Aktuellt
Nyheter Pressmeddelanden Nyhetsarkiv
Här kommer mera Nyckelgen i leukemi hittad Förebyggande sjukpeng Åter i Stockholm Hälsningar från Almedalen Vårdens mäktigaste Alltomcancerrehab.se (1) Kampen mot cancer Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Slutrapport VTEDB Rapport om blodtransfusioner Ansökan om ersättning Patientriksdagen 2020 Patientinflytande Skrivelse Folkhälsomyndigheten Covid-vaccination Vaccin verkningslöst för vissa blodcancerpatienter Sjukvårdspodden Blodcancerförbundet medverkar i Ekot Rapport från Patientriksdagen 2020 Digitala föreläsningar nu på Youtube Förbundsstämma 2021 Grant ASH Kan man bemöta cancern (lymfom) med färg och humor? Kajsa Smith, Hallands Sjukhus i Halmstad har blivit utsedd till ”Årets Hematologisjuksköterska”. Save the Date - 15 september Webbinarium - Lymfomdagen Föräldraskap och cancer projekt MPN awareness day 9/9 - internetionellt webbinarium från MPN Advocates Network En forskargrupp vid Lunds universitet söker deltagare Bli medlem! MPE Year of Action Lymfomdagen 2021 Webbinarium - Sexuell hälsa & cancer Ny video i forskningsbloggen - Kosttillskott och cancer Närstående Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening American Society of Hematology (ASH) årliga möte Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! Mattis dragspelskalender Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Webinarium om smärta Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Livskraft – En podd om cancerrehab Vetenskapsradion På djupet Cancervård närmare hemmet Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Blodcancerdagen Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Sex och samlevnad efter cancern Lusten Hjälp från vården! Presentationsmaterial Livskraft Workshop om sjukvården Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Att överkomma utmaningar Alltomcancerrehab.se Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Förändring på riktigt! Lansering nästa fredag! Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Min historia... - Autolog SCT utan problem Nyhetsbrev november Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Ny utgåva av medlemstidningen Haema Nyhetsbrev december Kommande temadagar våren 2020 Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! God jul och gott nytt år! Min historia... - Livet efteråt Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Myeloma Toolkit för myelomberörda Temadag om myelom (Göteborg)! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Succé för Alltomcancerrehab.se! Kontaktsjuksköterskans ansvar Replik från Blodcancerförbundet Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Svenska MDS- & AML-Dagen Debatt i P1 Om ledarskap inom vården Webbmöte covid-19 och myelom Diagnosspecifik info (corona) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Återkoppling SFH (covid-19) Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) Följ oss gärna på YouTube Nominera till Patientpris Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Info och läsvärt Kulturarenan Talassemi i fokus Utbildningsdag (Forum för Health Policy) En starkare forskningskapacitet Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Nyhet - bättre behandling av myelom Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid VTEDB Almedalen Inställda aktiviteter (våren 2020) Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra En god sexuell hälsa Lymfompatienter sökes Nationella MPN-Dagen Intervju med Förbundsordförande Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Stöd att få (stödperson) Sällsynta Dagen Informationsfilm om Tobiasregistret En orolig tid... Utdelning Blodcancerfonden Nationellt införande av nya läkemedel Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Situationsanalys (Svarte Petter) Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Coronavirus och cancer Frågor om coronaviruset Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Inspelade föreläsningar Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Anmälan till patientpanelen 2021 Anmälan till patientpanelen Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Matilda styr åter både livet och bussen ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Albin kämpade in i det sista Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning

Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET

"Vi är otåliga för det handlar om liv eller död! Dagens process för införande av nya godkända innovativa läkemedel är för omständlig". Det hävdade Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson som patientföreträdare på SWECARNET:s utbildningsdag om CAR-T-behandlingarnas möjligheter. 

