Dotterns ET-diagnos skapade insamlingsrörelse för forskning

Essentiell trombocytemi (ET) är en kronisk blodsjukdom som ingår i gruppen MPN-diagnoser, så kallade myeloproliferativa neoplasier. Vanligtvis drabbas äldre personer och i värsta fall kan diagnoserna utvecklas till akut leukemi. 
Föräldrarna Frida och Jörgen Andersson förstod snart att forskning kring MPN och ET när det gäller barn och unga saknas. Därför har de själva startat en insamlingsstiftelse, Andersson Innovation and Medical Research Foundation, för att samla in pengar till forskning och sprida kunskap om MPN-diagnoserna och då särskilt ET. Ett forskningsteam är kontaktat och de är redo att inleda sitt arbete så snart de nödvändiga medlen har säkrats. 

Stabilt idagIdag lever Sofie ett vanligt liv. Hon går i lågstadiet och deltar i flertalet aktiviteter på fritiden. Hon brukade få gå på provtagning fyra gånger varje år men då hon är pigg och värdena är stabila har hon nu fått minska ner till tre provtagningar om året. Ändå finns det en oro om hennes framtida sjukdomsbild som ligger och gnager hos föräldrarna. Väldigt få barn drabbas vilket kan vara en av orsakerna till att det saknas forskning om Essentiell Trombocytemi hos barn och unga. Den framtida sjukdomsbilden är därför svår att sia om. 
– Att det saknas forskning är något som vi vill ändra på, säger Jörgen Andersson. Därför har vi startat en insamlingsstiftelse Andersson Innovation and Medical Research Foundation vars syfte är att initiera och finansiera forskning på kroniska sjukdomar hos barn och unga. 

Forskningsteam berettFamiljen har även fått mycket bra kontakt med Mikael Sundin och hans team på Karolinska sjukhuset i Huddinge som är intresserad av att påbörja forskning på området. Det som hindrar dem är att forskningsmedel saknas.

– Det är inte lätt att starta en stiftelse från noll när man inte har en förmögenhet, stort företag eller en etablerad organisation i ryggen, berättar Jörgen. Det har varit en resa med många känslor, det är som en berg- och dalbana. 

Rörelse för LivNär stiftelsen väl godkändes sommaren 2024 började Frida och Jörgen att fundera över olika sätt att samla in pengar på. Föräldrarna insåg dock snart att det krävs ett stort tålamod för att nå upp till målsumman.

– Vi startade en insamling på GoFundMe och trodde väl lite naivt att nu är det bara att vänta på miljonerna men så är det ju inte, fortsätter Jörgen.
Stiftelsen har bara funnits några månader men har redan god hjälp av nära och kära, lokalpressen, sponsorer och Blodcancerförbundet. Stiftelsens första evenemang blir ett motionslopp för barn och vuxna i hemkommunen Södertälje. De kallar den Rörelse för Liv.

Välbesökt Tveta friluftsgårdEn småmulen höstdag hölls ett insamlingsevenemang i motionsspåret vid Tveta friluftsgård i Södertäljetrakten. Sofie själv och hennes storebror Adam hälsade välkomna vid parkeringen. Det ringlade en lång kö till nummerlappsuthämtningen. 
– Det är roligt med en sådan uppslutning, säger Jörgen glatt.
Från högtalaren hörs Jörgens uppmuntrande tillrop när han startar i gång en ivrig skara barn som senare gick i mål och fick en goodiebag som belöning. Även en mängd vuxna passar på att springa en kortare runda eller hela milen innan de avslutade med en fika i kiosktältet. Mössor, tygkassar och liknande med stiftelsens egen logga med ett rött hjärta, fanns till försäljning. 

