Aktuellt
Nyheter
Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del Delta i undersökning om behandlingsbeslut kring din myelomvård Så påverkade Blodcancerförbundets team debatten på Fokus Patient 2023 Ge en gåva till livsviktig blodcancerforskning Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter Caroline i Jönköping blev årets hematologisjuksköterska Ett hjärtligt värmande tips på en meningsfull alla hjärtans dag-gåva Därför ingår BLCF i Läkemedelsverkets patientråd Fortsätter insamling till blodcancerforskning med ljudlig adventskalender Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi Se de inspelade forskningsföreläsningarna på internationella lymfomdagen 2023 Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning Sverige sviker åtaganden i FN:s funktionsrättskonvention Haema 4 2023 här med tema infektioner vid blodcancerbehandlingar Dags att nominera årets hematologisjuksköterska 2024 Se webbinarieföreläsningarna från Världscancerdagen 2024 Blodcancerpatienter i Sverige måste få tillgång till nya immunterapier Skottår ger äkta Sällsynta dagen i år den 29 februari Nyskapade "hämmaren" HDAC ger ökat hopp mot T-cellslymfom Bidra till kunskap om cancerrehabilitering som patient & närstående Blodcancerförbundet med i utveckling av Nationella läkemedelslistan NT-rådet godkänner teklistamab mot behandlingsresistent myelom Cancerrehabiliteringen kartläggs & Blodcancerförbundet medverkar Haema nr 1 2024 med tema myelom hos läsarna Bidra till vår kunskap om hur anemi, blodbrist påverkar vardagen Se föreläsningen om ärftlighetsfaktorn kring blodcancer 2024 Möt Sofia Segergren - BLCF:s nya generalsekreterare! Ordförandemöte med hopp för lokala påverkansarbetet Intressanta forskningsrön på myelomkongress Gunilla i BLCFs styrelse i debatt Öka kunskapen om EUs cancerplan Eva-Pia Andersson årets kontaktsjuksköterska i Syd Meta förbjuder gåvoinsamlingar på Facebook Sök forskningsstipendier från Blodcancerfonden Falköpings 60-golfare ger hela 59 000 kr till Blodcancerfonden Cancerrehabiliteringen måste fungera och bli mer jämlik Blodcancerförbundet lanserar sin nya logotyp under Blodcancermånaden 4 september uppmärksammas leukemidiagnoserna globalt Öppet ministerbrev med krav att hjälpa och inte stjälpa cancerdrabbade Spännande forskningsnyheter på KI:s årliga hematologiseminarium Medlemsundersökning om livet med lymfom 2024 - korta versionen Så kan blodcancerrehabiliteringen bli bättre och mer jämlik Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag - längre version Medlemsundersökning visar stort behov av anemiforskning Så kommenterar förbundet kritiken mot läkemedlet lenalidomid Tolv organisationers påpekade inför ny nationell cancerstrategi Många givande möten på Halmstadsmässa om hela livet Vill du bli, eller behöver du en stödperson? Onkologen Gunilla Enblad prisas för ledande CAR-T-forskning Elin utnämndes till årets hematologisjuksköterska BLCF:s styrelseledamot tycker till i DM om bristande patientmakt Dotterns ET-diagnos skapade insamlingsrörelse för forskning Funktionshinderrådets utmärkelse till blodcancerföreningens ordförande Min historia - Ola väntar på stamcellstransplantation Därför är god tand- och munhälsa viktigt vid cancerbehandling Pegasys fortfarande restnoterat - rådgör med din läkare Världscancerdagen om livskvalitet den 4 februari Därför måste regeringsförslaget om högkostnadsskydd stoppas Bristande cancerrehab måste åtgärdas för bästa livskvalitet
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Bristande cancerrehab måste åtgärdas för bästa livskvalitet

-Det är livsviktigt med en individuellt bra rehabilitering för hela kroppen och knoppen under och efter en blodcancerbehandling. Tyvärr visar undersökningar om cancerrehabiliteringen på brister i bland annat jämlikhet i landet, som nu behöver åtgärdas. Det hävdar Sofia Segergren, generalsekreterare för Blodcancerförbundet.

Genrebild Gdprok Rehabilitering Narstaende Anhorig Foto Hsj BLCF Beskuren 16X9

Nya revolutionerande behandlingar mot flera blodcancersjukdomar gör att allt fler överlever. Då måste också rehabiliteringen för hela kroppen fungera, för kommande års bästa livskvalitet. Foto: Håkan Sjunnesson/BLCF Media

sofia segergren pushbild

Bättre livskvalitet! är temat för den svenska Världscancerdagen 2025 eftermiddagen den 4 februari och en av alla medverkande i programmet är Blodcancerförbundets generalsekreterare Sofia Segergren. Hon och Blodcancerförbundet menar att livskvaliteten för patienterna måste diskuteras före, under och efter cancerbehandling.

- Bättre och effektivare framforskade behandlingar de senaste åren gör nämligen att allt fler överlever sin blodcancersjukdom. En del blir symtomfria, andra kan leva ett relativt fortsatt gott liv med en kronisk blodcancersjukdom under kontroll. Men för att kunna göra det krävs en jämlik och kvalitativ cancerrehabilitering i alla delar av Sverige, säger Sofia Segergren Blodcancerförbundet.