 

Swecarnets Utbildningsdag 2022 14 Lise Lott O Forskningsbloggen

Spännande studie om CAR-T som första linjens behandling mot lymfom redovisades under SWECARNET 2022

Vad som tidigare lät som science fiction är nu verklighet. I Sverige har läkare kommit i gång med användningen av CAR-T cellsterapi för vissa diagnoser. När det gäller blodcancersjukdomar är CAR-T-behandling godkänt för lymfom och ALL, akut lymfatisk leukemi och den ingår också i kliniska studier för myelom.

Nu står Vårdsverige inför nya utmaningar med den här typen av nya innovativa behandlingar. Fler indikationer är på gång och patientvolymen ökar.

Diskussionerna under SWECARNET-dagen den 27 april 2022, handlade om hur nya CAR T-behandlingar ska implementeras i Sverige och hur tillgången till potentiellt botande behandling som CAR-T ska säkras för alla i landet, oavsett bostadsort.

Studie med CAR-T som första linjens behandling

En av forskningsstudierna som delredovisades under SWECARNET-dagen handlar om att behandla lymfom med CAR-T, som första linjens behandling och det är väldigt spännande enligt Blodcancerförbundet. Detta eftersom man testar en ny innovativ behandling direkt, istället för att först behandla med standard of care-behandlingar, som kan hjälpa men också riskerar att bryta ner kroppens immunförsvar i onödan på sikt. Olina Lind, medicinskt sakkunnig i Blodcancerförbundet gör korta forskningsbloggrapporter om olika forskningsprojekt och det senaste (vecka 17) handlar om denna spännande studie, som har namnet "Zuma 12". Så här skriver Olina:

"I veckans avsnitt av forskningsbloggen riktas fokus mot en intressant klinisk studie, där ett CAR-T läkemedel för första gången har erbjudits till patienter med en högrisk form av B-cellslymfom redan som första linjens behandling. Resultaten visar förbättrad svarsrespons och belyser potentialen att kunna använda CAR-T läkemedel tidigare i behandling mot lymfom." Lyssna på bloggepisoden här:

skärmdump forskningsbloggen v 17 car-t mot myelom

https://www.blodcancerforbundet.se/bloggar/forskningsbloggen/vecka-17-car-t-som-forsta-linjens-behandling-mot-lymfom/

 

Våra medlemmar har inte tid att vänta!

Lise-lott Eriksson medverkade och påverkade diskussionerna i programpunkten med temat ”Vad krävs för att fler patienter ska få tillgång till CAR-T? Hur löser vi detta gemensamt och jämlikt?”
Hon lyfte starkt det grundläggande patientperspektivet.  

- Vi är otåliga! För frågan om och när blodcancerpatienter ska få tillgång till de senaste meste effektiva behandlingarna, är en fråga om liv och död. Många av våra medlemmar har inte tid att vänta eftersom sjukdomarna är så allvarliga. Det krävs ett nytt omtag kring hela frågan om införande av nya EU-godkända läkemedel i Sverige, sa Lise-lott Eriksson och fortsatte med eftertryck:

Lise-lott eriksson pratar

 

Ett snabbt omtag från ansvariga politiker krävs

- Patrientperspektivet i vården måste efterfrågas på riktigt i fortsättningen. Patientens önskemål och hälsa måste stå i centrum. De patienter som vill, måste få möjligheten att ingå i kliniska studier för att bidra till forskningen, hävdade Lise-lott Eriksson och fortsatte:

-Det krävs ett omtag vad gäller processen för införande av nya EU-godkända läkemedel i Sverige och ledartröjan måste ansvariga politiker i regering och riksdag ta.

- Ja, vi måste naturligtvis följa processerna med lagar och regler, men det är för omständligt och tar för lång tid idag i Sverige jämfört med i andra länder. Vi kan inte fastna i processerna för processernas skull. Processerna måste förenklas och finansieringen av nya innovativa godkända läkemedel måste lösas. Och sedan måste en förenklad process implementeras så snart som möjligt, så att patienterna får del av de nya innovativa läkemedlen så snabbt som möjligt, för så hög livskvalitet som möjligt, sa Lise-lott Eriksson.  

