Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum

-Det handlar om att Blodcancerförbundet måste fortsätta att vara aktiva och ledande inom policy- och påverkan, forskning och utveckling och att patienterna ska ha praktiskt inflytande och vara i centrum i sin egen vård, så kallad patient empowerment, säger Lise-lott Eriksson.

Tillgång till nya EU-godkända läkemedel för svenska patienter, liksom att få möjlighet att ingå i kliniska studier och dessutom att få så bra eftervård och rehabilitering som möjligt har varit i fokus.

När nu Lise-lott Eriksson efter 8 intensiva år slutar sin generalsekreterartjänst i månadsskiftet oktober/november, vill hon se att kampen för alla blodcancersjukas bästa hälsa går vidare.
Först att blodcancerpatienten faktiskt får tillgång till så bra läkemedelsbehandling som möjligt för att överleva och sedan få så bra livskvalitet som möjligt med hjälp av individuell rehabilitering.
-För en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del, säger Lise-lott Eriksson.

Blodcancerförbundets avgående generalsekreterare Lise-lott Eriksson var inbjuden till en rad olika konferenser nu i början på hösten. Uppdrag som hon också genomförde. Ett av dem var att föreläsa om patientperspektivet av innovativa behandlingar när det nya centret för avancerade medicinska terapier (ATMP) invigdes i Uppsala.

-Forskningen måste fortsätta för patienters möjlighet att delta i kliniska studier och att nya innovativa läkemedel används i klinisk praxis, För detta behövs evidensbaserat påverkansarbete och patientinvolvering i läkemedelsutvecklingens alla faser samt de processer som styr godkännande och rekommendation av nya läkemedel på nationell och regional nivå.

-Det var flera hematologer och forskare som efter min föreläsning kommenterade hur rätt vi har som förbund, konstaterar Lise-lott Eriksson.

Nordiskt samarbete viktigtPå årets cancerdag var förbundet representerat på Dagens Medicins temadag om starkare statlig styrning kan skapa en mer jämlikvård. Generalsekreteraren medverkade i paneldebatt med bland andra riksdagens socialutskotts ordförande.

Den 4-5 oktober hölls ett nordiskt möte för patientföreträdare för olika blodcancerdiagnoser.

-Det handlade om patientinvolvering i vården på olika nivåer, ny kunskap om mutationer och biomarkörer för mer individuell och effektiv behandling och ökad tillgång till att kunna delta i kliniska studier för patienter.

-Mycket intressant att nätverka med nordiska kollegorna. Vi har mycket gemensamt och alla samma utmaningar – att ta forskningen vidare och låta patienter bli inkluderade i kliniska studier och därefter att implementera nya innovativa läkemedel i klinisk praktik.

Bred teamnärvaro på Fokus patientUnder årets Fokus Patients internationella tredagarskonferens i Stockholm om personcentrerad vård, deltog ett helt team från Blodcancerförbundet eftersom vi också hade en liten monter på plats. Intresset för förbundets arbete var klart märkbart och medarbetarna förde dialoger med andra patientorganisationsföreträdare, politiker och vårdpersonal. Generalsekreteraren deltog i olika seminarier alla tre dagarna. Hon var bland annat moderator i seminariet när professor Gunilla Enblad föreläste om hur immunterapier kan förbättra organtransplantationer och till och med kanske göra organtransplantationer onödiga i framtiden.

Samtal med både LIF och TLVLise-lott Eriksson var med i ett flertal paneldiskussion den 10 okt med Sofie Alverlind, TLV, och Jennie Nordborg, LIF, på temat Jämlik tillgång till läkemedel för alla typer av diagnoser och den 11 oktober med Dr Marcela Ewing, Specialist onkologi och allmänmedicin, Regionalt Cancercentrum Väst och Göteborgs Universitet på temat ”Primärvårdens roll för tidig upptäckt”.

Men också med Hans Winberg, generalsekreterare för tankesmedjan Leading Healthcare på temat ”Vad sa doktorn egentligen? Om att verkligen förstå sitt hälsotillstånd och vad som går att göra.” samt i en avslutande panel med ”Reflektioner från dagens seminarier – är vi på rätt väg för att ojämlikheter i cancervården ska minska, förbättringar av metoder och behandlingar?” med Mike Morrissey, VD European Cancer Organisation, Eduardo Pisani, VD All.Can International, Elisabete Weiderpass, Chef IAR och Kjell Ivarsson, Nationell Cancersamordnare RCC.