Tankarna snurradeFrida och Jörgen kan konstatera att Sofie i dagsläget mår bra och de har numera landat i diagnosen. Trots att de inte märker av hennes sjukdom (mer än provtagningar och att hon lättare än andra får blåmärken) tänker de ibland tillbaka på de första turbulenta åren innan de själva och läkarna visste vad som var fel. Frida berättar om när Sofie inte ens fyllt ett år men ätit dåligt en tid och var mycket trött. 
– En dag i maj uppsökte jag sjukvården, berättar Frida. 
Efter de första provsvaren så tog livet en ny vändning. Jörgen var på väg till en tjänsteresa utomlands och efter telefonsamtalet från Frida vände han på Arlanda och tog sig med taxi direkt till sjukhuset. De förstod att det var allvar. Tankarna snurrade i huvudet. 
– Ska hon dö nu? Vem hämtar Adam på förskolan? Hur länge blir vi kvar på sjukhuset, behöver vi plocka ut soporna hemma? säger Jörgen.
– Första dygnet blev mycket omtumlande med många provtagningar och, som vi upplevde det, få svar, säger Frida. 

Anemi och B12-bristDet visade sig att Sofie hade makrocytär anemi och B12-brist. Sofie fick en blodtransfusion och B12-boost. Efter behandlingen så stack trombocyterna i höjden. Förklaringen var att det kan bli så efter en transfusion och att värdena kommer att sjunka.

– Det kändes som att vi fick prova alla maskiner på Karolinska i Huddinge, säger Jörgen. Som vi förstod det så ville man vara säker på att B12-bristen inte hade orsakat någon annan sjukdom. 

Familjen blev kvar på Huddinge ett par dagar innan de fick återvända hem med en mycket piggare och gladare Sofie men med fortsatt höga trombocytvärden. 

– Vi förstod efteråt att läkarna hade varit mycket oroliga men det var inget som de berättade för oss där och då, fortsätter Frida. 

Läkarbesked lugnandeSom förälder till ett barn med en ovanlig diagnos är det naturligt att söka information och vägledning.

– När vi fick diagnosen så sa man att vi inte skulle googla på den då det som fanns på nätet oftast gällde äldre personer. Självklart googlade vi ändå direkt på Essentiell Trombocytemi och blev lätt chockade men vi var ganska lugna efter läkarens besked att det inte alls gäller för barn, berättar Frida.

Molnen över motionsspåret spricker plötsligt upp och solen lyser på de höstgula träden och de rosiga motionärerna. Det visar sig att insamlingen gått bra och familjen är glada och tacksamma.
– Vi fick in 20 000 kronor på Rörelse för Liv vilket är en fin start och något som känns riktigt bra i magen, säger Jörgen.
Det är en hjärtefråga för familjen och de har redan liknande evenemang planerade framöver. Frågan för dem är inte om, utan när insamlingsmålet kommer vara uppnått. 

Text: Maria Palmberg

Foto: Jörgen Andersson

Läs gärna mer och stöd insamlingen: www.anderssonmpn.org 

Fakta ET och MPN

MPN-diagnoser står för myeloproliferativa neoplasier och är diagnoserna: essentiell trombocytemi (ET), polycytemia vera (PV) och myelofibros (MF). Eftersom sjukdomarna hittills är kroniska måste man som patient lära sig leva med dem, och oftast går det att leva ett ganska normalt liv trots sjukdomen. Myeloproliferativa neoplasmer (MPN) är sällsynta, allvarliga blodcancersjukdomar, som inträffar när benmärgen bildar för många blodkroppar.
Essentiell Trombocytemi (ET) är en relativt ovanlig diagnos med cirka 150-200 nya fall årligen i Sverige. Sjukdomen förekommer i alla åldrar, men är vanligast i 60-års åldern samt drabbar kvinnor i något högre utsträckning än män. ET är inte ärftlig, men i enstaka familjer förekommer det trots detta flera fall av sjukdomen eller annan blodsjukdom. 

Se Blodcancerförbundets webbinarium 2022 om ET- och MPN-forskning

https://youtu.be/kZJrs7MWn7I

Läs reportage i LT

Läs reportaget i Länstidningen Södertälje om familjen Anderssons insamlingskamp för ökad ET-forskning: