Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun

Klicka på play-knappen på bilden nedan och lyssna på den berörande poddintervjun med Joanna och Johanna:

Det nya tänkesättet som börjar växa fram inom hematologin, är att sätta in den effektivaste tillgängliga behandlingen snabbt i behandlingsstrategin. Då är patientens kropp och immunförsvar fortfarande starkt och har inte hunnit brytas ned av långvarig behandling med olika cytostatika, som normalt används.
Den nya idén om behandlingsstrategi får nu Johanna vara med om...


Joanna Brag glömmer aldrig den ödesmättade morgonen i maj när hennes dotter Johanna skickade en skärmdump från 1177. Den visade att hon fått diagnosen akut lymfatisk leukemi, ALL.
– Det kom som en total chock. Normalt är jag inte så blödig men då grät jag i tre dagar, berättar sexbarnsmamman Joanna Brag.
När hon hade hämtat sig från den första förlamningen bestämde hon sig för att stötta sin dotter genom att vara proaktiv.
– Min ambition var att hela tiden försöka ligga steget före genom att läsa på ordentligt, prata med läkare och annan personal. Jag ville vara så insatt som det bara gick och har hela tiden följt min dotters provsvar. Kanske har jag varit tjatig, men detta har varit mitt sätt att hantera alltsammans, säger hon.

Frisk innan hon drabbades av ALL

Innan Johanna fick ALL hade hon bara haft kontakt med vården för ett allergitest.
– När jag fick yrsel och blodtrycksfall i våras trodde jag att det handlade om vitaminbrist, B12, eftersom jag inte äter kött, berättar hon. När symtomen inte ville försvinna, bokade Joanna läkartid och tvingade sin dotter att gå till vårdcentralen.
– När jag kom dit hade jag 40 graders feber, rosslande lungor och var så yr att jag knappt kunde stå på benen, säger Johanna.
Ett blodprov visade ett hemoglobinvärde på 64 g/L mot normala 120–155 g/L för kvinnor. Läkarna misstänkte att det handlade om lunginflammation och skickade henne direkt till akuten i Borås som genast såg till att hon lades in på onkologavdelningen.

Blev erbjuden forskningsstudie

– Redan den natten såg jag en anteckning i min journal om att man misstänkte leukemi, berättar hon. efter ett benmärgsprov fick hon fyra dagar senare diagnosen ALL och man påbörjade standardbehandlingen för sjukdomen. Sommaren kom och hon fyllde 20 år. I samma veva blev hon tillfrågad om att delta i en forskningsstudie med CAR-T, ett så kallat avancerat terapiläkemedel som är samlingsnamnet för olika läkemedel som baseras på gener, celler eller vävnad.
Vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns ett nytt ATMP-center (avancerade terapier) som ska påskynda införandet av de nya läkemedlen. Johannas läkare ville pröva att sätta in CAR-T medan hennes kropp fortfarande var stark.

Rådfrågade Blodcancerförbundets sakkunniga

– Jag ringde Blodcancerförbundet för att ta reda på hur det ser ut med biverkningar så jag blev övertygad om att det var rätt behandling för Johanna.
Beslutet fattade hon sedan tillsammans med sina läkare och Joanna stöttade henne i det.

Jag ser det som att hon har krigare i kroppen som hjälper henne att ta kål på alla cancerceller. Sedan vet man ju inte hur lång tid detta kommer pågå, säger Joanna.
Johanna är den enda svenska patienten i den schweizisk-amerikanska studien Cassiopeia som inkluderar omkring 100 patienter från hela världen. Hittills har behandlingen fungerat bra i hennes fall.

– Sjukvården har varit fantastisk, jag är verkligen supernöjd med all hjälp jag har fått från avdelningen, läkarna och öppenvårdsmottagningen, säger hon.

Klara brister i samtalsstödet

Nu har hon också börjat se ljuset igen efter en lång mörk period då hon drabbades av dödsångest och depression.
– Jag hade velat ha samtalsstöd men fick bara antidepressiva, så där sviktade vården, säger hon.
För hennes mamma Joanna var det tungt att uppleva att hennes dotter skrev ett avskedsbrev.
– Det har varit en jävla resa med mycket sorg och oroliga tankar. Jag har helt enkelt vant mig vid att leva med insikten att min dotter faktiskt kan dö. Hemskt förstås, men det har varit lättare att hantera alltsammans genom att stirra döden i vitögat under så lång tid. Jag tror inte att man får försöka stänga av detta.

Kraftens Hus skapade trygghet

Sjukdomstiden har varit en jobbig period för hela familjen.
– Alla har reagerat på olika sätt, så jag har försökt att hålla Johanna utanför alla de känslor som vi andra i familjen har haft. Det har också varit mitt sätt att skydda henne när hon kämpat med sin dödsångest.
Joanna Brag såg till att familjen fick komma till Kraftens Hus i Borås, en ideell aktör som skapar värde för både cancerberörda och hälso- och sjukvården.
– Det gav oss tillfälle att sitta och prata i grupp där alla fick chansen att säga sitt, berättar hon.

Mamma Joanna viktig avlastning

Johanna uppskattar att hennes mamma funnits där som ett stöd och haft full koll på det medicinska.
– Mamma har kunnat förklara för resten av familjen vad som händer kring mig och min sjukdom. Det var otroligt skönt för mig att slippa svara på konstiga frågor om behandlingen för hundrade gången, säger hon och vänder sig till Joanna:
– Däremot har det varit lite tjatigt när du har frågat ”Hur mår du?” med två timmars mellanrum. Det har också varit lite jobbigt när du hela tiden har ringt och bett personalen kolla hur jag mår, men personalen känner till min mamma nu, skrattar hon.
Joanna Brag är djupt tacksam över att behandlingen gått bra och att hennes dotter har börjat få tillbaka hoppet.
– Under hela den här perioden så har jag bara fokuserat på Johanna, men nu när hon mår bättre så har jag för första gången kunnat börja slappna av litegrann. Det känns som en otrolig lättnad, säger hon.

Text o foto: Håkan Sjunnesson BLCF

I Haema nr 4-2022

Denna intervju publicerades ursprungligen i Blodcancerförbundets medlemstidning Haema nr 4-2022

'

Blodcancerförbundets ordförande i SVT om CAR-T
Se också intervjun om CAR-T-behandling i SVT morgonstudio den 10 januari 2023, där Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson medverkade tillsammans med en professor.

https://blodcancerforbundet.se/aktuellt/nyheter/blodcancerforbundet-i-svt-om-nodvandig-tillgang-till-car-t-mot-cancer/

Du kan också bidra
Genom att ge bidrag till Blodcancerfonden kan Blodcancerförbundet finansiera mer forskning inom blodcancerområdet. Vi kan då påverka vilken forskning som utförs. 

Swisha gärna en gåva till Blodcancerforskningen via Blodcancerfondens säkra 90-kontonummer (1239004219), som står under Svensk insamlingskontroll.

Du kan också bli medlem i Blodcancerförbundet och på så sätt bidra till att vi blir en allt starkare aktör som patientorganisation som kan påverka och förbättra hälso. Och sjukvården.
Bli medlem i Blodcancerförbundet och bidra till vårt livsviktiga arbete!