Aktuellt
Nyheter
Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del Delta i undersökning om behandlingsbeslut kring din myelomvård Så påverkade Blodcancerförbundets team debatten på Fokus Patient 2023 Ge en gåva till livsviktig blodcancerforskning Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter Caroline i Jönköping blev årets hematologisjuksköterska Ett hjärtligt värmande tips på en meningsfull alla hjärtans dag-gåva Därför ingår BLCF i Läkemedelsverkets patientråd Fortsätter insamling till blodcancerforskning med ljudlig adventskalender Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi Se de inspelade forskningsföreläsningarna på internationella lymfomdagen 2023 Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning Sverige sviker åtaganden i FN:s funktionsrättskonvention Haema 4 2023 här med tema infektioner vid blodcancerbehandlingar Dags att nominera årets hematologisjuksköterska 2024 Se webbinarieföreläsningarna från Världscancerdagen 2024 Blodcancerpatienter i Sverige måste få tillgång till nya immunterapier Skottår ger äkta Sällsynta dagen i år den 29 februari Nyskapade "hämmaren" HDAC ger ökat hopp mot T-cellslymfom Bidra till kunskap om cancerrehabilitering som patient & närstående Blodcancerförbundet med i utveckling av Nationella läkemedelslistan NT-rådet godkänner teklistamab mot behandlingsresistent myelom Cancerrehabiliteringen kartläggs & Blodcancerförbundet medverkar Haema nr 1 2024 med tema myelom hos läsarna Bidra till vår kunskap om hur anemi, blodbrist påverkar vardagen Se föreläsningen om ärftlighetsfaktorn kring blodcancer 2024 Möt Sofia Segergren - BLCF:s nya generalsekreterare! Ordförandemöte med hopp för lokala påverkansarbetet Intressanta forskningsrön på myelomkongress Gunilla i BLCFs styrelse i debatt Öka kunskapen om EUs cancerplan Eva-Pia Andersson årets kontaktsjuksköterska i Syd Meta förbjuder gåvoinsamlingar på Facebook Sök forskningsstipendier från Blodcancerfonden Falköpings 60-golfare ger hela 59 000 kr till Blodcancerfonden Cancerrehabiliteringen måste fungera och bli mer jämlik Blodcancerförbundet lanserar sin nya logotyp under Blodcancermånaden 4 september uppmärksammas leukemidiagnoserna globalt Öppet ministerbrev med krav att hjälpa och inte stjälpa cancerdrabbade Spännande forskningsnyheter på KI:s årliga hematologiseminarium Medlemsundersökning om livet med lymfom 2024 - korta versionen Så kan blodcancerrehabiliteringen bli bättre och mer jämlik Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag - längre version Medlemsundersökning visar stort behov av anemiforskning Så kommenterar förbundet kritiken mot läkemedlet lenalidomid Tolv organisationers påpekade inför ny nationell cancerstrategi Många givande möten på Halmstadsmässa om hela livet Vill du bli, eller behöver du en stödperson? Onkologen Gunilla Enblad prisas för ledande CAR-T-forskning Elin utnämndes till årets hematologisjuksköterska BLCF:s styrelseledamot tycker till i DM om bristande patientmakt
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!"

Nätverket mot cancers nya kartläggning om rehabilitering visar, att hälften av de svarade inte erbjudits någon rehabilitering. Och drygt hälften svarar att de inte har genomgått någon rehabilitering. "Det här duger inte" konstaterar Blodcancerförbundet, för det bryter mot lagtexten i Hälso- och sjukvårdslagen.

Rehabrapport 2023 Nätverketmotcancer M Blcf Logga

Det här duger inte!Lise-lott eriksson

-Men tanke på vad våra medlemmar berättar i våra medlemsundersökningar och i personliga kontakter, så är den här rapporten tyvärr ingen nyhet för oss, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets ordförande och fortsätter:
-Det här duger inte! För med de senaste årens allt bättre behandlingar mot olika blodcancersjukdomar, så är det nu betydligt fler patienter som överlever, när de väl får tillgång till de bästa läkemedlen.
-Och för att deras livskvalitet ska bli så bra som möjligt, krävs en individuell rehabilitering med hög kvalitet. Vi jobbar för att på olika sätt påverka beslutsfattare inom vården, så att detta ska kunna bli verklighet på så många platser i landet som möjligt, säger Lise-lott Eriksson.


