Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter

Viljan att delta och göra sin röst hörd i medlemsundersökningar är uppenbarligen stor bland förbundets medlemmar. Sju av tio (453 av 618) av förbundsmedlemmar med känd mejladress, som angett myelom som intresseorganisation svarade på denna fördjupade undersökning. Den ökar förståelsen för myelompatienters livssituation och kompletterar medlemsundersökningen om myelom, som Blodcancerförbundet genomförde i samarbete med Novus sommaren 2022.

Syftet med den nya fördjupade undersökningen 2023 är bland annat att ta reda på hur viktigt det är för myelompatienter att kontrollera olika aspekter av sin sjukdom, hur de prioriterar tillgång till nya läkemedel och deltagande i kliniska studier. Men också hur stort intresset är att involveras i vård och val av behandling. Den aktuella medlemsundersökningen kunde göras tack vare ett stipendium från den europeiska myelomorganisationen MPE, Myeloma Patients Europe, som Blodcancerförbundet samarbetar med.

Vårdprogram uppmuntrar kliniska studierPå det stora hela konstaterar Blodcancerförbundet att den fördjupade myelomundersökningen från 2023 bekräftar resultaten från den tidigare stora medlemsundersökningen från 2022. Några av de viktigaste slutsatserna rör bland annat tillgång till nya innovativa läkemedel samt det stora intresset hos myelompatienter att delta i kliniska studier, områden som Blodcancerförbundet bedriver ett starkt opinionsarbete kring.

I den fördjupande undersökningen fick Blodcancerförbundet bekräftat att en hög andel, 80 procent av myelompatienter och deras närstående, anser att det är oerhört viktigt att få tillgång till nya och innovativa behandlingar och att få möjlighet att delta i kliniska studier. På grund av sjukdomens svårighetsgrad är studiedeltagande även uppmuntrat i det nationella vårdprogrammet för myelom. I tidigare undersökningar har Blodcancerförbundet däremot sett att det faktiska antalet personer som deltar i kliniska studier är betydligt färre. I undersökningen 2022 ställdes denna fråga och enbart 15 procent av de svarande hade då erbjudits möjlighet att delta i en klinisk studie.

Flera behandlingslinjer kan vara negativtFrån den fördjupande undersökningen 2023 fick Blodcancerförbundet också information om hur många behandlingslinjer som de svarande myelompatienterna hade genomgått. Det visade sig att 43 procent enbart hade genomgått en form av behandling (en behandlingslinje), medan resterande nästan 60 procent hade genomgått fler.
Två av tio svarande patienter, hade genomgått minst fyra olika behandlingslinjer. Varje ny behandlingslinje kan påverka kroppen och allmäntillståndet negativt. Med varje ytterligare linje av behandling finns det också risk för sämre svar på given behandling, kortare behandlingsfria perioder, försämrat immunförsvar samt ökad toxicitet och samsjuklighet.

Nyhetsförmedling viktigt för medlemmar- Det är därför viktigt för oss på Blodcancerförbundet att informera våra medlemmar om nya alternativa läkemedelsbehandlingar, säger Peder Skarstedt, tillförordnad arbetande styrelsordförande. Han drabbades själv av myelom för några år sedan, men fick en ny behandling som gör att han trots en kronisk sjukdom, har en fortsatt hög livskvalitet. Via deltagande i en klinisk studie, fick han nämligen tillgång till behandling med bispecifika antikroppar, som visat god effekt inom flera blodcancersjukdomar inklusive myelom. Detta tror han kan ha varit avgörande för att kunna fortsätta leva i stort sett som vanligt.
En ökad tillgång till att delta i kliniska studier med nya blodcancerläkemedel, är en stor önskan bland många myelompatienter. Och det är också en av Blodcancerförbundets prioriterade påverkansfrågor.

Nya immunterapier kan revolutioneraDe nya framforskade alternativa behandlingarna som nu är verklighet, handlar om nya innovativa EU-godkända immunterapier som CAR-T och bispecifika antikroppar. Dessa behandlingar kan potentiellt förändra sättet att behandla myelom som sjukdom framöver. CAR-T som är en potentiell engångsbehandling, ligger således i stor motsats till de traditionella behandlingarna, som vanligen ges över lång tid och ibland under flera år.

CAR-T och bispecifika antikroppar är i nuläget inte rekommenderat för användning inom klinisk rutinsjukvård för myelom i Sverige. Patienter kan däremot få tillgång till nya behandlingar, till exempel genom att få möjlighet att delta i kliniska studier. Som ett exempel fick Peder via deltagande i en klinisk studie, tillgång till behandling med bispecifika antikroppar, som visat god effekt inom flera blodcancersjukdomar inklusive myelom. Detta tror han kan ha varit avgörande för att kunna fortsätta leva i stort sett som vanligt.

Bästa möjliga livskvalitet viktigtI undersökningen framkommer det också hur viktigt livskvaliteten är för myelompatienter, samt möjligheten att kunna kontrollera olika aspekter av sin sjukdom och hur begränsade personer blir i sin vardag. Tre av tio svarande (30 procent) anser att deras myelom-associerade symtom och dagliga aktiviteter och livskvalité är mycket påverkad av sjukdomen. Dessa områden blir särskilt viktiga eftersom myelom idag är en obotlig och kronisk sjukdom som personer ändå kan leva med länge. Myelomsjukdomen kan således påverka patientens men också närståendes liv i stor utsträckning.

