Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar!

En av Blodcancerförbundets internationella samarbetsorganisationer inom diagnosen myelom (bemnmärgnscancer) är Myeloma Fundation (IMF). De har proklamerat mars månad som en global månad att göra omvärlden medveten om  att leva med myeolm.
I samband med detta passar Blodcancerförbundet på att berätta om den stora undersökning vi genomförde hösten 2022. Den har genomförts av Novus på uppdrag av Blodcancerförbundet och Roche. Syftet med undersökningen är att få ökad kunskap om vilka upplevelser och behov patienter som lever med myelom har. Hur fungerar diagnostiken, tillgängligheten till sjukvården, informationen, dialogen, behandlingarna och patientdelaktighet? Deltagare är medlemmar i Blodcancerförbundet som lever med myelom. 415 enkätintervjuer kunde genomföras vilket innebär en svarsfrekvens på höga 51 procent.

Läs den kortfattade sammanfattningen av Blodcancerförbundets myelomundersökning 2022>

Äldre läkemedel vanligast

Medlemsundersökningen visar alltså att myelompatienter fortfarande behandlas med äldre läkemedel, trots att nya innovativa terapier rekommenderas i första linjens behandling i vårdprogrammet. Det är en av slutsatserna Blodcancerförbundet drar. 

-Det är mycket oroväckande. Patienter med allvarliga blodsjukdomar i Sverige måste få snabbare tillgång till nya EU-godkända läkemedel. Många har inte tid att vänta, det handlar om liv eller död, säger Lise-lott Eriksson, ordförande för Blodcancerförbundet och president/ordförande för den internationella patientorganisationen MPE, Myeloma Patient Europe.

Förbundet bästa kunskapskällanDe svarande i undersökningen berättar att Blodcancerförbundet är den bästa källan till information om nya läkemedel. Drygt sex av tio fick informationen om CAR-T och/eller bispecifika antikroppar via Blodcancerförbundet. Men märkligt nog fick bara en av fyra patienter kännedom genom vårdpersonal om att dessa nya innovativa behandlingar finns.

Få patienter får delta i kliniska studierPrecis som i Blodcancerförbundets stora diagnosövergripande medlemsundersökning svarar majoriteten av patienterna, åtta av tio, att de skulle vilja vara med i klinisk studie om det var möjligt. Däremot har väldigt få, bara 15 procent, har erbjudits möjlighet att delta, trots att vårdprogrammet uppmuntrar till deltagande i kliniska studier. Något som vi på Blodcancerförbundet ser som ett stort bekymmer.

Långt ifrån vårdprogramsmålAnmärkningsvärt är att endast 20 procent är medvetna om att de fått genomgå en form av molekylär kromosomanalys (FISH). 64% vet inte om någon molekylär analys har gjorts. Målsättningen i vårdprogrammet är att 80 procent ska genomgå en sådan analys för att kunna bedöma prognos av myelomsjukdomen och i möjligaste mån kunna anpassa och optimera behandling.

Ingen har fått CAR-T behandlingÄldre behandlingar med olika cytostatika och stamcellstransplantation är fortfarande de vanligaste behandlingarna enligt undersökningen. Endast 50% har fått en proteasomhämmare såsom till exempel Bortezomib. Behandling med monoklonala antikroppar såsom till exempel Daratumumab är betydligt mer ovanligt trots att denna behandling rekommenderas i första linjens behandling i vårdprogrammet för myelom.

Ingen svarade att de fått behandling med nya läkemedel som till exempel Selinexor/Xpovio, Belantamab mafodotin och Blenrep. Ingen hade heller fått behandling med de nya innovativa terapierna CAR-T eller Venetoklax. Inte ens inom ramen för en klinisk studie.
Bara två procent har fått bispecifika antikroppar inom ramen för en klinisk prövning.

Uppföljning av behandlingBara en av fyra vet om en MRD-analys (Minimal kvarvarande sjukdom) är gjord på dem för att kontrollera hur många cancerceller som finns kvar efter behandling, för bedömning av mängden kvarvarande sjukdomen. MRD används bland annat för att bedöma risken för återfall.

