Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning
Uppsala universitet söker familjer till forskningsstudie om hur barn med cancer och deras föräldrar upplever att tillfrågas om forskning. Några av Blodcancerförbundets diagnoser drabbar barn och det gäller de diagnoserna.
Forskaren Kajsa Nordberg berättar om forskningsstudien på 4 minuter.
Om studien
Många familjer inom barncancervården tackar ja till forskning så att kunskapen om barncancer ökar. Idag saknas kunskap om hur barn och föräldrar upplever att bli tillfrågade om forskning. Genom att intervjua familjer ska forskare få vägledning kring hur de ska informera och tillfråga familjer om forskning på bästa sätt. Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten (Dnr 2023-03332-01) och stöds av Barncancerfonden.
Vem kan delta?
Vi söker barn/ungdomar 8–14 år som behandlats för cancer i Sverige och som nyligen deltagit i forskning och deras föräldrar/vårdnadshavare. För att delta behöver ni läsa, förstå och prata svenska och minnas när barnet var med i forskning.
Hur går det till?
Om ni vill delta intervjuas ni på en plats som passar er, eller digitalt via Zoom. Intervju med barnet tar 25–30 min och med föräldrar 30–45 min. Intervjuerna handlar om hur ni upplevt det att tillfrågas om forskning. De spelas in via ljud och skrivs ned i text utan namn/personuppgifter. Vi ställer också några frågor om er och barnets sjukdom och behandling (ca 5 min). Det är frivilligt att delta och ni kan avbryta närsomhelst utan att berätta varför.
Här finns mer information på Universitets webbplats
Läs mer om studien och vad det innebär att delta: www.uu.se/rubiks
Ersättning
Som tack för deltagandet får barnet en biobiljett.
Vill ni delta/veta mer?
Kontakta Kajsa Norberg Wieslander via e-post rubiks@crb.uu.se eller telefon 018-471 61 70. Ni kan också skicka sms till 070-425 04 37, så ringer hon upp.
Kontakt:
Kajsa Norberg Wieslander
Doktorand i medicinsk vetenskap
Centrum för forsknings- och bioetik
Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Uppsala universitet
kajsa.norberg-wieslander@crb.uu.se
018-471 61 70
Ansvarig forskare är Professor Anna T. Höglund, e-post: anna.hoglund@crb.uu.se
tel. 018-471 62 28.
Hantering av personuppgifter
Om ni deltar kommer vi att samla in uppgifter om dig och ditt barn. Bara de forskare som arbetar med studien har tillgång till era uppgifter. Uppgifterna kommer att hanteras i enlighet med regler i EU:s Dataskyddsförordning, 2016/679 (GDPR) och förvaras på tekniskt säkra dataservrar och i låsta skåp på Uppsala universitet. Resultatet redovisas utan att ni som personer kan identifieras. Uppsala universitet är ansvarig för era personuppgifter. Dataskyddsombud nås via dataskyddsombud@uu.se.
Fler nyheter
Alla nyheter