Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver

Morgondagens blodcancervård var ett av seminarieblocken under detta arrangemang av Reform Society, som hölls både på plats och via en webbsändning. Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson inledde med ett kort föredrag om hur förbundet ser på dagens vård. Sedan medverkade hon offensivt i ett panelsamtal, om att patienter i Sverige mycket snabbare måste få tillgång till nya EU-godkända läkemedel och kombinationsbehandlingar.

Innovationer måste användas

Blodcancerförbundets ordförande pekade på den snabba medicinska utvecklingen inom hematologi.
-Och det är naturligtvis våra medlemmar i Blodcancerförbundet otroligt tacksamma för. Men för att innovationerna ska komma till nytta för dem som behöver det, måste patienterna få tillgång till dem. Annars är det ju ingen mening att de forskas fram, påpekade Lise-lott Eriksson och fortsatte:
- Och vi i Blodcancerförbundet är bekymrade över att processen är så långsam i Sverige, jämfört med andra likvärdiga länder. För patienterna med de allvarligaste diagnoserna har helt enkelt inte tid att vänta, på att det ska ta så lång tid för EU-godkända läkemedelsbehandlingar att bli godkända och börja användas i Sverige. Det handlar om liv och död, enligt Lise-lott Eriksson.

Blodcancerförbundets fakta avslöjar

Hon refererade till Blodcancerförbundets senaste medlemsundersökning, där 96 procent av de svarande tycker att det var viktigt att personer med blodcancer och andra maligna blodsjukdomar, får tillgång till de senaste och mest effektiva behandlingarna.
Och hand i hand med detta går den stora önskan från förbundets medlemmar, att få möjligheten att ingå i kliniska studier.
- På så vis är ju de som får vara med i studier, med och utvecklar vården. Hela 83 procent av de svarande medlemmarna vill vara med i kliniska studier, men bara 21 procent hade varit med i någon sådan. En mycket stor diskrepans och det vill vi ändra på. För tillgång till kombinationer av nya behandlingsterapier och kliniska studier är jätteviktigt för oss, sa Lise-lott Eriksson.

'
Läkemedelsinförande för tidsödande

Hon återkom sedan under samtalet till att processerna för införande av nya EU-godkända läkemedel tar för lång tid.
- När ett nytt EU-godkänt läkemedel äntligen blir godkänt för användning i Sverige, så visar våra rapporter att det är stora regionala skillnader i landet.
Detta bekräftade också panelsamtalskollegan Nils Wilking, docent och specialist i onkologi vid Karolinska Institutet. Han menar att det verkar vara för mycket utrymme för helt egna val uti i regionerna, när det gäller att införa eller neka införande av nya läkemedel till patienterna.
- Så kan det inte få vara. Är ett läkemedel godkänt för användning i Sverige, så ska det också skrivas ut till de patienter som har nytta av det, oavsett var personen bor, hävdade Nils Wilking.

Påpekade brist på modiga specialistläkare

Han hävdar att det är brist på tongivande hematologi- och onkologiläkare som vågar driva igenom användningen av nya mer kostsamma läkemedel, som också är mer effektiva läkemedel och höjer livskvaliteten och överlevnaden.
- Verksamhetscheferna är ofta för tongivande och många av verksamhetscheferna har inte bakgrundskunskaperna för att kunna värdera nya terapiers införande. De ser för mycket enbart på kostnaden och lägger hellre locket på och nekar en ny läkemedelsterapi, än beviljar införandet regionalt av ett nytt läkemedel, hävdade specialistläkaren Nils Wilking. Han berättade att Sverige ligger på sjunde plats BNP-mässigt i Europa, men på plats 14 avseende hur mycket pengar vi spenderar på Cancerläkemedel.

Hälften av budget är läkemedelskostnader

Wilking berättade för Folkhälsodalens deltagare att ungefär hälften av budgeten för en normal cancerklinik är personalkostnader och den andra hälften utgör läkemedelskostnader.
- Ska man då spara pengar på en klinik, är det mycket lättare att neka nya terapier för att hålla ner läkemedelskostnaden. Detta jämfört med att verksamhetschefen kanske skulle tvingas förhandla om personalminskning med facket, för att kunna godkänna införandet av ett nytt läkemedel till ett antal patienter i stället, sa Nils Wilking. Han tycker att detta regionala läkemedelsnekande från verksamhetschefer är klart bekymmersamt.

Stora regionala skillnader

Lise-lott Eriksson i Blodcancerförbundet berättade om behandlingsframgångarna för diagnosen myelom. Men där Blodcancerförbundet konstaterar stora regionala skillnader i vård och överlevnad bland patienterna.
- I region Stockholm tillämpas nya behandlingsterapier i större utsträckning och här är överlevnaden och livskvaliteten märkbart högre än på andra håll i landet. Detta är inte acceptabelt, hävdade Lise-lott Eriksson.

Socialutskottsordförande höll med

Acko Ankarberg, ordförande i riksdagens socialutskott deltog också i samma samtalspanel och höll med Blodcancerförbundets ordförande:
- Tillgången till nya effektiva läkemedel kan inte få bero på var jag bor i landet. Det är inte rimligt hävdar Acko Ankarberg, ordförande i riksdagens socialutskott. För några veckor sedan uppvaktade Lise-lott Eriksson och projektgruppen ”Dagens forskning, morgondagens behandling” riksdagens socialutskott. Ordförande Acko Ankarberg verkar ha tagit till sig åtminstone delar av projektgruppens budskap.

