Cancerrehabiliteringen måste fungera och bli mer jämlik

Socialstyrelsens har på uppdrag av regeringen gjort en kartläggning om hur cancerrehabiliteringen ser ut i landets regioner. Rapporten visar nu som befarat och föga förvånande, att tillgången till cancerrehabilitering varierar en hel del mellan regionerna. Men också mellan olika vårdenheter och hur långt du har till en professionell rehabiliteringsmöjlighet. Detta är något som också Blodcancerförbundets medlemmar vittnar om från olika håll i landet.

Ett annat dilemma som Socialstyrelsens pekar på i sin rapport, är en betydande otydlighet om vad cancerrehabilitering egentligen innebär i praktiken. 

Lagen följs inte
Sammantaget är situationen vad gäller bristen på rehabilitering olycklig för Blodcancerförbundets medlemmar, som lever med en blodcancerdiagnos. Inte minst för att Hälso- och sjukvårdslagen föreskriver att cancerpatienter ska erbjudas rehabilitering. I 8 kap. 7 § Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) framgår det att regionerna är ansvariga för att erbjuda rehabilitering till alla patienter som är i behov av det. Detta innefattar även cancerrehabilitering. (Se faktaruta nederst i artikeln)
Enligt lagen om egenvård (2022:1250) har patienter också rätt till information om egenvård, vilket är en stor del av cancerrehabilitering. 

Summering av åtgärdsbehov

Socialstyrelsens kartläggning och rapport är ett regeringsuppdrag.I uppdraget ingick kartläggning av regionernas cancerrehabilitering, stöd för implementering av åtgärdskoder för rehabiliteringsplan och förslag för att stärka cancerrehabiliteringen. Blodcancerförbundets är en av många cancerorganisationer som medverkat och bidragit till kartläggningen, vilket Socialstyrelsen tackar för i sin rapport.

Det vi ser i korthet är:
·    Det behöver förtydligas vad cancerrehabilitering innebär. 
·    Erbjudandet om cancerrehabilitering behöver anpassas till olika patientgrupper.
·    Insatserna vid cancerrehabilitering behöver samordnas bättre.
·    Både den nationella och regionala uppföljningen behöver stärkas.
·    Enhetlig dokumentation stärker uppföljningen. Socialstyrelsen har tagit fram anvisningar som underlättar användningen av åtgärdskoder för rehabiliteringsplan.

Så lyder Socialstyrelsens rapport
Här följer Socialstyrelsens rapportslutsatser i sammandrag från deras hemsida
:
"Tillgången till cancerrehabilitering varierar, mellan regioner, mellan öppen specialistvård, slutenvård respektive primärvård och på grund av geografiska avstånd. Det visar Socialstyrelsens kartläggning av cancerrehabilitering. 
Dessutom är det otydligt vad cancerrehabilitering innebär.

– Hälso- och sjukvården behöver bli bättre på att informera om vad cancerrehabilitering är och vilka insatser som ingår. Det är mer än bara rehabilitering, till exempel förebyggande insatser, säger Sofia Johansson, projektledare på Socialstyrelsen.

Kartläggningen visar också att regioner behöver bli bättre på att anpassa erbjudandet om cancerrehabilitering till olika patientgrupper, exempelvis barn i tonåren och unga vuxna.
Insatserna behöver samordnas bättre
Cancerrehabilitering för vuxna är uppdelad på olika verksamheter och det saknas ofta en tydlig ansvarsfördelning.

– Det behöver bli tydligare vem som ansvarar för vad och insatserna behöver samordnas för att alla patienters rehabiliteringsbehov ska bli tillgodosedda. Det bidrar också till att rehabiliteringen blir mer personcentrerad, säger Sofia Johansson.

När det gäller barn behöver det byggas upp strukturer för uppföljning av rehabiliteringsbehov efter barncancer.
Stärk den nationella och regionala uppföljningen
För att uppnå en jämlik cancerrehabilitering i hela landet är möjligheten till uppföljning central. Det saknas idag nationell och huvudsakligen även regional statistik för stora delar av cancerrehabiliteringen.

– Möjligheterna till uppföljning behöver stärkas. Det gäller både nationellt genom utvidgning av Socialstyrelsens patientregister och nationella kvalitetsregister. Som komplement ser vi också ett behov av utvidgad regional uppföljning, säger Sofia Johansson.

Enhetlig dokumentation stärker uppföljning
För att uppföljningen ska ge en jämförbar bild behöver de åtgärder som genomförs dokumenteras enhetligt. För att stötta en enhetlig dokumentation har Socialstyrelsen bland annat tagit fram anvisningar som underlättar användningen av åtgärdskoder. Den 19 september i år (2024) genomför vi också ett digitalt dialogforum om åtgärdskoder.

Läs mer om rapporten och kartläggningen på Socialstyrelsens hemsida >

Alla överlevare behöver rehabilitering

De nya innovativa behandlingarna i form av gen- och immunterapier som nu är verklighet för flera blodcancerdiagnoser, gör att allt fler överlever sin blodcancerdiagnos. Men för att få bästa möjliga livskvalitet kommande år, måste rehabiliteringen fungera i praktiken och hålla en hög kvalitet.

