KLL först ut under internationella blodcancermånaden
September är internationellt sätt proklamerad som den internationella blodcancermånaden, då de olika diagnoserna uppmärksammas. Idag den 1 september är det KLL (CLL) kronisk lymfatisk leukemi, som står i rampljuset, där forskningen är framgångsrik.
Det internationella nätverket för KLL-patientföreträdare, CLL Advocates Network, står bakom informationskampanjen den 1 september, tillsammans med Blodcancerförbundet.
Varje år den 1 september förenas det globala CLL-gemenskapen för att öka medvetenheten om kronisk lymfatisk leukemi (KLL eller CLL) och ge dem som drabbats av en diagnos av KLL en välbehövlig röst. På World CLL Day #WCLLD samlas vi för att förbättra förståelsen för sårbarheten hos KLL-patienter och utmaningarna med att leva med KLL.
KLL är en av alla de diagnoser som Blodcancerförbundet jobbar för att vården ska förbättras för. Blodcancerförbundet har det senaste året drivit det framgångsrika projektet "Dagens forskning- morgondagens behandling" tillsammans med åtta läkemedelsföretag.
Se Lennarts hoppfulla berättelse
En av alla som lever med diagnosen KLL i dag är Lennart Ivarsson, vice ordförande i Blodcancerförbundet. I den här videointervjun, som ingår i projektet Dagens forskning- morgondagens behandling, berättar han om hur han själv sökte vård och fick vara med i en klinisk studie. Han hade tur och fick del av en ny behandlingsstrategi och lever därför ett liv med god livskvalitet idag:
Knölen på Lennarts hals visade sig vara ett tecken på att han drabbats av kronisk lymfatisk leukemi, KLL, eller CLL på engelska. Året var 2016 och Lennart Ivarsson var då 62 år. Eftersom sjukdomen ofta har ett långsamt förlopp, blev beskedet från hematologläkaren att det inledningsvis inte behövde sättas in någon behandling. Utvecklingen skulle följas med regelbundna läkarbesök varje halvår, så kallat "watch-and-wait".
Under de kommande åren sökte han efter information om diagnosen och via Blodcancerförbundet deltog han på föreläsningar och seminarier. Ett av seminarierna handlade om en pågående europeisk studie, där kombinationsbehandlingar med olika läkemedel prövades på patienter med KLL. I Sverige medverkade bland annat Akademiska sjukhuset i Uppsala i den forskningsstudien.
Tackade nej till "Standard of Care"
När det efter tre år blev dags för att sätta in behandling mot fler svullna lymfkörtlar och försämrade blodvärden, erbjöds han bara den gamla vanliga "Standard of Care-behandlingen", som de flesta KLL-patienter fått de senaste åren.
Lennart tackade nej till föreslagen behandling och ville istället vara med i den kliniska studie som han hört talas om.
Sökte själv till klinisk studie
När läkaren till slut återkom med beskedet att det nog inte var aktuellt, gav han sig ändå inte. Lennart, som bor i Stockholm, gjorde då en egen vårdbegäran hos Akademiska sjukhuset via 1177 Vårdguiden.
Redan dagen efter fick han respons och fick ett möte. Efter provtagningar som visade att han passade in i studien, antogs han till en grupp patienter som under ett års tid behandlades med tre relativt nya
läkemedel i en kombinationsbehandling.
- Jag mår bra idag och det känns mycket bra att jag också bidragit till forskningen inom KLL, säger Lennart Ivarsson.
Här är Blodcancerförbundets problemlösning
Idag lever cirka 30 000 personer i Sverige med någon av drygt etthundra olika blodcancerdiagnoser. Behandling av blodcancer sker framför allt genom läkemedel. Tack vare nya läkemedel och behandlingsmetoder har överlevanden ökat markant de senaste åren, men fortfarande är dödligheten omotiverat hög. Orsaken är att nya läkemedel inte i tid hinner nå svårt cancersjuka patienter, på grund av den omständliga svenska byråkratin.
Blodcancerförbundets senaste stora medlemsundersökning 2020 visar att 96 procent av de svarande tycker att det var viktigt att personer med blodcancer och andra maligna blodsjukdomar, får tillgång till de senaste och mest effektiva behandlingarna.
Hela 83 procent av de svarande medlemmarna vill vara med i kliniska studier, men bara 21 procent hade varit med i någon sådan. Man vill dels vara med för egen ”självisk” del för hoppfull behandling, dels för att vara med i forskningen att utveckla nya läkemedel.
För att råda bot på dagens bristande system, presenterade Blodcancerförbundet och åtta läkemedelsbolag i projektet Dagens forskning – morgondagens behandling (DFMB), lösningar i debattartikeln i Altinget i somras.
Här är lösningarna i korthet:
+ Vården måste bli jämlik i hela landet. Bättre uppföljning och transparens kring införandet av nya behandlingar är ett viktigt steg.
+ Införandeprocessen av nya läkemedel i Sverige måste bli effektivare. Tiden till effektiv behandling är ofta skillnad mellan liv och död.
+ Forskning ska prioriteras och Sverige måste ligga i framkant så att läkemedelsbolagen vill lägga sina kliniska studier här.
+ Patientnära forskning måste premieras och prioriteras. Patienter i alla regioner ska erbjudas samma förutsättningar att ingå i kliniska studier.
+ Finansieringen av nya läkemedel måste säkras med betalningsmodeller som premierar nyttan.
+ Patientorganisationer och patienter med expertkunskaper måste involveras mer i beslutsprocesser på systemnivå.
Läs debattartikeln som publicerades på Altinget den 16 juni 2022:
Fakta KLL, kronisk lymfatisk leukemi
Mellan 300 - 500 svenskar får diagnosen KLL varje år. Medelåldern är kring 70 år, och bara en tiondel får sin diagnos före 50 års ålder. Hårig cell-leukemi (HCL) är betydligt ovanligare, cirka 25 svenskar per år får denna diagnos. Denna har fått sitt namn av att de sjuka cellerna ser ut att vara "håriga" när de studeras i mikroskop. En större andel av patienterna med HCL är yngre med en medelålder på cirka 60 år. Fler män än kvinnor drabbas av KLL, och mindre än en fjärdedel av patienterna med hårig cell-leukemi är kvinnor.
Vidare bör det noteras att många drabbade av KLL kan vara infektionskänsliga eftersom sjukdomen ifråga hämmar immunförsvaret.
Läs mer på: www.blodcancerforbundet.se/blodcancer/blodcancersjukdomar/kronisk-lymfatisk-leukemi-kll-harcellsleukemi/
Läs mer om det internationella arbetet kring KLL (CLL)
Här kan du läsa mer om det internationella arbetet kring diagnosen KLL,CLL och vården för personerna som drabbas:
Läs mer om projektet Dagens forskning- morgondagens behandling:
https://blodcancerforbundet.se/samarbetskampanjer/dagens-forskning-morgondagens-behandling/
Håkan Sjunnesson
#WCLLD22 #getonboard #withteamCLL #KLL #blodcancerförbundet #forskning #kliniskstudie #dagensforskningmorgondagensbehandling #blodcancerfonden #almedalen #dagensmedicin
Fler nyheter
Alla nyheter