Tydligare info om förebyggande infektionsbehandling ett måste
En ny medlemsundersökning från Blodcancerförbundet belyser att många blodcancerpatienter har nedsatt immunförsvar. Få har dock fått information om att det finns olika typer av effektiva förebyggande behandlingar som till exempel antiviral behandling, immunoglobulin, monoklonala antikroppar och profylax mot svamp, utöver antibiotika och vaccination.
Det här är en av sidorna i Novus rapport, som visar exempel på öppna svar som respondenterna gett om livet med nedsatt immunförsvar. Montage BLCF
Novus har på uppdrag av Blodcancerförbundet genomfört en stor medlemsundersökning bland patientmedlemmar om infektioner. Undersökningen, som genomfördes som webbintervjuer med goda 56 procent svarsfrekvens, visade att 73 procent av de tillfrågade kände till att deras diagnos eller behandling medför ett nedsatt immunförsvar. Detta är särskilt relevant för patienter med myelom eller kronisk lymfatisk leukemi (KLL).
Trots att coronapandemin har ebbat ut sedan två år, visar undersökningen 2024 att många fortfarande är försiktiga och undviker folksamlingar eller fysiska kontakter, för att inte riskera att smittas av luftvägsinfektioner. Detta och fysiska begränsningar som trötthet och värk kan ytterligare begränsa deltagandet i vardagliga aktiviteter, och därmed leda till en fortsatt känsla av social isolering.
Folkhälsomyndigheten ändrade riskUndersökningen visade också att patienterna var mer undvikande under pandemin jämfört med nu. Till exempel undvek 68 procent att vistas på platser med många människor under pandemin, medan 20 procent gör detta idag. Samma mönster återfanns för icke nödvändiga resor, där 64 procent undvek icke nödvändiga resor under pandemin mot 16 procent idag.
Under pandemins första månader rådde det osäkerhet kring huruvida blodcancerpatienter var en del av riskgrupperna, enligt Folkhälsomyndigheten. Alltmer forskning gjordes inom området och pekade då på många blodcancerpatienters utsatthet. Det gjorde att Blodcancerförbundet skrev ett yttrande och påtalade behovet av tydligare riktlinjer. Efter detta uppdaterade Folkhälsomyndigheten sina rekommendationer och lade till blodcancerpatienter som riskgrupp.
Okunskap om effektiv profylaxEn viktig slutsats från undersökningen är att många patienter inte känner till att det finns olika typer av förebyggande behandlingar mot infektioner. Mer än hälften (60 procent) kände till vacciner och antibiotika som förebyggande åtgärder. Däremot var det färre än hälften som kände till andra viktiga behandlingsalternativ såsom antivirala läkemedel och immunglobulin. Monoklonala antikroppar och svampprofylax kände bara tre av tio svarande till.
Myndighetsinformation måste bli tydligareBlodcancerförbundet betonar att information om dessa behandlingar måste bli tydligare i framtiden, särskilt eftersom de kan vara avgörande för personer med ett nedsatt immunförsvar.
- De slutsatser vi drar av denna studie är framförallt att samhället fortsättningsvis behöver vara snabbare med att informera eventuellt utsatta grupper om de ingår i en riskgrupp och vilka rekommendationer som gäller för dem. För att säkerställa att alla infektionskänsliga patienter får samma möjlighet till skydd behöver vården bli bättre på att ge information om de olika förebyggande behandlingar som finns, och riktlinjerna bör vara enhetliga över hela landet, kommenterar Sofia Segergren, generalsekreterare för Blodcancerförbundet.
Håkan Sjunnesson
Läs om mer detaljer i undersökningen nedanför den här bilden, i den fördjupande delen av denna webbartikel:
Läs hela Novus rapport om Blodcancerförbundets infektionsundersökning
(Här nedan följer en fördjupande fortsättning i artikelform om denna undersökning)
Med coronaisoleringen i minneDe patienter i Blodcancerförbundets medlemsregister som tillfrågades om denna infektionsundersökning, kunde svara mellan den 21 augusti och den 18 september 2024. Det är alltså cirka två år efter att antalet covid-19-fall under coronapandemin minskat rejält 2022 och vardagslivet och samhällets verksamhet återgått till en mer normal situation för de flesta. Bland personer som är infektionskänsliga finns dock en viss försiktighet kvar ett par år efter pandemin. Undersökningens öppna svar avslöjar att flera fortsatt isolera sig från andra människor för att undvika att bli smittad av olika luftvägsinfektioner.
Öppna svar avslöjar isoleringKort sammanfattat beskriver några av de svarande i sina öppna svar att de även idag undviker stora folksamlingar och offentliga platser på grund av rädsla för smitta. De avstår från fysisk kontakt som kramar och håller avstånd till personer med förkylningssymtom. Skyddsåtgärder som munskydd och noggrann handhygien skapar en ständig vaksamhet och stress. Dessutom gör fysiska begränsningar, som trötthet och värk, att de kan hindras från att delta i aktiviteter de tidigare uppskattade. Sammantaget innebär dessa begränsningar en känsla av social isolering och att de missar delar av ett önskat vardagsliv.
Begränsar vardagslivetTvå tredjedelar (62 procent) av de svarande upplever att deras diagnos idag medför en ökad risk för luftvägsinfektioner. Och av de som upplever denna ökad risk, är det en av fyra (26 procent) som vid svarstiden upplever att det medför mycket eller ganska stor begränsning i vardagslivet.
