Så upplever Susanne sitt liv med Waldenströms makroglobulinemi

Susanne Öhrn driver arbetet i den slutna diagnosgruppen WM Skandinavien. Det här är hennes berättelse om sin och sina medpatienters situation med denna ovanliga diagnos:

Waldenströms makroglobulinemi (WM) är en mycket ovanlig diagnos. Detta gör det extra svårt att finna rätt och uppdaterad information på svenska. Nu har IWMF (The International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation) tillsammans med tunga världsledande cancerorganisationer tagit fram informationsbroschyrer till patienter och vårdpersonal på många språk (år 2023).
Snart är översättningen på svenska tillgänglig.
Waldenströms makroglobulinemi (WM) är ett kroniskt långsamtväxande cancer i lymfsystemet, som fått sitt namn efter en svensk läkare, professor Jan Gösta Waldenström. Han beskrev symtomen hos olika patienter till en gemensam diagnos 1944.

Här berättar Susanne om livet med WM

Susanne Öhrn medverkade i ett internationellt seminarium om WM och berättar i denna inspelade sekvens mycket målande och nära om sin resa med Waldenströms makroglobulinemi. Hon gör sin 15 minuterspresentation med start från cirka 35:30 min in i inspelningen. Andra patienter berättar också om sina erfarenheter om att leva så bra som möjligt trots WM. 

Högre incidens i Sverige
Cancer i lymfsystemet kallas lymfom. WM är en typ av lymfom som kallas non-Hodgkins lymfom. Non-Hodgkins lymfom är inte en enda sjukdom; Det är en grupp av olika lymfom som börjar i lymfocyterna (vita blodkroppar). WM påverkar en specifik typ av vita blodkroppar, som kallas B-lymfocyt eller förkortat B-cell.
I Sverige insjuknar ca 100 personer årligen i WM. Sjukdomen har ofta ett stillsamt förlopp och behandlas endast när den ger symtom. Behandlingen måste anpassas individuellt och i dagsläget finns många effektiva, men ännu inga botande, behandlingar.

WM är en ovanlig sjukdom med en incidens på 3–4 fall per miljon invånare och år, internationellt och utgör mindre än 5 % av alla non-Hodgkins lymfom. I Sverige är incidensen av okänd anledning högre, ca 10 per miljon invånare och år Det finns även lokala variationer, t.ex. är WM vanligare i norra Sverige.
Ca 2/3 av patienterna med WM är män och i Sverige är medelåldern vid diagnos 73 år. Endast 3 % är diagnostiserade före 50 års ålder.

Lätt att känna sig ensam

När man får eller har en så ovanlig sjukdom är det lätt att känna sig ensam både som patient och närstående. Man träffar sällan någon annan med WM och även om man gör det ser våra sjukdoms historier mycket olika ut.
Inte blir det bättre av att man ofta möter vårdpersonal (läkare och sjuksköterskor) som sällan eller aldrig tidigare träffat någon med WM. Även om man de har träffat en eller två WM patienter sedan tidigare så är varje WM unik. Detta gör att all behandling bör anpassas individuellt. Därför bör man som WM patient och närstående lära sig mer om sin egen WM och vara påläst så man på ett bra sätt kan diskutera sin egen vård med sin läkare och sitt vårdteam.

Jag är medlem i Blodcancerförbundet och företräder diagnosgruppen WM samt driver Facebook gruppen ”WM Skandinavien”, som är ansluten till IWMF (The International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation).

21 000 medlemmar i IWMFIWMF är världens största patientdrivna organisation, för patienter och närstående med WM. IWMF har fler än 21 000 medlemmar i över 90 olika länder samt fler än 70 lokala supportgrupper, så som WM Skandinavien. IWMF drivs främst av volontärer och har bara 12 personer anställda. IWMF erbjuder information, utbildning och stöd både till stödgrupper, patienter, närstående och vårdpersonal. Man har också drivit mer än 80 olika forskningsprojekt och satsat mer än 23 miljoner USD i forskning världen över.

IWMF anordnar internationella och i viss mån lokala utbildningar/föreläsningar, både digitalt och fysiskt. De stödjer olika WM gruppledare med återkommande digitala möten i olika ämnen. Vidare tar man fram informationsmaterial, broschyrer samt deltar i stora internationella läkarkonferenser och mycket mer mycket mer.

IWMF satsas också mycket på forskning varje år och det finns forskningsanslag som även svenska forskare kan söka, särskilt unga forskare. Det finns utrymme att samverka mer mellan och angående ovanliga diagnoser som WM, mellan internationella specialistorganisationer, nationella/lokala special grupper och nationella/lokala cancerorganisationer.

Internationell IWMF-konferens inspireradeI slutet av oktober medverkade jag på IWMFs internationell WM konferens i Amsterdam. Mötet för olika supportledare var mycket lyckat och gav gott erfarenhets och kunskapsutbyte mellan de olika WM-patientorganisationer. Representanterna kom från de flesta delar av världen. Förutom representanter från Europa deltog representanter från USA, Canada, Indien, Sydafrika, Chile och Kina. Vi brottas alla med olika stads- och sjukvårdssystem, men vi kämpar alla med att nå ut med kunskap och information om WM. Det är känns väldigt viktigt att vi stödjer och inspirerar varandra om hur vi bättre ska kunna nå ut med stöd och kunskap om WM.

