Aktuellt
Nyheter Pressmeddelanden Nyhetsarkiv
Här kommer mera Nyckelgen i leukemi hittad Förebyggande sjukpeng Åter i Stockholm Hälsningar från Almedalen Vårdens mäktigaste Alltomcancerrehab.se (1) Kampen mot cancer Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Slutrapport VTEDB Rapport om blodtransfusioner Ansökan om ersättning Patientriksdagen 2020 Patientinflytande Skrivelse Folkhälsomyndigheten Covid-vaccination Vaccin verkningslöst för vissa blodcancerpatienter Sjukvårdspodden Blodcancerförbundet medverkar i Ekot Rapport från Patientriksdagen 2020 Digitala föreläsningar nu på Youtube Förbundsstämma 2021 Grant ASH Kan man bemöta cancern (lymfom) med färg och humor? Kajsa Smith, Hallands Sjukhus i Halmstad har blivit utsedd till ”Årets Hematologisjuksköterska”. Save the Date - 15 september Webbinarium - Lymfomdagen Föräldraskap och cancer projekt MPN awareness day 9/9 - internetionellt webbinarium från MPN Advocates Network En forskargrupp vid Lunds universitet söker deltagare Bli medlem! MPE Year of Action Lymfomdagen 2021 Webbinarium - Sexuell hälsa & cancer Ny video i forskningsbloggen - Kosttillskott och cancer Närstående Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening American Society of Hematology (ASH) årliga möte Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! Mattis dragspelskalender Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Webinarium om smärta Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Livskraft – En podd om cancerrehab Vetenskapsradion På djupet Cancervård närmare hemmet Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Blodcancerdagen Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Sex och samlevnad efter cancern Lusten Hjälp från vården! Presentationsmaterial Livskraft Workshop om sjukvården Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Att överkomma utmaningar Alltomcancerrehab.se Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Förändring på riktigt! Lansering nästa fredag! Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Min historia... - Autolog SCT utan problem Nyhetsbrev november Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Ny utgåva av medlemstidningen Haema Nyhetsbrev december Kommande temadagar våren 2020 Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! God jul och gott nytt år! Min historia... - Livet efteråt Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Myeloma Toolkit för myelomberörda Temadag om myelom (Göteborg)! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Succé för Alltomcancerrehab.se! Kontaktsjuksköterskans ansvar Replik från Blodcancerförbundet Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Svenska MDS- & AML-Dagen Debatt i P1 Om ledarskap inom vården Webbmöte covid-19 och myelom Diagnosspecifik info (corona) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Återkoppling SFH (covid-19) Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) Följ oss gärna på YouTube Nominera till Patientpris Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Info och läsvärt Kulturarenan Talassemi i fokus Utbildningsdag (Forum för Health Policy) En starkare forskningskapacitet Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Nyhet - bättre behandling av myelom Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid VTEDB Almedalen Inställda aktiviteter (våren 2020) Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra En god sexuell hälsa Lymfompatienter sökes Nationella MPN-Dagen Intervju med Förbundsordförande Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Stöd att få (stödperson) Sällsynta Dagen Informationsfilm om Tobiasregistret En orolig tid... Utdelning Blodcancerfonden Nationellt införande av nya läkemedel Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Situationsanalys (Svarte Petter) Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Coronavirus och cancer Frågor om coronaviruset Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Inspelade föreläsningar Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Anmälan till patientpanelen 2021 Anmälan till patientpanelen Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Matilda styr åter både livet och bussen ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Albin kämpade in i det sista Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning

KLL först ut under internationella blodcancermånaden

September är internationellt sätt proklamerad som den internationella blodcancermånaden, då de olika diagnoserna uppmärksammas. Idag den 1 september är det KLL (CLL) kronisk lymfatisk leukemi, som står i rampljuset, där forskningen är framgångsrik.

WCLLD Twitter Socials 20227 Med Lennart Inklippt DFMB (1)

Det internationella nätverket för KLL-patientföreträdare, CLL Advocates Network, står bakom informationskampanjen den 1 september, tillsammans med Blodcancerförbundet.

Varje år den 1 september förenas det globala CLL-gemenskapen för att öka medvetenheten om kronisk lymfatisk leukemi (KLL eller CLL) och ge dem som drabbats av en diagnos av KLL en välbehövlig röst. På World CLL Day #WCLLD samlas vi för att förbättra förståelsen för sårbarheten hos KLL-patienter och utmaningarna med att leva med KLL.

KLL är en av alla de diagnoser som Blodcancerförbundet jobbar för att vården ska förbättras för. Blodcancerförbundet har det senaste året drivit det framgångsrika projektet "Dagens forskning- morgondagens behandling" tillsammans med åtta läkemedelsföretag. 

Se Lennarts hoppfulla berättelse

En av alla som lever med diagnosen KLL i dag är Lennart Ivarsson, vice ordförande i Blodcancerförbundet. I den här videointervjun, som ingår i projektet Dagens forskning- morgondagens behandling, berättar han om hur han själv sökte vård och fick vara med i en klinisk studie. Han hade tur och fick del av en ny behandlingsstrategi och lever därför ett liv med god livskvalitet idag:

Knölen på Lennarts hals visade sig vara ett tecken på att han drabbats av kronisk lymfatisk leukemi, KLL, eller CLL på engelska. Året var 2016 och Lennart Ivarsson var då 62 år. Eftersom sjukdomen ofta har ett långsamt förlopp, blev beskedet från hematologläkaren att det inledningsvis inte behövde sättas in någon behandling. Utvecklingen skulle följas med regelbundna läkarbesök varje halvår, så kallat "watch-and-wait".