Livskvalitet prioriteras i temaföreläsningar 2024- Det är mycket viktigt att uppnå så god livskvalité som möjligt för patienter med kroniska blodcancersjukdomar. Detta kan bli möjligt både genom effektiva behandlingar som orsakar så få biverkningar som möjligt, men också genom god rehabilitering, säger Peder Skarstedt och fortsätter:

- Detta prioriterar Blodcancerförbundet i sina kommande temadagar för medlemmarna under 2024. Medlemmarna kommer i dessa föreläsningar med experter, att få mycket information om och vad man kan göra mot olika biverkningar som till exempel hjärntrötthet/fatigue, mag- och tarmbesvär, infektioner och toxiska neuropatier. Det handlar bland annat om känselbortfall, nervsmärtor eller försämrad/förlorad gångförmåga. Vi kommer också att ta upp vikten av individuell rehabilitering inom olika områden och hur den kan gå till, säger Peder Skarstedt. Temaföreläsningarna kommer att spelas in för åtkomst i efterhand via Blodcancerförbundets hemsida och Youtube-kanal.

Sju av tio har gjort stamcellstransplantation
En vanligt förekommande behandling inom myelom är stamcellstransplantation. Vanligen görs en autolog stamcellstransplantation, då stamceller samlas in från patienten i ett lugnt sjukdomsskede, så kallad remission. Allogen stamcellstransplantation, då celler mottas från en donator, kan dock också förekomma. Sju av tio svarande patienter (70 procent) hade genomgått en stamcellstransplantation och strax över 50 procent angav att de hade fått flera påfrestande biverkningar i samband med sin stamcellstransplantation.

Strax över 25 procent uppgav att biverkningar från stamcellstransplantationen hade haft stor påverkan på deras allmänna välbefinnande och livskvalitet. Med alla behandlingar, även nya läkemedel, finns risken för biverkningar. Blodcancerförbundet hävdar dock att framtida fokus måste ligga på forskning och implementering av effektiva behandlingar, med så begränsade biverkningar som möjligt för alla blodcancerpatienter, inklusive myelompatienter. Framför allt över tid för att personerna ska kunna leva vidare med så god livskvalitet som möjligt.

Kunskap om nya immunterapier måste ökaMedlemsundersökningen 2023 visar att en betydande andel (36 procent) tror att den nya potentiella engångsbehandlingen och immunterapin CAR-T är viktig och kan förbättra myelompatienters hälsa och välbefinnande på sikt. Svaren visar dock att cirka häften av de svarande (53 procent) känner sig osäkra på CAR-T-behandling, eftersom den är ny och okänd för dem.

- Därför är det viktigt för Blodcancerförbundet att informera och öka kunskapen om nya behandlingsmöjligheter, bland annat CAR-T och bispecifika antikroppar. Det är något vi nu jobbar med och informerar om på olika sätt, bland annat i medlemstidningen Haema och på vår hemsida, säger Peder Skarstedt.

Majoriteten vill delta i behandlingsvaletEn tydlig majoritet av de svarande myelompatienterna (sju av tio), 70 procent, vill vara involverade i val av behandlingsmetod.
- Det är viktigt att patienter ges rätt förutsättningar och får god information av vårdpersonalen om olika behandlingsalternativ, så att de som önskar kan vara delaktiga i sin vård, säger Peder Skarstedt. Detta betyder att det behövs mer information om de nya behandlingsalternativ som blir tillgängliga för patienter i Sverige. Möjligheten att delta i kliniska studier bör också diskuteras med varje patient. Denna information behöver i högre grad ges från vårdprofessionen i samtal med patienten, så att personer kan ges möjlighet och rätt förutsättningar att vara involverade i sin vård.

Blodcancerförbundet viktigaste informationskällanI Blodcancerförbundets myelomundersökning från 2022 svarade en majoritet (sex av tio) att det är genom Blodcancerförbundets kommunikation som de får kunskap om nya behandlingar såsom CAR-T och bispecifika antikroppar. Anmärkningsvärt är att bara fyra av tio svarade att de fått den informationen från vårdpersonal.

Baserat på den bakgrundskunskap som de svarande myelompatienterna hade vid undersökningstillfället för den senaste myelomundersökningen 2023, skulle en av fyra (25 procent) välja CAR-T som nästa behandlingsalternativ. Fem procent skulle välja en behandling med så kallade bispecifika antikroppar och sex procent skulle välja en stamcellstransplantation. Det framkom också att ca fyra av tio (39 procent) har så pass stort förtroende för sin behandlande läkare att patienten rakt av skulle välja det behandlingsalternativ som läkaren föreslår.

MPE-stipendium möjliggjorde undersökningen -Blodcancerförbundet tackar Myeloma Patients Europe för att årets MPE stipendium gjorde denna fördjupade myelomundersökning möjlig. Med utökad evidensbaserad kunskap kan Blodcancerförbundet fortsätta sitt framgångsrika opinionsarbete och påverka beslutsfattare, industrin och professionen så att myelomvården blir ännu bättre för dagens och morgondagens patienter, säger Peder Skarstedt, Blodcancerförbundets arbetande styrelseordförande.

Håkan Sjunnesson

UndersökningsfaktaFrågeformuläret i denna undersökning mejlades ut till Blodcancerförbundets medlemmar och enbart de som angett diagnosen myelom tillhörde undersökningens målgrupp. Undersökningen riktade sig till både myelompatienter samt till närstående till personer med myelom. 453 personer svarade på undersökningen, varav 89 procent var patienter och 11 procent närstående.
Sju procent av de svarande i undersökningen var relativt unga, mellan 35–54 år, medan knappt hälften (42 procent) var mellan 65 och 74 år. Något fler kvinnor (53 procent) än män svarade på enkäten, men det är något vanligare att män drabbas av myelom.

Läs rapporten om denna fördjupade myelomundersökning (svenska) >

Read the report "Life with myeloma" a member survey with the support of MPE (english) >

Se undersökningens frågor och svar >