Nöjd med patientperspektivet i fokus

-Det är jättebra att patientperspektivet var tydligt fokusLise-lott Eriksson Blodcancerförbundet på årets utbildningsdag i SWECARNET:s regi. Vi i Blodcancerförbundet jobbar intensivt för att på olika sätt påverka vårdpolitikerna och makthavarna inom vården, att de blodcancerpatienter som kan bli behandlade och hjälpta av en CAR-T behandling, ska få tillgång till den.

- Den kan ge en helt annan livskvalitet som gör att personen kan leva ett i stort sett normalt liv framöver, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundet. Medverkar gör också representanter från socialutskottet, SKR:s sjukvårdsdelegation, sjukvården och läkemedelsindustrin.

Nya livräddande terapier

SWECARNET är ett öppet mötes- och utbildningsnätverk för akademiska partners, hälso- och sjukvården, industrin och andra aktörer som jobbar med de utmaningar som finns kring implementeringen av CAR T cellsterapi i Sverige.

Målsättningen är att öka samarbetet över gränserna mellan de olika inblandade partners i den här komplicerade processen så att vi kan erbjuda dessa livräddande terapier och att öka patientsäkerheten genom interdisciplinärt samarbete.

Här är Blodcancerförbundets budskap

Lise-lott Eriksson förde fram Blodcancerförbundets recept på hur fler patienter ska få tillgång till CAR-T-behandling. Det handlar dels om en insikt hos vårdmakthavare och professionen om att forskning- och utveckling i framkant förutsätter access till nya behandlingar såsom CAR-T. Dels att fler patienter ska kunna medverka i kliniska studier.

- Det handlar också om att införa en modell i Sverige efter europeisk förebild, som säkerställer att läkemedel som godkänns inom EU, snabbare ska finnas tillgängliga för svenska patienter, säger Lise-lott Eriksson. Hon kommer att peka på behovet av en nationell modell för strukturerad uppföljning av behandlingar - Real World Evidence och patientdata och behovet av nya modeller för betalning- och finansiering, baserade på riskdelning.

- Dessutom måste patientföreträdare ges inflytande på systemnivå i frågor rörande utvärdering av behandlingar (HTA, Health Technology Assessment). Och patienter måste ges bättre möjligheter att vara delaktiga i sin vård, alltså en mer personcentrerad vård, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets ordförande.

Westerholm kräver att alla parter medverkar

Barbro Westerholm i riksdagens socialutskott medverkade också. Hon är läkare till professionen och höll med om att finansieringen av nya godkända läkemedel av den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA måste lösas. Det finns inget alternativ. Hon lägger ansvaret gemensamt på läkemedelsindustrin, TLV, läkarkåren och ansvariga politiker.

- Ni måste gemensamt gå samman och lösa finansieringen så att de behövande patienterna får del av nya innovativa läkemedel, hävdade Barbro Westerholm.

Lif krävde en ny tydlig ansvarsöverenskommelse

Anders Blanck i Lif, Läkemedelsindustriföreningen manade också på för att finansieringen av de nya innovativa läkemedelssubstanserna ska kunna införas för patienternas bästa.

- Vi behöver bli konkreta nu för patienternas skull och skapa en ny överenskommelse mellan staten och regionerna. Det måste bli tydligt vem som ansvarar för vad och vem som ska göra vad? hävdar Anders Blanck.

Håkan Sjunnesson

 

Läs mer om SWECARNET:s utbildningsdag:

https://nyheter.ki.se/kalender/swecarnet-utbildningsdag-2022

 

Fakta CAR-T

CAR-T-behandling (Chimeric Antigen Receptor) är en immunterapi som förenklat handlar om att omprogrammera immunförsvarets T-celler (vita blodkroppar) för att dessa effektivare kan identifiera och döda tumörceller. CAR-T-behandling har inneburit stora möjligheter till behandling av lymfom och för akut lymfatisk leukemi, ALL.

lise-lott på swecarnet 2022

 

Fler nyheter


Alla nyheter