Är du närstående till en person som har någon form av leukemi: KLL, KML, ALL eller AML. Eller är du vårdpersonal på hematologavdelning? Då kan du nu bidra till forskningen genom att delta anonymt i en internationell livskvalitetundersökning. Den arrangeras av CLL Advocates Network, "Det internationella patientföreträdar-nätverket för KLL" och är öppen till den 17 oktober.
I samarbete med Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) och CML Advocates Network (CMLAN), genomför CLL Advocates Network (CLLAN) denna studie för att få erfarenheter av närstående/anhöriga och vårdpersonal. Det rör den som lever nära någon som har följande diagnoser:
+ KLL, kronisk lymfatisk leukemi
+ KML, kronisk myeloisk leukemi
+ALL, akut lymfatisk leukemi
+AML, akut myeloisk leukemi
Blodcancerförbundet står också bakom undersökningen, eftersom förbundet strävar efter att få så mycket evidens som möjligt, för att kunna föra fram hur patienter och deras närstående egentligen har det med livskvaliteten.
Arrangören CLL Advocates Network skriver:
"Vi genomför den här världsomspännande undersökningen för att samla in information om patient- och anhörigperspektivet, när det gäller den vård, behandling och stöd som leukemipatienter får."
Vi behöver din hjälp nu och här kan du delta i den anonyma studien på engelska:
Här hittar du undersökningen
UNDERSÖKNINGSLÄNK: www.myonlinesurvey.co.uk/ALAN22
Det tar bara cirka 20 minuter att genomföra undersökningen.
Tack för att du hjälper oss att samla in viktig och representativ data!
Bakgrunden till undersökningen
Under 2018 genomförde ALAN framgångsrikt en undersökning om livskvalitet för patienter med akut leukemi och samlade in över 500 svar från hela världen. Resultaten har presenterats vid ett flertal konferenser som abstracts och posters och det har varit ett underlag för vårt policyarbete. (Mer här: https://acuteleuk.org/publications/ )
I år samarbetade ALAN med CLLAN och CMLAN för att bygga en global bild av upplevelserna hos människor med ALL, AML CLL och CML och deras vårdare, vänner och familj.
Håkan Sjunnesson / Blodcancerförbundet