IWMF-mötet sammanföll med en patientutbildningsdag dagen efter, som ägde rum på två orter med video-länk emellan samt sändes direkt digitalt från UK. Det var en grupp av läkare och patienter i Birmingham i England och en grupp av läkare och patienter i Amsterdam. Utbildningen skedde i samarbete mellan IWMF och WMUK (Storbritannien WM grupp).

Denna utbildning var mycket effektivt, lärorikt och bra samt gav oss patienter en god möjlighet att få svar på våra frågor från många specialister. Allt spelades in och kan nu ses från IWMFs hemsida. För att fler skulle kunna följa och uppskatta dragningarna, tolkades föredragshållarnas föredrag till flera stora språk parallellt med dragningarna. Detta gjorde att det var tillgängligt för många som inte talar engelska.

IWMF har nu instiftat den årliga internationella "Waldenstrom Awareness Day" den 17 april, på den svenske professorn Jan Waldenströms födelsedag. Han föddes den 17 april 1905 och det var han som 1944 för första gången beskrev och dokumenterade gemensamma symtom hos olika patienter.

Diagnosbroschyrer om WM på gångEn nyhet är att IWMF kommer att översätta tre diagnosfoldrar till svenska. Det är deras tre broschyrer om WM: för patienter, för läkare och för sjuksköterskor. Dessa finns redan idag att ladda ner från IWMF’s hemsida fast på engelska och ett antal andra språk. Diagnosbroschyrer finns på många språk digitalt och uppdateras kontinuerligt allt efter som utvecklingen går framåt. Se mer i länken IWMF & Affiliate Publications - International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation
Ett litet problem med internationella broschyrer är att varje land själv beslutar vilka riktlinjer man ska ha för WM samt vilka läkemedel man ska tillåta/acceptera. För Sveriges del innebär det att även om ett läkemedel godkänts på Europanivå, kanske det ännu inte är godkänt eller tillgängligt i Sverige.

Tillsammans måste vi i Sverige och Skandinavien samarbeta närmare med varandra för att nå fler med kunskap och stöd kring WM. Det gäller både WM Skandinavien, Svenska Blodcancerförbundet och landets olika blodcancerföreningar samt tillsammans verka för mer/fler samarbeten både på skandinavisk och nordisk nivå kring WM.

För mig är målet med denna artikel att nå fler WM-patienter och deras närstående samtidigt sprida kunskap om WM. Detta för att ingen ska känna sig så ensam och utsatt i sin situation med sin ovanliga diagnos. Eller vara hänvisad till gammal eller felaktig information via internet.

Har du eller din anhörig WM? Ni är välkomna att gå med i diagnosgruppen WM Skandinavien på Facebook. Waldenström's Makroglobulinemi (Skandinavien). Vi delar erfarenhet, kunskap och håller digitala fikamöten samt utbildningar om WM, berättar Susanne Öhrn, som också är en av moderatorerna för Fb-gruppen

Ansök om att gå med i den slutna skandinaviska Facebookgruppen för WM och hitta gemenskap och kunskap

Här är de vanligaste symtomen vid WM 

Waldenströms makroglobulinemi (WM) växer långsamt och kan vara utan tecken och symtom i många år. Ca 25 procent är asymtomatisk vilket innebär att de är utan symtom – när de får sin diagnos. WM upptäcks ofta när en man tar blodprov av andra orsaker. Även när man fått sin WM diagnos kan man vara symtomfri i många år. De vanligaste och tidigaste symtomen på WM är ofta svaghet och trötthet på grund av anemi (lågt blodvärde). Anemi innebär att man saknar tillräckligt med röda blodkroppar för att transportera tillräckligt med syre till kroppens organ. Andra vanliga symtom är: andfåddhet, aptitlöshet och viktminskning, nattliga svettningar, feber, perifer neuropati (domningar eller stickningar i händer eller fötter), svullna lymfkörtlar eller svullen buk ( kan bero på förstorad mjälte eller lever).

Andra komplikationer man kan få av WM
Vissa drabbas av andra komplikationer som kan ge andra symtom exempelvis:

Hyperviskositetssyndrom
Om man har mycket höga IgM värden i blodet kan det bli tjockflytande och vilket försämrar blodflödet särskilt i de små blodkärlen. Vanliga symtom på Hyperviskositet är: Huvudvärk, Yrsel, Förvirring, blödning från näsan och tandköttet, förändringar av synen, såsom suddighet, dubbelseende eller blinda fläckar.

Köld agglutininsjukdom
Cirka 10 procent av personer med WM har en viss typ av köldkänsliga antikroppar i blodet som gör att röda blodkroppar klumpar ihop sig (agglutinerar) vid låga temperaturer och förstörs av kroppen.

Kryoglobulinemi
Kryoglobuliner är en annan typ av köld känsliga antikroppar. Vilket innbär att när kroppstemperaturen sjunker under det normala bildar kryoglobuliner gelliknande klumpar som blockerar blodflödet, särskilt i områden som utsätts direkt för kyla som fingertoppar, öron och näsa.

Amyloidos
Är en grupp mycket sällsynta sjukdomar som uppstår när ett onormalt protein, som kallas amyloid, byggs upp i organ och stör deras normala funktion. Många olika proteiner kan leda till amyloidavlagringar, men bara ett fåtal har kopplats till stora hälsoproblem. Organ som kan påverkas är bland annat hjärta, njurar, lever, mjälte, nervsystem och matsmältningskanal.

Susanne Öhrn
Waldenström Skandinavien

Håkan Sjunnesson, webbred.
Blodcancerförbundet