På IQVIA Precision Oncology MedicineDen 12 oktober medverkade generalsekreteraren som patientrepresentant i Stockholmskonferensen IQVIA Precision Oncology Medicine tillsammans med andra namnkunniga ledande personer inom Vårdsverige såsom Richard Rosenqvist Brandell, Anna Martling och Richard Bergström.

- Väldigt många kom fram efteråt och tyckte det var mycket intressant och värdefullt hur vi lyfte flera konkreta idéer kring att driva på implementationen av precisionsmedicin.

Viktigt med deltagande i EU-konferenserI mitten av oktober representerade generalsekreteraren Blodcancerförbundet på några europeiska internationella konferenser. Det var först MPN Horizon 2023 i Kroatien.

- Där tilldelades vårt förbund en utmärkelse för en presentationsposter av vårt arbete
Konferensen var en blandning av medicinska föreläsningar på temat ny diagnostik, mutationer, nya behandlingar, läkemedelsutveckling, kliniska studier, utmaningar i att leva med en MPN-diagnos och patient empowerment.

Hela sju nya företag presenterade nya läkemedel inom MPN-området och många kliniska studier är på gång. Förväntan finns att immunoterapi kommer att bli ett stort område närmaste åren för behandling av patienter med MPN-diagnos och CALR-mutation, säger Lise-lott Eriksson, som själv lever med MPN-diagnosen ET, essentiell trombocytemi.

Från Kroatien reste generalsekreteraren direkt till Madrid i Spanien för att medverka på Lymphoma Coalition Europé,

- Bra och intressanta föreläsningar om bland annat att bevara mental hälsa vid lymfom och möjligheterna med artificiell intelligens, AI inom blodcancervården. En ny paraplyorganisation bildades på Europeisk nivå för patientorganisationer med hudlymfom, säger Lise-lott Eriksson.

Presenterade vårt arbete för ESMOI Madrid hölls i samma veva årets ESMO-konferens, The European Society for Medical Oncology. Där medverkade Lise-lott Eriksson med en uppskattad presentation av Blodcancerförbundets opinionsarbete om patientinvolvering på olika sätt och nivåer i samhället .
-Det var en fantastisk möjlighet att för över 400 personer få möjlighet att presentera delar av förbundets tidigare arbete i form av medlemsundersökningar, regionala skillnader och projektet Dagens forskning, morgondagens behandling. Mycket hedrande.

- Det blev naturligtvis en massa nätverkande. På kongresser och konferenser träffar man alltid många viktiga kontakter med företrädare från både professionen, akademin, beslutsfattare, regulatoriska myndigheter, företag och företrädare för andra patientorganisationer, säger Lise-lott Eriksson.

Regeringskansli-remissvar om läkemedelVi har i höst också lämnat ett remissvar till regeringskansliet på en utredning om EU:s läkemedelslagstiftning: Kommissionens förslag på förordning och direktiv om humanläkemedel, Dnr Remiss: S2023/01768. Ett förslag på åtgärder för att skapa bättre förutsättningar för kliniska prövningar Ds2023:8

Förutom ovan nämnda sammanhang har Blodcancerförbundet också medverkat i Svenska Dagbladet bilagan ”Kampen mot cancer”. I artikeln uttryckte vi det stora behovet av fortsatt forskning och utvecklingen av nya livsviktiga läkemedel för våra medlemmar och alla presumtiva medlemmar och deras närstående.

Håkan Sjunnesson

Ordföranden på dialogforum med TLV
Vid TLV:s senaste dialogforum med landets patientorganisationer, deltog Blodcancerförbundets ordförande Peder Skarstedt på plats och förbundets medicinskt sakkunniga och forskningsansvariga Olina Lind på distans via Internet.
Patientorganisationerna fick tre minuter på sig att berätta om det som organisationen prioriterar framåt och Peder Skarstedt valde att delge den delvis nya inriktning som förbundet har från tredje kvartalet 2023, att förutom att jobba för tillgång till nya läkemedel och kliniska studier, jobba mer med cancerrehabilitering i samverkan med våra systerorganisationer och med att stärka förbundets föreningsliv.