Medlemsundersökning om livet med lymfom 2024 - korta versionen
Under 2024 genomförde Blodcancerförbundet en medlemsundersökning om att leva med någon av lymfomdiagnoserna
Under 2024 genomförde Blodcancerförbundet en 
medlemsundersökning om att leva med någon av lymfomdiagnoserna. Undersökningen har genomförts av Novus med stöd av Roche AB. Syftet med
undersökningen är att få ökad kunskap om vilka upplevelser och behov patienter som lever med lymfom har. Hur fungerar exempelvis diagnostiken, tillgängligheten till sjukvården, informationen, dialogen, behandlingarna och stödet?
Svarande i undersökningen är personer som är medlemmar i Blodcancerförbundet, och som själva har diagnosticerats med lymfom. 422 svarade vilket ger en svarsfrekvens på hela 64 procent.
Några slutsatser
Här är några av slutsatserna när de 422 svaren har sammanställts och analyserats:
De allra flesta som fått en lymfomdiagnos har än så länge ingen påbörjad behandling, utan står under Watch and Wait, en ”betrakta och vänta- process”.
Många är ”nöjda” över att ha fått en snabb diagnos, eftersom då blir rätt behandling insatt så snart som möjligt.
Över hälften (64%) fick sin diagnos fastställd inom 2 månader. 3 av 10 (32%) fick diagnosen fastställd inom en månad!
Klinisk studie intressant
Hela 3 av 4 (74%) är intresserade av att ingå i en klinisk studie för att pröva nya behandlingsalternativ om de blev informerade och fick möjligheten att söka.
Men tyvärr erbjuds väldigt få (bara 10%) möjligheten att kunna söka till en klinisk studie. 8 av 10 har inte fått information och erbjudande om att söka till en klinisk studie.
Viktigaste informationskällan
3 av 5 (63%) har hört talas om de nya framforskade behandlingarna: cell- & immunterapier och bispecifika antikroppar. Och det har 7 av 10 (72%) fått veta genom Blodcancerförbundets olika kommunikationskanaler.
9 av 10 (90%) av de svarande har fått någon form av biverkning av sin blodcancerbehandling. Fatigue, svårare ”hjärntrötthet”, har över hälften drabbats av.
Svarar om arbetsprioriteringen
Här är prioriteringen för vad Blodcancerförbund ska jobba med framöver, som undersökningens deltagare tycker:
Se genomgången av lymfomrapporten
Se snabbgenomgången av Blodcancerförbundets lymfomrapport, som generalsekreterare Sofia Segergren höll under Blodcancerförbundets temaaeftermiddag om lymfom nyligen:
https://youtu.be/8Pb2v7OSmKQ?si=-IWJHEFCx4-qGmQq
Fler nyheter
Alla nyheter