Rapporter från undersökningar
Här hittar du olika rapporter som Blodcancerförbundet tagit fram, bland annat genom medlemsundersökningar, där förbundets medlemmar ger sina värdefulla synpunkter på hur blodcancervården fungerar och hur personernas livskvalitet upplevs:
Medlemsundersökning visar stort behov av anemiforskning
Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en första medlemsundersökning 2024, om hur anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning behövs. För anemin inverkar mycket, trots behandling.
Undersökningen utformades som en webbenkät av undersökningsföretaget IQVIA och Blodcancerförbundetgjordes och mejlades ut till Blodcancerförbundets medlemmar. De anonyma svaren sammanställdes av undersökningsföretaget IQVIA. Läkemedelsbolaget GSK (GlaxoSmithKline) gjorde undersökningen möjlig. Alla Blodcancerförbundets medlemmar med uppgiven mejladress fick erbjudandet att delta i undersökningen. 192 personer svarade, varav 94 procent är patienter och 6 procent har en nära anhörig som diagnostiserats med blodsjukdom.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Medlemsundersökning om livet med lymfom 2024
Under 2024 genomförde Blodcancerförbundet en medlemsundersökning om att leva med någon av lymfomdiagnoserna. Undersökningen har genomförts av Novus med stöd av Roche AB. Syftet med
undersökningen är att få ökad kunskap om vilka upplevelser och behov patienter som lever med lymfom har. Hur fungerar exempelvis diagnostiken, tillgängligheten till sjukvården, informationen, dialogen, behandlingarna och stödet?
Svarande i undersökningen är personer som är medlemmar i Blodcancerförbundet, och som själva har diagnosticerats med lymfom. 422 svarade vilket ger en svarsfrekvens på hela 64 procent.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Fördjupad medlemsundersökning om myelom (2023)
Under 2023 genomförde Blodcancerförbundet med hjälp av 
Myeloma Patients Europe (MPE) en fördjupad anonym undersökning om livet med myelom. Hela 453 medlemmar med myelom som intressediagnos svarade. Liksom i myelomundersökningen 2022 är det tillgången till nya innovativa läkemedel och att få möjlighet att delta i kliniska studier som toppar önskelistan.
Viljan att delta och göra sin röst hörd i medlemsundersökningar är uppenbarligen stor bland förbundets medlemmar. 73 procent (453 av 618) av förbundsmedlemmar med känd mejladress och som angett myelom som intresseorganisation, svarade på denna fördjupade undersökning.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Medlemsundersökning om myelom genom Novus (2022)
Myelompatienter behandlas fortfarande med äldre läkemedel trots att nya innovativa terapier rekommenderas i första linjens behandling i vårdprogrammet. Det är en av slutsatserna i en stor undersökning bland Blodcancerförbundets medlemmar med myelom, som förbundet genomfört med hjälp av Novus. Deltagare i studien var medlemmar i Blodcancerförbundet som lever med myelom. 415 enkätintervjuer kunde genomföras vilket innebär en svarsfrekvens på höga 51 procent.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Medlemsundersökningen genom Novus (2020)
Ökad blodcancerforskning, lättare att delta i kliniska studier och snabbare tillgång till nya läkemedel är de ämnen som Blodcancerförbundets medlemmar tycker är viktigast. Det visar medlemsundersökningen 2020, som gjordes tillsammans med Novus.
Av de som fick en inbjudan till undersökningen deltog 1156 personer, vilket gav en svarsfrekvens på hela 46 procent. De flesta som svarade (984 personer) hörde till gruppen drabbade och en mindre del var närstående (172 personer). 62 procent av de som svarade var kvinnor och två tredjedelar var mellan 60 och 80 år. De allra flesta (87 procent) hade fått behandling.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
För en personcentrerad blodcancervård (2019)
Mellan 2017 och 2019 har Blodcancerförbundet låtit göra 75 djupintervjuer och via närmre 300 enkätsvar, samlat in medlemmars tankar om hur blodcancervården skulle kunna bli mer patient- och personcentrerad. En unik rapport om hur blodcancervården kan bli mer personcentrerad ur ett patientperspektiv. Detta med utgångspunkt i kunskapsutbytet, tillika samarbetet, mellan vårdgivare och vårdtagare. Fokus i rapportens första del ligger på patientupplevd kvalitet, det vill säga vilka upplevelser som har varit viktiga under patientresan. Aspekter som tillgänglighet, kontinuitet, bemötande, information och delaktighet lyfts fram som särskilt viktiga att ta hänsyn till i denna insiktsfulla rapport som bygger på två och ett halvt års arbete av innovationsanalytikern Elin Sporrong.
Andra delen av rapporten tar fasta i personcentrerad planering och uppföljning. I denna belyses i första hand uppföljning av hälsoutfall efter avslutad behandling (alternativt vid kontakt med flera mottagningar) samt vikten av att kartlägga patientens livssituation. Smärta, illamående, magproblem, fatigue och infektionskänslighet är exempel på viktiga utfallsområden att beakta vid kommunikation med patienten. Alltmedan faktorer som planer på att skaffa barn, annan medicinering, närstående, informationsbehov och ekonomi anses vara betydande vad gäller en kartläggning av ens livsstil.
Som en följd av de insikter arbetet med För en personcentrerad blodcancervård arbetade Elin vidare med ett Kartläggningsstöd under hösten 2019/våren 2020. Detta eftersom nyttan av en initial kartläggning av patientens livssituation, målsättningar och behov ansågs vara betydande både enligt patienter och vårdpersonal. Kartläggningsstödet föreslogs kunna effektivisera processen att insamla och delge information inom vården. Samtidigt som det hade potential att öka nöjdheten hos patienten genom att bidra till en mer personcentrerad vård.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------