Och här finns det mycket att önska. Inte minst att cancerrehabilitering behövs för att både bibehålla kroppsliga och sinnliga funktioner. Det kan handla om att bearbeta och hantera oro, ångest och rädsla. Men också om att åter få ett fungerande vardagsliv och inte minst kärleksliv, när kroppen inte riktigt fungerar som den gjorde innan cancerbehandlingen. 

Cancerrehab på distans ny möjlighet

Nu utvecklas en ny form av cancerrehabilitering i Sverige, som sker på distans via internet. Det innebär ett bra komplement till annan rehabilitering. Blodcancerförbundet hade en temaeftermiddag om detta våren 2024 och via eventarkiv-artikeln på Blodcancerförbundets hemsida kan du ta del av den spännande utvecklingen: 
www.blodcancerforbundet.se/evenemang/arkiv/temaeftermiddag-om-cancerrehabilitering-angelholm-eller-digitalt/ 

Text & foto: Håkan Sjunnesson
Kommunikatör och webbredaktör Blodcancerförbundet

Läs artikel i Onkologi i Sverige om cancerrehabilitering på distans

Via länken nedan kan du läsa Eva Nordins artikel i Onkologi i Sverige (nr 6 2022 på sidorna 40-46) med Patrik Göransson, som presenterar digital cancerrehabilitering och även har en intervju med en blodcancerföreträdare, Carl Johan Orre som också är medlem i Blodcancerförbundet: 
Intervju och foto: Eva Nordin
https://www.onkologiisverige.se/wp-content/uploads/2022/11/OIS-nr-6-22_hog_2.pdf

----------------------------------------

Utdrag ur Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30)
www.riksdagen.se/sv/dokument-och-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso-och-sjukvardslag-201730_sfs-2017-30/#K8

8 kap. Ansvar att erbjuda hälso- och sjukvård

1 §   Regionen ska erbjuda en god hälso- och sjukvård åt den som är bosatt inom regionen. Detsamma gäller i fråga om den som har skyddad folkbokföring enligt 16 § folkbokföringslagen (1991:481) och som stadigvarande vistas inom regionen. Även i övrigt ska regionen verka för en god hälsa hos befolkningen.
Lag (2019:973).

2 §   Regionen ska även erbjuda en god hälso- och sjukvård åt
   1. den som, utan att vara bosatt här, har rätt till vårdförmåner i Sverige vid sjukdom och moderskap enligt vad som följer av Europaparlamentets och rådets förordning (EG) nr 883/2004 av den 29 april 2004 om samordning av de sociala trygghetssystemen, och
   2. den som avses i 5 kap. 7 § första stycket socialförsäkringsbalken och som omfattas av förordningen.

Vården ska erbjudas av den region inom vars område personen är förvärvsverksam eller, i fråga om en person som är arbetslös, den region inom vars område denne är registrerad som arbetssökande. I den utsträckning familjemedlemmar till dessa personer har rätt till vårdförmåner i Sverige vid sjukdom och moderskap enligt vad som följer av förordningen, ska familjemedlemmarna erbjudas vård av samma region. Om familjemedlemmarna är bosatta i Sverige gäller dock 1 §.
Lag (2019:973).

3 §   Regionen ska erbjuda öppen vård åt den som omfattas av en annan regions ansvar för hälso- och sjukvård. En sådan patient omfattas inte av regionens vårdgaranti enligt 9 kap. 1 §. I övrigt ska vården ges på samma villkor som de villkor som gäller för de egna invånarna.

Om patienten omfattas av en annan regions ansvar för hälso- och sjukvård enligt 1 §, svarar den regionen för kostnaderna för vård som patienten ges med stöd av första stycket. Detta gäller dock inte om den regionen ställer krav på remiss för vården och dessa remissregler inte följs. Lag (2019:973).

4 §   Om någon som vistas inom regionen utan att vara bosatt där behöver omedelbar hälso- och sjukvård, ska regionen erbjuda sådan vård. Lag (2019:973).

5 §   Regionen får också i andra fall erbjuda hälso- och sjukvård åt den som omfattas av en annan regions ansvar för hälso- och sjukvård, om
   1. regionerna kommer överens om det, eller
   2. det är fråga om nationell högspecialiserad vård.
Lag (2019:973).

6 §   Regionens ansvar omfattar inte sådan hälso- och sjukvård som en kommun inom regionen har ansvar för enligt 12 kap. 1 § eller 14 kap. 1 §. Lag (2019:973).

7 §   Regionen ska erbjuda dem som avses i 1 §
   1. habilitering och rehabilitering,
   2. hjälpmedel för personer med funktionsnedsättning, och
   3. tolktjänst för vardagstolkning för barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade.

Regionens ansvar omfattar dock inte insatser enligt första stycket 1 och 2 som en kommun inom regionen ansvarar för enligt 12 kap. 5 §. Regionens ansvar innebär inte någon inskränkning i de skyldigheter som arbetsgivare eller andra kan ha enligt annan lag.

Regionen ska, i samverkan med patienten, upprätta en individuell plan när insatser som avses i första stycket 1 eller 2 erbjuds. Av planen ska planerade och beslutade insatser framgå. Lag (2019:973).