Talassemi i fokus
Idag på den Internationella Talassemidagen fortsätter vi att uppmärksamma den ovanliga blodsjukdomen Talassemi som ett led i det pågående 3-åriga projektet Du är inte ensam...
Idag, den 8e maj, är det den internationella dagen för blodsjukdomen Talassemi som är en av världens vanligaste genetiska sjukdomar. Trots det är kunskapen om och intresset för Talassemi lågt i Sverige, även inom sjukvården. Många berörda idag vittnar också om att de känner sig ensamma isin sjukdom. Detta var också idén bakom namnet till projektet Du är inte ensam... som för närvarande drivs av Blodcancerförbundet som ett separat projekt via projektledare Concy Bwomono och projektkoordinator Hanna Hellström.
En viktig behandling för personer med Talassemi är regelbunden blodtransfusion, men det enda som hittills kan bota sjukdomen är stamcellstransplantation. Blodlagren hotas av låga nivåer, och många letar förgäves efter stamcellsdonatorer som matchar. Det är skälet till att Hanna och Concy under veckan drivit kampanjen En vecka för talassemi vars fokus, utöver på att bättre på kunskapen om sjukdomen ifråga, därtill har varit att bidra till en ökad förståelse om vikten av blod- och blodstamcellsgivning (så att fler anmäler sig som givare).
Följande text är ett vittnesmål från en anonym person som lever med talassemi. En sjukdom vars vanligast förekommande symtom bland annat omfattar extrem trötthet (fatigue), hämmad tillväxt och komplikationer på inre organ.
Det är svårt att skriva ned vad jag har upplevt i mitt liv. I alla fall är livet fint, men ordet SJUKDOM var en av de grundläggande sakerna som jag lärde mig i min barndom. Sjukhusbädden var den mest kända miljön för mig. Flera år har gått efter de vargatiderna och jag glömmer inte de dagarna och nätter som jag var vaken av den hemska smärtan i mina ben och skelett som var väldigt svårt för en liten pojke, medan alla hade somnat och jag önskade jag kunde sova lika lugnt och bekvämt som de andra.
Jag kan säga att människors syn på mig var lika besvärande som smärtan i min kropp. Jag irriteras av känslan att jag är annorlunda än andra barn i skolan och det var sorgligt för mig.
För mer information om Du är inte ensam..., talassemi samt blod- och blodstamcellsdonation,
vänligen kontakta projektledare Concy Bwomono på:
Fler nyheter
Alla nyheter