikten av att lymfompatienter under studien har erbjudits CAR-T i en tidigare behandlingslinje, eftersom det innebar att patienterna då exponerades för en mindre mängd cytostatika. Det innebar också att patienterna erbjöds en behandling som har potential att hålla lymfomet borta under lång tid eller möjligen för alltid, utan att behöva genomgå en stamcellstransplantation.
Här deltar du i studien:
I Lymphoma Coalitions patientundersökning finns frågorna även på svenska. Här kan du delta anonymt och medverka i undersökningen genom att svara på ett antal frågor om hur du upplever livet och vården. Det tar cirka 25 minuter att svara. Undersökningen ska vara öppen i två månader och har varit öppen ett par veckor redan, så vänta inte med att svara utan gör det redan idag:
Klicka på bilden nedan och delta:
https://lymphomacoalition.org/global-patient-survey/
Här hittar du forskningsbloggen:
Lyssna på det intressanta avsnittet om studien ZUMA-7 om CAR-T-behandling, i Blodcancerförbundets forskningsblogg producerad av Olina Lind, vecka 12:
-----------------------------------------------------------------------------------------
Fler nyheter
Alla nyheter