Få har fått delta i behandlingsvalTvå av tre personer har tillbringat en längre tid på sjukhus under behandling mot myelom och om möjligheten fanns, vill fyra av tio personer förlägga sin behandling i hemmet.
Undersökningen visar också att myelompatienter i stor utsträckning inte har fått vara delaktigt i beslut som rör deras behandling. Åtta av tio svarade att de endast blev presenterade ett behandlingsalternativ.

Snabb diagnosDe svarande patienterna verkar generellt sett vara nöjda med sin vård hittills och det går snabbt att få en diagnos fastställd. Fyra av tio, 40 procent, fick diagnosbeskedet mindre än en månad efter första läkarbesöket för symtom, vilket är betydligt bättre än motsvarande siffra i en undersökning som genomfördes av MPE (Myeloma Patient Europé) på Europeisk nivå.

Läs hela rapporten

Läs hela Novusrapporten här>

Inte en enda av de svarande i Novusundersökningen hade fått behandling med de nya innovativa terapierna CAR-T eller Venetoklax inom ramen för en klinisk studie.

Håkan Sjunnesson/Blodcancerförbundet

Mars månad är Myeloma Action Month

Lise-lott Eriksson är både ordförande för Blodcancerförbundet och president/ordförande för den internationella patientorganisationen MPE, Myeloma Patient Europe.
Och en av alla andra internationella syster- och samarbetsorganisationer som Blodcancerförbundet har kontakt med är Myeloma Foundation (IMF) och de har proklamerat mars månad för att sprida information om diagnosen myelom. Via deras hemsida kan man berätta sin historia om myelom:

  
Läs mer: www.mam.myeloma.org/

Fakta myelom eller multipelt myelom

Myelom innebär mycket kortfattat cancer i benmärgen. Årligen drabbas cirka 650 personer i Sverige av myelom. Sjukdomen i sig betecknas numera såsom "kronisk", vilket betyder att den inte helt går att bota men likt diabetes går att leva med. Dess förlopp skiljer sig emellertid kraftigt åt mellan olika individer, varpå ett "typiskt" sjukdomsförlopp är svårt att beskriva. Även om sjukdomen ännu inte går att bota kan majoriteten av drabbade upprätthålla en relativt god livskvalitet om rätt behandling sätts in i tid. Eftersom myelom oftast sitter på många ställen i skelettet kallas det också multipelt myelom. Då myelomceller bildar knutor eller tumörer som är belägna utanför benmärgen kallas det för plasmocytom.

Dagens forskare vet per dags dato ännu inte orsaken till varför man får myelom, däremot vet man hur sjukdomen uppstår. Myelom utgår nämligen från en typ av vita blodkroppar som kallas plasmaceller vars normala funktion är att tillverka antikroppar mot bl.a. virus och bakterier.
En enda plasmacell kan bilda ett par tusen antikroppar i minuten. Plasmacellerna finns framför allt i benmärgen och i lymfkörtlarna. Vid myelom börjar dessa celler dela sig okontrollerat och bildar ett specifikt immunglobulin som kan ses i blodet (M-komponenten). Dock finns det även myelom som inte bildar några immunglobuliner eller endast ett inkomplett immunglobulin, som kan påvisas i urinen.
Källa: Blodcancerförbundet

Här finns information om diagnosen myelom eller multipelt myelom>

Du kan också bidra

Genom att bidra till Blodcancerfonden kan Blodcancerförbundet finansiera mer forskning inom blodcancerområdet, vilket i sin tur leder till att vi i större utsträckning kan påverka vilken forskning som görs, samt att fler patienter får möjlighet att involveras och får större delaktighet i forskning som de själva berörs av.

Swisha en gåva till Blodcancerforskningen via Blodcancerfonden (1239004219)

Läs mer om hur du också kan bidra med en valfri summa till blodcancerforskningen via Blodcancerfonden

Bli medlem i Blodcancerförbundet och bidra till vårt livsviktiga arbete!

#maktlistan #dagensmedicin #almedalen #medtechmagazine #blodcancerforbundet #blodcancerförbundet #forskning #patientpanel #patientmakt #myelom