Aktuellt
Nyheter
Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del Delta i undersökning om behandlingsbeslut kring din myelomvård Så påverkade Blodcancerförbundets team debatten på Fokus Patient 2023 Ge en gåva till livsviktig blodcancerforskning Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter Caroline i Jönköping blev årets hematologisjuksköterska Ett hjärtligt värmande tips på en meningsfull alla hjärtans dag-gåva Därför ingår BLCF i Läkemedelsverkets patientråd Fortsätter insamling till blodcancerforskning med ljudlig adventskalender Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi Se de inspelade forskningsföreläsningarna på internationella lymfomdagen 2023 Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning Sverige sviker åtaganden i FN:s funktionsrättskonvention Haema 4 2023 här med tema infektioner vid blodcancerbehandlingar Dags att nominera årets hematologisjuksköterska 2024 Se webbinarieföreläsningarna från Världscancerdagen 2024 Blodcancerpatienter i Sverige måste få tillgång till nya immunterapier Skottår ger äkta Sällsynta dagen i år den 29 februari Nyskapade "hämmaren" HDAC ger ökat hopp mot T-cellslymfom Bidra till kunskap om cancerrehabilitering som patient & närstående Blodcancerförbundet med i utveckling av Nationella läkemedelslistan NT-rådet godkänner teklistamab mot behandlingsresistent myelom Cancerrehabiliteringen kartläggs & Blodcancerförbundet medverkar Haema nr 1 2024 med tema myelom hos läsarna Bidra till vår kunskap om hur anemi, blodbrist påverkar vardagen Se föreläsningen om ärftlighetsfaktorn kring blodcancer 2024 Möt Sofia Segergren - BLCF:s nya generalsekreterare! Ordförandemöte med hopp för lokala påverkansarbetet Intressanta forskningsrön på myelomkongress Gunilla i BLCFs styrelse i debatt Öka kunskapen om EUs cancerplan Eva-Pia Andersson årets kontaktsjuksköterska i Syd Meta förbjuder gåvoinsamlingar på Facebook Sök forskningsstipendier från Blodcancerfonden Falköpings 60-golfare ger hela 59 000 kr till Blodcancerfonden Cancerrehabiliteringen måste fungera och bli mer jämlik Blodcancerförbundet lanserar sin nya logotyp under Blodcancermånaden 4 september uppmärksammas leukemidiagnoserna globalt Öppet ministerbrev med krav att hjälpa och inte stjälpa cancerdrabbade Spännande forskningsnyheter på KI:s årliga hematologiseminarium Medlemsundersökning om livet med lymfom 2024 - korta versionen Så kan blodcancerrehabiliteringen bli bättre och mer jämlik Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag - längre version Medlemsundersökning visar stort behov av anemiforskning Så kommenterar förbundet kritiken mot läkemedlet lenalidomid Tolv organisationers påpekade inför ny nationell cancerstrategi Många givande möten på Halmstadsmässa om hela livet Vill du bli, eller behöver du en stödperson? Onkologen Gunilla Enblad prisas för ledande CAR-T-forskning Elin utnämndes till årets hematologisjuksköterska BLCF:s styrelseledamot tycker till i DM om bristande patientmakt
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata

Hur ska patientdata och patientjournaler bli läsbara av vårdpersonal i hela Sverige för ökad patientsäkerhet? Idag den 7 december genomfördes den fjärde Patientriksdagen och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson medverkade. Se videoreportaget!

Startbild PATIENTRIKSDAGSVIDEOREPORTAGE 2022
Patientriksdagen och den hölls i Kulturhuset i Stockholm och det här är ett enkelt videoreportage från denna viktiga konferens där både riksdagsledamöter, läkare och de åtta grundande patientorganisationerna medverkade om hur patientdata och patientjournaler ska bli mer enhetliga över landet framöver.
Klicka på den röda playknappen på bilden nedan och se videoreportaget på Blodcancerförbundets Youtubekanal

 

Blodcancerförbundets ordförande summerar

Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets ordförande intervjuas och kommenterar årets patientriksdag i detta videoreportage.


Medverkande i videoreportaget är
• Andreas Norlén, riksdagens talman
• Jakob Forssmed (KD), socialminister
• Lena Hallengren (S), gruppledare i riksdagen och f.d. socialminister
• Anders W Jonsson (C), riksdagsledamot och sjukvårdspolitisk talesperson
• Karin Rågsjö (V), riksdagsledamot och sjukvårdspolitisk talesperson


TALARE - PATIENTORGANISATIONERNA
• Caroline Åkerhielm, ordförande Sällsynta diagnoser
• Gustav Hadin, vice ordförande Huvudvärksförbundet
• Inger Ros, tidigare ordförande Riksförbundet HjärtLung
• Lise Lidbäck, ordförande Neuro
• Lise-lott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet
• Lotta Håkansson, ordförande Reumatikerförbundet
• Mikaela Odemyr, ordförande Astma- och allergiförbundet
• Susanne Dieroff Hay, ordförande Bröstcancerförbundet


Detta är en smartphoneproduktion av Håkan Sjunnesson Blodcancerförbundet kommunikation.
Läs mer om Blodcancerfondens viktiga utdelningsarbete till livsviktig forskning och Blodcancerförbundets omfattande stödjande arbete för alla som direkt och indirekt drabbas av en allvarlig blodsjukdom: www.blodcancerforbundet.se

 

Patientriksdagens fem reformförslag
I december genomfördes Patientriksdagen där vi diskuterade frågan om tillgång till hälsodata oavsett vårdgivare. Det kom fram flera förslag på hur vi kan arbeta för en mer patientsäker hälso- och sjukvård. I manifestet finns fem reformförslag från Patientriksdagen sammanfattade:
1. Ge vårdpersonal tillgång till den information som krävs för att ge rätt vård
2. Inför lagstiftning som gör vårdgivarna skyldiga att dela hälsodata
3. Skapa en gemensam digital infrastruktur för hälsodata
4. Flytta ansvaret för delning av hälsodata till ett nationellt plan
5. Låt oss patientorganisationer vara en konstruktiv part i diskussionerna om tillgång till hälsodata oavsett vårdgivare
Det är hög tid att patientens röst tas på allvar! Läs manifestet i sin helhet här:

https://www.novartis.com/se-se/sites/novartis_se/files/Patientriksdag_2022_manifest.pdf?fbclid=IwAR2FGQ5gTOElXIMNIaaYfT83LVpZkyh7oZDnSxRTzP5jR6oO7gIQO-FGaxY

Manifestet finns även tillgängligt på engelska: https://www.novartis.com/.../Patientriksdag_2022_manifest...
Patientriksdagen 2022 genomfördes av Riksförbundet HjärtLung, Neuroförbundet, Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden, Reumatikerförbundet, Bröstcancerförbundet, Blodcancerförbundet, Astma- och Allergiförbundet och Huvudvärksförbundet i samarbete med Novartis Sverige AB.

 


#patientriksdagen22 #patientmakt #maktlistan #dagensmedicin #medtechmagazine #blodcancerförbundet #kll #kml #all #aml #mds #myelom #lumfom #leukemi #funkpol #funktionsrätt #riksdagen #regeringen #almedalen #almedalen23

Fler nyheter


Alla nyheter