Måste börja följa lagens intentioner
Men Hälso- och sjukvårdslagens intentioner i 8 kapitlet, 7 § Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) om att ”alla patienter med cancer skall erbjudas cancerrehabilitering under hela vårdprocessen”, uppfylls inte. 
Det kan Blodcancerförbundet konstatera genom den breda undersökning som gjordes 2023 genom Nätverket mot cancer, där Blodcancerförbundet är en av medlemsorganisationerna.

rehab hjarnträning plockepinn

1144 cancerpatienter svarade på enkäten och när det gäller erbjudande och tillgången till rehabilitering, blev svarsresultatet nedslående:

Hälften (50%) svarar att de inte har erbjudits någon rehabilitering.

Drygt hälften (60%) har inte genomgått någon rehabilitering.

Nästan hälften (44%) svarar att rehabiliteringen de genomgått, inte lever upp till det nationella vårdprogrammets intentioner.

Hälften har inte erbjudits rehab
Grovt räknat visar denna undersökning alltså att cirka hälften inte genomgått någon som helst organiserad cancerrehabilitering. Samma undersökning visar även att de cancerpatienter som genomgått någon form av rehabilitering, upplever tydliga brister i sin cancerrehabilitering.

Nätverket mot cancers företrädare hävdar i sin rapport att slutsatserna i denna undersökning, ligger väl i linje med andra studiers resultat. Patienter upplever tydliga brister i cancerrehabiliteringen.

Detta proklameras i vårdprogrammetrehab yoga
*När det gäller det nationella vårdprogrammet om cancerrehabilitering, är huvudbudskapet tämligen tydligt:

”Insatserna kan vara av fysisk, psykologisk, social och existentiell art. Personens och eventuellt närståendes delaktighet är central för att personen ska stöttas att bemästra situationen och uppleva livskvalitet”

Vårdprogrammet säger också att levnadsvanor och egenvård är viktiga delar, som kompletterar vårdens insatser och som personen själv ansvar för. Men det saknas mer handfast råd om hur rehabiliteringen kan ske och vem som är ansvarig för varje patients rehabilitering.

Socialstyrelsens kartläggning konfirmerarsocialstyrelsen rehab
Den ansvariga statliga myndigheten Socialstyrelsen, har nyligen gjort en egen kartläggning över hur cancerrehabiliteringen ser ut över landet. Den visar också att cancerrehabiliteringen har stora brister och dessutom är ojämlik över landet och otydlig i praktiken.

 - Vi har förståelse för att vården är komplicerad och att hjulen stundtals rullar långsam, men vår förhoppning är att specialistvården - primärvården och kommunerna ska samarbeta bättre beträffande rehabiliteringsinsatserna för patienterna, säger Blodcancerförbundets företrädare och fortsätter:

- Vi uppmanar politiken att lyfta rehabiliteringen för cancerdrabbade och inse rehabiliteringens betydelse. En jämlik vård måste innefatta även cancerrehabilitering.

Individuell rehabilitering nödvändigsofia segergren
Blodcancerförbundets generalsekreterare pekar på att förbundets 14 lokalföreningar och medlemmar ser ett stort behov av en individuell rehabilitering. Den ska erbjudas och genomföras i samma anda som att vården skall ges utifrån individuellt behov. Under hela patientresan behöver patienter få stöd och vägledning i hur de kan få nödvändig kunskap om olika rehabiliteringsområden och individanpassade åtgärder.

Vi har nu stora förhoppningar att beslutsfattare på olika nivåer med ansvar för hälso- och sjukvården, tar sitt ansvar och ser till att cancerrehabiliteringen blir det den är tänkt att vara: En kvalitativ och individuellt anpassad rehabilitering för hela kroppen, alltså också för hjärnan och vårt mentala välbefinnande.

- Man kan inte förvänta sig att patienten själv har ork att vara aktiv och kontakta specialister med eller utan remiss och skaffa sig nödvändig kunskap om olika rehabiliteringsområden. Man ska inte bara överleva utan också leva med så bra livskvalitet som möjligt och då krävs rehabilitering med hög kvalitet, säger Blodcancerförbundets generalsekreterare Sofia Segergren.

 

Text & huvudbild, Håkan Sjunnesson / BLCF Media

Foto: Sofia Segergren, Susanne Kronholm

 

 

Delta i Världscancerdagens program mellan klockan 13.00-16.30 den 4 februari 2025: 
https://www.natverketmotcancer...

 

Nätverket mot cancers rapport: Kartläggning cancerrehabilitering i Sverige

https://www.natverketmotcancer.se/aktiviteter/cancer-rehabilitering/kartlaggning-cancerrehabilitering-i-sverige/

http://www.natverketmotcancer.se/wp-content/uploads/2023/04/230410_Final_Rapport_Kartlaggning-Cancerrehabilitering_Natverket-mot-cancer.pdf

 

Socialstyrelsens rapport om bristande cancerrehabilitering 2024:

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2024-6-9156.pdf

 

Fler nyheter


Alla nyheter