Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd
Idag den 28 februari uppmärksammas den årliga Sällsynta dagen, där alla med sällsynta hälsotillstånd får en extra omtanke. "Vi företräder över 100 diagnoser och flera av dem är sällsynta, därför är denna dag viktig", säger Lise-lott Eriksson ordförande i Blodcancerförbundet.
Så här ser 5 av 10 000 ut: Alltså 10 000 prickar och fem av dessa är gulmarkerade, för att åskådliggöra hur ovanliga sällsynta hälsotillstånd är. Montage Håkan Sjunnesson
När färre än 5000 personer (5 av 10 000 invånare) i Sverige lever med en diagnos, räknas den som sällsynt enligt Socialstyrelsen och europeiska statistiknormer.
Cirka fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd, på engelska "Rare Disease". Att leva med en sådan diagnos innebär ofta komplicerade vård- och stödbehov, under hela livet.
Kostsamma behandlingar livsnödvändiga
Över 30 000 i Sverige lever med någon allvarlig blodsjukdom och Blodcancerförbundet företräder över 100 olika blodsjukdomsdiagnoser. Flera av dem räknas som sällsynta och eftersom det är så få som lever med dem, kan framtagna godkända precisionsläkemedel och läkemedelsterapier med flera olika läkemedel, bli kostsamma per patient. Men behandlingarna är livsnödvändiga för dessa patienter och därför hävdar Blodcancerförbundet att det är viktigt att uppmärksamma detta.
Rare Disease Day-video
För att hedra dagen för sällsynta diagnoser är har det internationella nätverket MPN Advocates Network skapat en intressant video om den framgångsrika forskningen och vården. Detta nätverk företräder de myeloproliferativa neoplasmerna, som är essentiell trombocytemi, polycytemia vera och myelofibros. I Sverige organiserar Blodcancerförbundet patienterna med dessa diagnoser och ger de hjälp och råd på olika sätt.
Målet för både Blodcancerförbundet och MPN Advocates Network, är att påverka forskningen och vården för att driva på för ännu bättre behandlingar och för att förbättra livskvaliteten för människor som lever med olika blodsjukdomar. I denna video handlar det om de myeloproliferativa neoplasmerna: essentiell trombocytemi, polycytemia vera och myelofibros.
Klicka på länken och lyssna på olika människor och professioner om MPN Advocates Networks viktiga arbete:
Här kan du läsa mer om sällsynta diagnoser:
https://www.sallsyntadiagnoser.se/
-----------------------------------------------------------------
Fler nyheter
Alla nyheter