Det är inte bara den som själv insjuknar i blodcancer eller annan allvarlig blod-sjukdom som drabbas, även närstående påverkas i allra högsta grad, människor som även dem kan vara i behov av kontinuerligt stöd
Som närstående är det först och främst viktigt att höra sig för lokalt om vilken hjälp som finns att tillgå. Tyvärr blir man inte alltid erbjuden stöd av vården, utan måste själv fråga efter detta. Ett första steg är att prata med kuratorn där den sjuke vårdas om vilken hjälp som går att få. Det är kuratorns uppgift att ge stöd till den drabbade men även till närstående. Denne kan även hjälpa dig som närstående att hitta stöd utanför landstinget. Om inte det lokala sjukhuset har en kurator - hör av dig till närmaste vårdcentral.
I en krissituation är det nästan alltid nödvändigt att också få hjälp av en psykolog. De flesta sjukhusen har en psykologmottagning där man bl.a. arbetar med kris-och trauma behandling. Kuratorn eller den sjuke anhörigas behandlande läkare kan skriva en remiss. Det är viktigt att ha tillgång till båda dessa yrkeskategorier: kuratorn hjälper till med det praktiska, med stödet här-och-nu, psykologen tar hand om alla psykiska påfrestningar, alla frågor och all förtvivlan på en djupare nivå.
Ett sådant omhändertagande tidigt i och under förloppet kan minska risken för långtidssjukskrivning, senare trauman och depression. Om inte sjukhuset kan erbjuda en psykolog kan du själv söka insatser via vårdcentralen. Antingen finns en psykolog där eller husläkaren kan skriva en remiss till psykiatrin. Att det ansvaret läggs på dig som närstående är inte optimalt, men tyvärr ser verkligheten ut som så på många platser i landet
Vidare är stöd under en längre tid till anhöriga mycket viktigt eftersom många patienter har en långvarig sjukdom. Det kan innebära att man behöver byta behandlare ibland då antalet timmar hos en psykolog eller kurator inom landstinget eller pengar man får genom ett stipendium eller försäkringsbolag oftast är begränsat. Försök dock att stå ut med det och ta initiativet – det är viktigt att ta hand om det egna välmåendet för att kunna vara ett stöd till den sjuke. Sjukdomen kan också komma och gå i mer eller mindre akuta faser eller återfall. Då är det viktigt att ha möjlighet till samtal när man hamnar i en tuff period igen.
Kontaktsjuksköterskan är en annan potentiell källa till stöd som närstående. Varje patient som drabbas av cancer ska enligt lag erbjudas en egen namngiven kontaktsjuksköterska som följer och stöttar patienten genom behandling och rehabilitering. Varje sådan sjuksköterska ska ha specialistkunskaper inom cancervård och finnas till för närstående lika mycket som för patienten själv. Hen ansvarar även bland annat för att ge närstående stöd vid kris och ska vägleda till psykosocialt stöd vid behov.
Det är dock kommunen som enligt socialtjänstlagen är skyldig att erbjuda stöd åt närstående som vårdar en cancerpatient. Vilken typ av stöd du kan få skiljer sig dock åt inom landet, varefter det kan vara bra att ta kontakt med just din kommun för att ta reda på vilken typ av stöd som finns att tillgå. Det är emellertid viktigt att poängtera att alla som vårdar en närstående har rätt till stöd, främst psykologiskt stöd men i vissa fall även ekonomiskt.
Avseende ekonomiskt stöd för närstående, går det under vissa förhållanden att få ekonomisk ersättning från Försäkringskassan i form av närståendepenning. Detta gäller framförallt om man avstår från arbete för att vårda en svårt sjuk cancerdrabbad. Med ”vård” menas att vara nära och ge stöd genom att exempelvis uträtta ärenden eller följa med på läkarbesök. ”Svårt sjuk” å andra sidan definieras som att sjukdomen innebär ett påtagligt hot mot den drabbades liv. För att ansöka om närståendepenning hos Försäkringskassan behövs ett läkarintyg samt att den som är sjuk också ger sitt samtycke.
Vidare kan du som närstående ringa till Cancerrådgivningen på 08 123 138 00 eller ta kontakt med den ideella organisationen Cancerkompisar för information och stöd. Viktigt att poängtera är också att barn/tonåringar till en cancerpatient enligt lag ska erbjudas det stöd, råd eller information de behöver. Därtill går det alltid att höra med ditt försäkringsbolag om du har möjlighet till ett antal gratis psykologsamtal, och det går ALLTID att kontakta Blodcancerförbundet för stöd. Vi har en egen stödpersonsverksamhet med utbildade stödpersoner vars uppgift är att ge stöd till både blodcancerpatienter och närstående.