Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom
Vill du som lever med en lymfom- eller multipel myelom-diagnos, vara med i en anonym antropologisk forskningsstudie? Få berätta om hur du upplever din livssituation? Då har du chansen nu.
Är det dina erfarenheters pusselbitar som saknas? Just du har möjligheten att nu vara med och hjälpa till att lägga vardagspusslet med en kronisk blodsjukdom och berätta om hur det är från din horisont. Foto: Håkan Sjunnesson
Det här handlar om möjligheten för några, att få bli intervjuade om sitt vardagsliv med lymfom eller multipel myelom. Det kommer att ske på plats eller digitalt via ett videomöte av researchföretaget Maple. De har kontaktat Blodcancerförbundet och vill förmedla detta erbjudande bland förbundets medlemmar. Den som intervjuar pratar svenska och ställer frågor på svenska om hur du upplever livet med en blodcancerdiagnos ur olika aspekter. Du får svara och berätta utförligt och i egen takt. Intervjun spelas in, men inspelningen ska bara användas internt av företaget Maple i Köpenhamn.
De sammanställer sedan dina svar som blir viktiga pusselbitar för hur det är att leva med en behandlad blodcancerdiagnos. Läkemedelsföretaget kommer alltså inte att få tillgång till intervjuerna eller vilka som svarat vad, utan endast ett anonymiserat sammanställt material utifrån de som deltagit i studien.
Uppmuntrar till deltagande
- Målet med studien är att uppnå ökad medvetenhet och kunskap om hur det här att leva med en pågående behandling av lymfom eller multipelt myelom. Så dina personliga erfarenheter både positiva och negativa, kan få betydelse för den framtida blodcancervården. Det säger Lise-lott Eriksson, som uppmuntrar förbundets medlemmar att delta.
Anonymt åt ett läkemedelsföretag
Studien utförs på uppdrag av ett svenskt läkemedelsföretag, som söker större förståelse för patienters vardag med en blodcancerdiagnos. Vilka är behoven och utmaningarna? Hur upplever patienterna sitt sjukdomsförlopp och de behandlingar som erbjuds?
Intervjuerna sker på svenska
Jenny Hvalgren jobbar för det danska företaget Maple och är den som ansvarar för intervjuerna på svenska.
- Vi har nyligen påbörjat den här antropologiska studien om patienter som lever med lymfom och multipelt myelom, som inriktar sig på deras erfarenheter av olika behandlingsmetoder.
Som del av studien samtalar vi med patienter med lymfom och multipelt myelom och med hematologer och onkologer, säger Jenny Hvalgren.
Anonymiseras utan känsligt innehåll
Hon vill nu komma i kontakt med personer som lever med lymfom eller multipelt myelom, som åtminstone genomgår sin andra behandling eller fler och som vill dela sina erfarenheter med oss.
Hon betonar att allt material från intervjun endast är avsett för internt bruk.
- Materialet kommer att anonymiseras och det kommer inte att innehålla någon form av känslig information. Vi vill endast få mer kunskap om hur det är att leva med lymfom och multipelt myelom, sett ur både patienternas och läkarnas perspektiv, berättar Jenny Hvalgren och fortsätter:
Spelar in tvåtimmarsamtalet
- Mer specifikt innebär det att jag eller min kollega väldigt gärna skulle vilja besöka patienten i sitt hem och intervjua i form av ett samtal, som kan ta cirka två timmar. Går inte med hembesök, kan intervjun istället ske digitalt till exempel via datorprogrammen Teams eller Zoom.
Berätta om ditt vardagsliv
Frågorna handlar om dina vardagsliv rutiner och det som ger livskvalitet i livet. Vad betyder livskvalitet för dig som lever med en blodcancersjukdom? Hur har sjukdoms- och behandlingsförloppet sett ut för dig? Vilken behandling har du och har du tidigare fått och vilka är biverkningarna? Hur har du blivit bemött av vården? Hur ser kommunikationen ut mellan dig och den vårdpersonal du har? Vilken information har du fått om dina rättigheter som patient?
Denna forskningsstudie är en så kallad dubbelblind studie, som anses vara den mest tillförlitliga, gold standard, inom klinisk forskning. Det innebär att varken uppdragsgivare, försöksledare, de som ger behandling och bedömer resultat, eller studiedeltagarna i slutänden vet vem som svarat vad.
Här är kontaktuppgifterna
Blev du nu intresserad av att vara med och medverka? Hör då av dig till Jenny Hvalgren på Maple. Mejla henne på jh@maplecph.com eller ring henne på telefon 070-6119692.
Håkan Sjunnesson
-----------------------------------------------------------------------------------------
Fler nyheter
Alla nyheter