- Det räcker inte med att det finns en lag som ska se till att det blir en god vård på lika villkor till hela befolkningen. Vi behöver också en god organisation och styrning som genom detta. Riksdagen har fattat flera beslut i de här frågorna och många efterlyser nu att regeringen agerar. Det måste bli en tydligare nationell styrning och samling och införas nationella riktlinjer kring de här frågorna, tyckte Acko Ankarberg.

Hävdar att regioner inte följer direktiv

Läkaren Nils Wilking pekade på några faktorer som gör att systemet inte fungerar idag.
- Det finns välgrundade vårdprogram med riktlinjer för behandlingar, men de följs inte i alla regioner och lokalt på kliniker. Och det finns inga ”straff” för de som inte följer dessa vårdriktlinjer.
- Det kommer heller inte ut speciella pengar som ska hjälpa till att genomföra rekommendationer om att införa nya läkemedel, sa Nils Wilking och fortsatte:
- Det är dessutom valfritt hur man följer de här rekommendationerna. Man kan alltså lokalt och regionalt avstå från att introducera nya läkemedel, som har bättre effekt än tidigare behandlingar och så borde det inte få vara.
- Det borde också finnas obligatorisk fortbildning för läkare, så att de håller sig uppdaterade med den forskning och de nya behandlingar som kommer fram, enligt specialistläkaren Nils Wilking.

Finansiering av nya terapier nyckelfråga

Lise-lott Eriksson i Blodcancerförbundet betonade också att ekonomin kring de nya innovativa läkemedlen mycket mer måste delfinansieras med centrala medel från staten.
- I samtal med regionföreträdare upplever vi i Blodcancerförbundet att det stora bekymret regionalt är finansieringen av hur de nya innovativa läkemedelsbehandlingarna ska kunna införas. Här har politiken en stor uppgift att lösa, hävdade Lise-lott Eriksson.
- Hur ska finansieringen av de nya läkemedelsterapierna se ut? Det måste till en lösning så att vården blir rättvis över hela landet. Det kan inte vara så att behandlingsmöjligheterna varierar så kraftigt som de gör idag, beroende på var man råkar bo, sa Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundet.

Expertpatienter på systemnivå måste till

En annan faktor som är viktig vid införandet av nya läkemedel i Sverige, enligt Lise-lott Eriksson, är avsaknaden av patientinflytande med expertkunskaper på systemnivå.
- Det finns visserligen en patientföreträdare med i beslutandeprocessen inom respektive TLV och NT-rådet idag. Men det är en fast representant som har mycket begränsad kunskap om alla andra diagnoser än den personen själv har.
- Vi anser att det behövs utbytbara expertpatienter med i den processerna. Personer som verkligen kan den diagnos som ett nytt läkemedel är tänkt för. Och verkligen kan förklara värdet av nya läkemedel för de andra i processen, när beslut ska tas.
- Detta fungerar i Storbritannien sedan flera år, enligt en europisk modell och vi vill att en liknande processmodell införs även i Sverige. Detta för att öka infallsvinklarna, nyttan och patientperspektivet i diskussionen om ett nytt läkemedels införande, sa Lise-lott Eriksson.

Håkan Sjunnesson

Se Folkhälsodalsprogrammet i efterskott

Här kan du se bara panelsamtalet "Byråkrati- nej tack! Snabb tillgång till behandling - Ja tack!" som ingår i projektet ”Dagens forskning – morgondagens behandling” :

https://youtu.be/PcBU2QGx_5I

Här på Folkhälsodalens webbplats kan du nu i efterskott se hela programmet med alla de inspelade panelsamtalen under Folkhälsodalen 2022:

En viktig del i samarbetsprojektet "Dagens forskning – morgondagens behandling"Detta panelsamtal ingick i ”Dagens forskning – morgondagens behandling” – ett samarbetsprojekt mellan Blodcancerförbundet och AbbVie, Amgen, Bristol Myers Squibb, GSK, Janssen, Pfizer, Roche och Sanofi.

Om Folkhälsodalen
Folkhälsodalen vill vara Sveriges sjukvårdspolitiska arena och är ett initiativ i Reform Societys regi. Ett digifysiskt forum där politiker, patienter, beslutsfattare och profession diskuterar utmaningar och genererar idéer för en svensk sjukvård i världsklass.
Folkhälsodalen 30 mars | Folkhälsodalen (folkhalsodalen.se)

- Vi i Blodcancerförbundet anser att det behövs utbytbara expertpatienter med i processerna hos TLV oich NT-rådet, när beslut ska tas om införande av nya läkemedel i Sverige. Personer som verkligen kan den diagnos som ett nytt läkemedel är tänkt för. Och verkligen kan förklara värdet av nya läkemedel för de andra i processen, när beslut ska tas, säger Lise-lott Eriksson i Blodcancerförbundet.

------------------------------------------------------------------------------------------------------