Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete
Ta gärna del av Blodcancerförbundets intressepolitiska arbete som mycket kort handlar om att uppvakta, informera och ställa krav på viktiga beslutsfattare inom hälso- och sjukvården
Intervju med Blodcancerförbundets engagerade ordförande Lise-lott Eriksson i samband med Almedalsveckan 2019
Blodcancerförbundet engagerar sig i många viktiga frågor som berör dig drabbad av blodcancer och annan allvarlig blodsjukdom. Bland annat arrangerar vi egna intressepolitiska aktiviteter, har enskilda möten med viktiga beslutsfattare inom blodcancervården, deltar aktivt i debatter tillika seminarier och är engagerade i det arbete som bedrivs i landets sex Regionala Cancercentrum (RCC) med exempelvis uppdateringen av nya vårdprogram för de många diagnoser vi företräder.
Vidare är vi medlemmar i de intressepolitiska organisationerna Nätverket Mot Cancer (NMC) samt Funktionsrätt Sverige (tidigare HSO). I första hand bedriver vi dock intressepolitik på egen hand, ett arbete som har intensifierats den senaste åren, mycket tack vare Förbundsordförande Lise-lott Erikssons oerhört arrangemang. Bland annat via projektet Expertpatientföreträdare som påbörjades senast förra månaden och sker med stöd av innovationsmyndigheten VINNOVA.
Dessutom planerar vi för ännu en landsomfattande intressepolitisk satsning våren 2020, denna gång bestående av sex regionala rundabordssamtal (ett per RCC-region) med en avslutande uppsummering i samband med politikerveckan i Almedalen. Slutligen planerar vi att stärka det nordiska samarbetet året som stundar, med siktet på att få till stånd ett nordiskt blodcancerråd. Detta med målet att bättre kunna driva följande tre intressepolitiska kärnfrågor som ligger oss varmt om hjärtat:
1. SNABBARE TILLGÅNG TILL LIVSHÖJANDE BEHANDLINGAR
Blodcancerförbundets drömscenario är att alla våra medlemmar ska få tillgång till de senaste behandlingarna, ha frihet att genom en respektfull dialog med sin läkare själv välja vilket alternativ som passar en bäst och erbjudas möjlighet att individanpassa sin behandling oavsett var i landet man bor. Rätt vård till rätt patient med andra ord, vilket är en stor utmaning med tanke på hur mycket läkemedel inom blodcancerområdet kan kosta.
Det handlar alltså om att få politiker och beslutsfattare inom vården att förstå värdet av livskvalitet, poängtera samhällsekonomiska vinster av en förbättrad hälsa samt belysa det faktum att det finns potential att förbättra den nuvarande processen kring ordnat införande. En process som per dags dato är byråkratisk, svår att få insyn i och alltför rigid. Något som i sin tur tar resurser från sådant som har en reell positiv inverkan på våra medlemmars livskvalité.
2. TILLGÅNG TILL GOD CANCERREHABILITERING
De framsteg som gjorts inom blodcancerområdet de senaste åren har lett till nya behov bland en stor del av Blodcancerförbundets medlemmar. En av de största utmaningarna många blodcancerberörda har är möjligheten till individanpassad cancerrehabilitering. Detta gäller särskilt psykosocialt stöd efter avslutad behandling, då många känner att vården "släpper taget" om en i detta skede.
Vidare arbetar Blodcancerförbundet för utmaningar som att alla drabbade av blod- eller blodcancersjukdom ska ha en individuell vårdplan (inklusive rehabilitering), tilldelas en kontaktsjuksköterska samt kunna följa upp symptom av sjukdom alt. behandling över tid. Frågor som även är aktuella för dem som friskförklarats från en akut blodcancerdiagnos, men som lever med kroniska biverkningar efter sjukdom.
Därtill behöver tillgängligheten till vården/rehabilitering bli ännu mer personcentrerad och i större utsträckning utgå från vårdtagarens unika behov. Detta gäller både fysisk tillgänglighet som rätten till en fast läkarkontakt som inkluderar rehabilitering, samt digital tillgänglighet som möjligheterna till videosamtal via Skype med diverse vårdgivare.
3. PATIENT(FÖRETRÄDAR)INFLYTANDE
Majoriteten av de diagnoser som Blodcancerförbundet representerar är numera att betecknas som "kroniska". En glädjande utveckling som dock innebär att man från vården måste börja se patienter som en resurs. Något som är långt ifrån självklart i dagens hälso- och sjukvård i Sverige, fastän det enligt Blodcancerförbundet är en absolut självklarhet. Det är trots allt inte ovanligt att den enskilda patienten har bäst koll på sin egen kropp, vilket ska respekteras av vårdgivare. Även om alla självklart varken vill, eller kan, vara en s.k. "spetspatient".
Vi är dock även måna om att lyfta fram värdet av patientorganisationer som en resurs för vården, politiker och myndigheter att vända sig till. Det är vi som företräder landets blod- och blodcancerdrabbade, något Blodcancerförbundet tar på stort allvar och som innebär allt från att förstå våra medlemmars unika behov till att ha god kunskap om vårdlandskapet i Sverige. Det är enligt vår uppfattning hög tid för ovan nämnda aktörer att börja ta oss och den kunskap vi besitter på allvar!
Fler nyheter
Alla nyheter