Under de kommande åren sökte han efter information om diagnosen och via Blodcancerförbundet deltog han på föreläsningar och seminarier. Ett av seminarierna handlade om en pågående europeisk studie, där kombinationsbehandlingar med olika läkemedel prövades på patienter med KLL. I Sverige medverkade bland annat Akademiska sjukhuset i Uppsala i den forskningsstudien.

Tackade nej till "Standard of Care"

När det efter tre år blev dags för att sätta in behandling mot fler svullna lymfkörtlar och försämrade blodvärden, erbjöds han bara den gamla vanliga "Standard of Care-behandlingen", som de flesta KLL-patienter fått de senaste åren. 

Lennart tackade nej till föreslagen behandling och ville istället vara med i den kliniska studie som han hört talas om.

Sökte själv till klinisk studie
När läkaren till slut återkom med beskedet att det nog inte var aktuellt, gav han sig ändå inte. Lennart, som bor i Stockholm, gjorde då en egen vårdbegäran hos Akademiska sjukhuset via 1177 Vårdguiden.

Redan dagen efter fick han respons och fick ett möte. Efter provtagningar som visade att han passade in i studien, antogs han till en grupp patienter som under ett års tid behandlades med tre relativt nya
läkemedel i en kombinationsbehandling.
- Jag mår bra idag och det känns mycket bra att jag också bidragit till forskningen inom KLL, säger Lennart Ivarsson.

Här är Blodcancerförbundets problemlösning

Idag lever cirka 30 000 personer i Sverige med någon av drygt etthundra olika blodcancerdiagnoser. Behandling av blodcancer sker framför allt genom läkemedel. Tack vare nya läkemedel och behandlingsmetoder har överlevanden ökat markant de senaste åren, men fortfarande är dödligheten omotiverat hög. Orsaken är att nya läkemedel inte i tid hinner nå svårt cancersjuka patienter, på grund av den omständliga svenska byråkratin.

Blodcancerförbundets senaste stora medlemsundersökning 2020 visar att 96 procent av de svarande tycker att det var viktigt att personer med blodcancer och andra maligna blodsjukdomar, får tillgång till de senaste och mest effektiva behandlingarna.
Hela 83 procent av de svarande medlemmarna vill vara med i kliniska studier, men bara 21 procent hade varit med i någon sådan. Man vill dels vara med för egen ”självisk” del för hoppfull behandling, dels för att vara med i forskningen att utveckla nya läkemedel.

För att råda bot på dagens bristande system, presenterade Blodcancerförbundet och åtta läkemedelsbolag i projektet Dagens forskning – morgondagens behandling (DFMB), lösningar i debattartikeln i Altinget i somras.

Här är lösningarna i korthet:

+ Vården måste bli jämlik i hela landet. Bättre uppföljning och transparens kring införandet av nya behandlingar är ett viktigt steg.
+ Införandeprocessen av nya läkemedel i Sverige måste bli effektivare. Tiden till effektiv behandling är ofta skillnad mellan liv och död.
+ Forskning ska prioriteras och Sverige måste ligga i framkant så att läkemedelsbolagen vill lägga sina kliniska studier här.
+ Patientnära forskning måste premieras och prioriteras. Patienter i alla regioner ska erbjudas samma förutsättningar att ingå i kliniska studier.
+ Finansieringen av nya läkemedel måste säkras med betalningsmodeller som premierar nyttan.
+ Patientorganisationer och patienter med expertkunskaper måste involveras mer i beslutsprocesser på systemnivå.

 

Debattartikeln DFMB i Altinget 16 juni 2022 skarmdump

Läs debattartikeln som publicerades på Altinget den 16 juni 2022:

 

 

Fakta KLL, kronisk lymfatisk leukemi

Mellan 300 - 500 svenskar får diagnosen KLL varje år. Medelåldern är kring 70 år, och bara en tiondel får sin diagnos före 50 års ålder. Hårig cell-leukemi (HCL) är betydligt ovanligare, cirka 25 svenskar per år får denna diagnos. Denna har fått sitt namn av att de sjuka cellerna ser ut att vara "håriga" när de studeras i mikroskop. En större andel av patienterna med HCL är yngre med en medelålder på cirka 60 år. Fler män än kvinnor drabbas av KLL, och mindre än en fjärdedel av patienterna med hårig cell-leukemi är kvinnor.

Vidare bör det noteras att många drabbade av KLL kan vara infektionskänsliga eftersom sjukdomen ifråga hämmar immunförsvaret.

Läs mer på: www.blodcancerforbundet.se/blodcancer/blodcancersjukdomar/kronisk-lymfatisk-leukemi-kll-harcellsleukemi/

 

Läs mer om det internationella arbetet kring KLL (CLL)

Här kan du läsa mer om det internationella arbetet kring diagnosen KLL,CLL och vården för personerna som drabbas: 

World CLL Day (wclld.org)

 

Läs mer om projektet Dagens forskning- morgondagens behandling:

https://blodcancerforbundet.se/samarbetskampanjer/dagens-forskning-morgondagens-behandling/

 

Håkan Sjunnesson

 

#WCLLD22 #getonboard #withteamCLL #KLL #blodcancerförbundet #forskning #kliniskstudie #dagensforskningmorgondagensbehandling #blodcancerfonden #almedalen #dagensmedicin

Lennart Ivarsson med i videointervju om KLL

Fler nyheter


Alla nyheter