Skottår ger äkta Sällsynta dagen i år den 29 februari
Den 29 februari (eller 28/2) uppmärksammas den årliga Sällsynta dagen, där alla med sällsynta hälsotillstånd får en extra omtanke. Blodcancerförbundet företräder över 100 olika diagnoser och alla är enligt definitionen sällsynta hälsotillstånd.
När färre än 5000 personer (5 av 10 000 invånare) i Sverige med drygt 10 miljoner invånare lever med en diagnos, räknas den som sällsynt enligt Socialstyrelsen och europeiska normer.
Så här ser 5 av 10 000 ut: Alltså bland dessa 10 000 prickar är fem gulfärgade, för att åskådliggöra hur ovanliga sällsynta hälsotillstånd är. Montage Håkan Sjunnesson
Cirka fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd, på engelska "Rare Disease". Att leva med en sådan diagnos innebär ofta komplicerade vård- och stödbehov, under hela livet.
Kostsamma behandlingar livsnödvändiga
Över 30 000 i Sverige lever med någon allvarlig blodsjukdom och Blodcancerförbundet företräder över 100 olika blodsjukdomsdiagnoser. Alla av dessa räknas som sällsynta och eftersom det är så få som lever med dem, kan framtagna godkända precisionsläkemedel och läkemedelsterapier med flera olika läkemedel, bli kostsamma per patient. Men behandlingarna är livsnödvändiga för dessa patienter och därför hävdar Blodcancerförbundet att det är viktigt att uppmärksamma detta.
Håkan Sjunnesson
Kommunikatör
Sällsynta digitala lunchföreläsningar
Centrum för sällsynta diagnoser ordnar digitala lunchföreläsningar denna sällsynta veckan via appen Teams:
%20Bild%20utan%20QR-kod_Original.png?width=695&height=371&mode=max)
Sällsynta dagen startades genom ett svenskt initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser på skottdagen den 29 februari 2008. En dag som symboliserar sällsyntheten med syfte att sprida kunskap och öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser/sjukdomar. Sedan ett antal år tillbaka uppmärksammas dagen även internationellt den sista dagen i februari varje år.
I år är det skottår och CSD i samverkan uppmärksammar Sällsynta dagen genom digitala lunchföreläsningar kl 12:10-12:55 under Sällsynta veckan.
| Datum | Tid | Tema | |
|
Torsdag |
12.10-12.55 |
|
Sällsynta verksamheter – |
|
|
|
||
|
Fredag |
12.10-12.55 |
|
På spaning inför sällsynta nationella strategin och kvalitetsregistret |
|
|
|
||
Länk till annan webbplats.
Fler nyheter
Alla nyheter