Klart bekymmersam situation

Blodcancerförbundet är en av Nätverket mot cancers medlemsorganisationer. Vår gemensamma rapport om rehabiliteringsläget visar dels att 1144 cancerpatienter svarade på enkäten, dels att situationen är bekymmersam, eftersom sjukvården inte lyckas uppfylla Hälso- och sjukvårdslagens intentioner. Rapporten redovisades under en virtuell kunskapsdag den 4 april 2023, som samlade drygt 110 deltagare. (Klicka på bilden nedan, så kan du själv studera rapporten)

rehabrapport 2023 nätverketmotcancer

230410_Final_Rapport_Kartläggning Cancerrehabilitering_Nätverket mot cancer (natverketmotcancer.se)

 

 

Vården följer inte sjukvårdslagen om rehabrätt

Resultatet är oroväckande och beklaglig, eftersom det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering fastställer att cancerrehabilitering är en lagstadgad rättighet:
"Alla patienter med cancer ska erbjudas cancerrehabilitering under hela vårdprocessen" enligt 8 kapitlet 7§ Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30).

Det är också tydligt i Hälso- och sjukvårdslagen att patienten inte själv har ansvaret för sin egen cancerrehabilitering. Utan det är ansvarig sjukvårdspersonal som i samråd med patienten, ska se till att en rehabiliteringsplan utarbetas och följs. 

 

Patienter och vårdchefer har olika bilder

Nätverket mot cancers företrädare hävdar att slutsatserna i denna undersökning, ligger väl i linje med andra studiers resultat. Patienter upplever tydliga brister i cancerrehabiliteringen.

Hälften (50%) svarar att de inte har erbjudits någon rehabilitering.
Drygt hälften (60%) har inte genomgått någon rehabilitering.
Nästan hälften (44%) svarar att rehabiliteringen de genomgått, inte lever upp till det nationella vårdprogrammets intentioner.

Nära hälften upplever alltså att samhället inte har lyckats leva upp till fastställda rekommendationer och riktlinjer i nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. De patienter som uppgett att de genomgått cancerrehabilitering och de rehabiliteringsenheter som tillfrågats, har en mer negativ bild av hur cancerrehabiliteringen fungerar, än de som är ansvariga i regionernas ledningsstruktur.

 

Därför gjordes denna undersökning 

Nätverket mot cancer (NMC) startade 2022 ett arbete om cancerrehabilitering där vi utgick från en av våra prioriterade frågor: att verka för en jämlik och god rehabilitering för alla cancerberörda, såväl patienter som anhöriga. Vi behövde mer kunskap. NMC sökte och beviljades stöd av Sjöbergstiftelsen för att genomföra en kartläggning. Vi har, ur patientperspektiv, granskat hur cancerrehabiliteringen i Sverige fungerar idag och hur behovet ser ut. Arbetet har bestått i att sammanställa och analysera såväl befintliga rapporter som att genomföra nya undersökningar, i form av intervjuer och enkäter, där patienter och representanter för regionerna ingått.

 

Här är nätverkets åtgärdslista för en bättre cancerrehabilitering:

  • Implementera det nationella vårdprogrammet – se till att det används och anpassas till regionala förhållanden.
  • Tydliga aktiva överlämningar mellan olika vårdnivåer måste säkerställas.
  • Utveckla digitala verktyg och lösningar, inte minst för ökad tillgänglighet.
  • Stärkt uppföljning och utvärdering av cancerrehabilitering, Här kan regionerna lära av varandra!
  • Utveckla nationella kvalitetsregister för cancerrehabilitering.
  • Stärka utvärdering och forskning inom cancerrehabilitering för mer kunskap om vilka metoder som fungerar.
  • Använd hälsoekonomiska analyser av cancerrehabilitering för att få en bild av det samhällsekonomiska värdet – ur ett helhetsperspektiv för patienter och anhöriga.
  • Öka samverkan mellan hälso- och sjukvårdens delar och med civilsamhället – det kan stärka det preventiva arbetet.
  • Samarbeta närmare med patient- och anhörigföreträdare för att stärka utvecklingen av cancerrehabilitering i alla ovan nämnda delar!

  • Vår analys visar att det är svårt att få en korrekt bild av i vilken utsträckning behoven tillgodoses och framför allt om den cancerrehabilitering som sker håller hög kvalitet, fungerar och är framgångsrik. Nätverket mot Cancer vill därför fortsätta arbetet med såväl tillgången till som utvecklingen och uppföljningen av cancerrehabilitering. Här har erfarna cancerpatienter och anhöriga en viktig roll i det fortsatta arbetet för att säkerställa att rätt åtgärder görs.

 

Se hela kunskapswebbinariet

På Nätverket mot cancers webbplats kan du se hela 2-timmarswebbinariet och läsa mer om denna rehabiliteringsundersökning (klicka på bilden så kommer du dit):

startbild rehabseminarium

http://www.natverketmotcancer.se/

 

Läs mer om cancerrehabilitering

nätverket mot cancers rehabiliteringsbild

Rehabilitering | Nätverket mot cancer (natverketmotcancer.se)

Folkhälsodalen: Totalt 147 personer närvarade på plats i Stockholm någon gång under dagen. Sändningen den 5 april 2023: Hittills: 1352 startade tittare och 931 unika tittare.

 

Fler nyheter


Alla nyheter