Respondenterna fick svara på hur ofta de undviker nio olika situationer på grund av att hen är orolig för att bli smittade av en luftvägsinfektion. Hur hen har undvikit situationer under de senaste fyra veckorna och hur hen agerade undvikande under coronapandemin. Det handlade bland annat om: att träffa människorna jag bryr mig mest om, att träffa människor som jag tillfälligt interagerar med, ha besökare i mitt hem, göra nödvändiga resor och att träffa människor som vanligtvis finns i min närhet.
Klart mer undvikande under pandeminFör samtliga situationer undveks situationerna i högre grad under pandemin. De två situationer som respondenterna har undvikit mest är platser där hen förväntar sig att det är många andra människor samtidigt. Där undvek 20 procent att hamna i den situationen de senaste fyra veckorna och hela 68 procent under pandemin. När det gäller resor som inte är nödvändiga, undvek 16 procent av de svarande detta under de senaste fyra veckorna medan 64 procent undvek dessa resor under pandemin.
Folkhälsomyndigheten ändrade riskUnder pandemins första månader rådde det osäkerhet om blodcancer räknades in i de riskgrupper som Folkhälsomyndigheten gav särskild information till. Det gällde till exempel riktlinjer för vaccinationer. Alltmer forskning gjordes inom området och pekade då på många blodcancerpatienters utsatthet.
Blodcancerförbundet valde då att skriva ett yttrande till Folkhälsomyndigheten. I det lyfte vi vad forskningen visade, för att möjliggöra ett bättre skydd för personer med blodcancer. Efter en tid ändrade sig Folkhälsomyndigheten och blodcancerdiagnoser som grupp klassas sedan dess som riskgrupp på grund av nedsatt immunförsvar.
Osäkerheten måste eliminerasDetta leder till eftertanke inför eventuellt kommande pandemier, konstaterar Blodcancerförbundets företrädare:
-Sjukvårdens ansvariga måste nästa gång snabbare komma ut med mer preciserad information till alla de som är extra infektionskänsliga, så att osäkerheten kring vad som gäller kan minimeras. Lika riktlinjer borde också gälla i hela landet, så att inte olika typer av information ges beroende på var man bor, säger Blodcancerförbundets generalsekreterare Sofia Segergren.
Vårdnöjda trots begränsningNär det gäller den egna vården under pandemiperioden 2020-2022, är de flesta svarande blodcancerpatienter i huvudsak nöjda. Två av tre svarande (66 procent) i undersökningen tycker att deras vård fungerade bra. Vårdsituationen med ett nedsatt immunförsvar innebar dock en klar livsstilsbegränsning som skapade en nödvändig egen isolering från andra människor.
Två av tre har inte fått behandling Enbart en tredjedel av de svarande (36 procent) uppger att de erbjudits någon form av behandling mot sin senaste luftvägsinfektion, vilket innebär att en bra bit över hälften inte mottagit behandling.
Om förebyggande behandlingar mot infektioner känner över hälften (66 procent) till att man kan vaccinera sig och lika många känner till att det finns förebyggande antibiotikabehandling.
Okunskap om viktig profylaxDäremot känner betydligt färre till andra viktiga förebyggande behandlingar, såsom antivirala läkemedel, immunglobulin, monoklonala antikroppar och profylax mot svamp.
Möjligheten att ge förebyggande behandling såsom immunglobulin tas upp i flera av de nationella vårdprogrammen för blodcancerdiagnoser.
-Det är därför viktigt att patienter även känner till dessa behandlingsalternativ, som alltså kan vara aktuella för de som är särskilt infektionskänsliga, säger Sofia Segergren, Blodcancerförbundets generalsekreterare.
Håkan Sjunnesson/BLCF
Studera rapporten!Studera detaljsvaren i Novus sammanfattande rapport om denna medlemsundersökning:
Kortfakta om undersökningen:Undersökningen genomfördes av Novus i början av hösten 2024 på uppdrag av Astra Zeneca och Blodcancerförbundet. Syftet med undersökningen är att kartlägga hur det är att leva med blodcancer eller annan blodsjukdom och dess påverkan på immunförsvaret.
Målgruppen var medlemmar i Blodcancerförbundet som angett att de har en blodsjukdom eller blodcancersjukdom. Undersökningen genomfördes via webbintervju som skickades ut till 2478 medlemmar och över hälften (1402) svarade under den aktuella fältperiod 21 augusti – 18 september 2024. Det ger en relativt hög svarsfrekvens på 56 procent.
En av de viktigaste slutsatserna som Blodcancerförbundet drar av undersökningens svar är att många inte får information om att det finns flera olika typer av förebyggande åtgärder (profylax) mot att drabbas av infektioner, utöver antibiotika och vaccination.
Informationen om andra olika typer av profylax till blodcancerpatienter måste således förbättras betydligt. Det finns antivirala läkemedel, immunglobulin, monoklonala antikroppar och profylax mot svamp. Här har vården ett stort informationsansvar men även Blodcancerförbundet kan bidra till ökad kunskap. Den här artikeln är ett exempel på det.
Montage på en av sidorna i Novus rapport som visar på några av de öppna svaren som respondenterna gett.
Fler nyheter
Alla nyheter