Myelom - multipelt myelom

Forskning Pussel Med Fortstoringsglas Fhsj M MYELOM 1100Pxb

Myelom innebär mycket kortfattat cancer i benmärgen. Sjukdomen i sig betecknas numera såsom "kronisk", vilket betyder att den inte helt går att bota men likt diabetes går att leva med. Dess förlopp skiljer sig emellertid kraftigt åt mellan olika individer, varpå ett "typiskt" sjukdomsförlopp är svårt att beskriva. Även om sjukdomen ännu inte går att bota kan majoriteten av drabbade upprätthålla en relativt god livskvalitet om rätt behandling sätts in i tid. Eftersom myelom oftast sitter på många ställen i skelettet kallas det också multipelt myelom. Då myelomceller bildar knutor eller tumörer som är belägna utanför benmärgen kallas det för plasmocytom.

Dagens forskare vet per dags dato ännu inte orsaken till varför man får myelom, däremot vet man hur sjukdomen uppstår. Myelom utgår nämligen från en typ av vita blodkroppar som kallas plasmaceller vars normala funktion är att tillverka antikroppar mot bl.a. virus och bakterier. En enda plasmacell kan bilda ett par tusen antikroppar i minuten. Plasmacellerna finns framför allt i benmärgen och i lymfkörtlarna. Vid myelom börjar dessa celler dela sig okontrollerat och bildar ett specifikt immunglobulin som kan ses i blodet (M-komponenten). Dock finns det även myelom som inte bildar några immunglobuliner eller endast ett inkomplett immunglobulin som kan påvisas i urinen.

Se överläkare Johan Lunds föreläsning 2024 om
komplikationer och forskningen vid myelom

https://www.youtube.com/live/pxBvWDge3dU?si=sgq-BBpq_46hXnwn

Läs mer om det europeiska arbetet för att vården och behandlingarna mot myelom på Myeloma Patients Europs webbplats: https://www.mpeurope.org/european-myeloma-day/

Kent om livet med myelom

Blodcancerdiagnosen myelom är ett terapiområde där stora framsteg skett de senaste åren. Medianöverlevnaden har förlängts väsentligt tack vare att flertalet nya behandlingar studerats och blivit godkända för användning. Myelom är ett område där forskningen fortsätter framåt. Att Sverige får tillgång till kliniska prövningar och att sedan de nya effektiva behandlingarna även blir godkända för användning i Sverige är förutsättningar för att fortsätta förbättra för dem som drabbas.
Det här är en liten film om Kent Arvidsson, som lever med myelom och som verkligen inger hopp för andra myelompatienter. Filmen är producerad av Blodcancerförbundet i samarbete med BMS och Gullers Grupp.

Livet med myelom – en fördjupad medlemsundersökning Genomförd av Blodcancerförbundet 2023 med stöd av MPE (Myeloma Patients Europe)

Under våren 2023 genomförde Blodcancerförbundet en fördjupad och kompletterande undersökning om livet med myelom. Detta kunde göras tack vare ett stipendium från den europeiska myelom-organisationen MPE (Myeloma Patients Europe), som Blodcancerförbundet samarbetar med. Drygt 70 procent (453 av 618) medlemmar som uppgett multipelt myelom som intressediagnos svarade, vilket tyder på att det finns stort intresse för den här typen av frågor bland förbundets medlemmar. Och den fördjupade undersökning bekräftar resultaten från den förra myelomundersökningen 2022. Alltså vilka frågor som myelompatienter och deras närstående tycker är mest betydelsefulla, för att skapa en så god livskvalitet som möjligt.

Läs rapporten om undersökningen (sve) >

Se undersökningens frågor och svar >

Hur kan vi göra innovationer tillgängliga för alla patienter med myelom?

Hur kan vi göra innovationer tillgängliga för alla patienter med multipelt myelom, MM?
Lise-Lott Eriksson, tidigare ordförande och generalsekreterare för Svenska Blodcancerförbundet och ordförande för Myeloma Patients Europe, går igenom den här frågan utifrån patientperspektivet.
Lise-lott Eriksson hävdar att "En innovation är ingen innovation, om den inte når patienten".
Varje år drabbas cirka 6 av 100 000 personer av blodcancersjukdomen multipelt myelom i Sverige. Vad kan vi göra för att innovationer ska bli tillgängliga för de här patienterna? Lise-Lott Eriksson, hävdar att myelompatienter behöver snabb tillgång till nya behandlingar. Filmen har producerats av Blodcancerförbundet i samarbete med Sanofi 2023.

How can we make innovations available to all patients with multiple myeloma, MM?

How can we make innovations available to all patients with multiple myeloma, MM?
Lise-Lott Eriksson, former CEO and chairman and of the Swedish Blood Cancer Association and chairman of Myeloma Patients Europe, reviews this issue from the patient's perspective.
Lise-lott Eriksson claims that "An innovation is not an innovation if it does not reach the patient".
Every year, approximately 6 out of 100,000 people are affected by the blood cancer disease multiple myeloma in Sweden. What can we do to make innovations available to these patients? Lise-Lott Eriksson, believes that myeloma patients need quick access to new treatments. The film has been produced by the Swedish Blood Cancer Association in collaboration with Sanofi and Remedycommunication 2023.

Du har enligt Patientlagen (2014:821) rätt att få information om:
 De metoder som finns för undersökning, vård och behandling
 Det förväntade vård- och behandlingsförloppet,
 Väsentliga risker för komplikationer och biverkningar,
 Eftervård och metoder för att förebygga sjukdom eller skada.
 Möjligheten att välja behandlingsalternativ

Om myelom - vår diagnosbroschyr i löpande text
(med senast uppdaterade fakta kring behandlingar och vård)

Myelom
Myelom, som även kallas myelomatos eller multipelt myelom, är en tumörsjukdom som uppstår i benmärgen. Sjukdomen beskrevs första gången 1850 men har antagligen funnits sedan förhistorisk tid. Cirka 600 personer per år får diagnosen myelom i Sverige.
Risken för att få myelom ökar med åldern. Sjukdomen förekommer inte alls hos barn eller ungdomar och är sällsynt hos personer under 40 år. De flesta är äldre än 65 år när de insjuknar i myelom och sjukdomen är något vanligare hos män.

Benmärgens uppgift är att tillverka blodkroppar; röda blodkroppar, olika former av vita blodkroppar och trombocyter (blodplättar). Ett slags vita blodkroppar som produceras i benmärgen kallas för plasmaceller. Plasmacellerna är en del av kroppens immunsystem och har som uppgift att producera antikroppar (immunglobuliner) som är en del i vårt försvar mot infektioner.

Myelom uppstår när en plasmacell omvandlas till cancer och därmed börjar dela sig okontrollerat. Att en cell blir canceromvandlad beror på att det uppstår ett eller flera fel, så kallade mutationer i en cells DNA. DNA är den molekyl som innehåller instruktioner för hur en cell ska fungera i kroppen. Den omvandlade cellen utvecklas till en cancercell som initierar tumörsjukdomen.
Myelomcellerna finns framförallt inne i benmärgen. Ibland kan myelomcellerna även bilda knutor eller tumörer som är belägna utanför benmärgen. Sådana tumörer kallas för plasmocytom.

Diagnos
Myelom är en cancersjukdom och är därmed en allvarlig diagnos. Det ska dock poängteras att sjukdomen kan bete sig väldigt olika. Hos personer med asymptomatiskt myelom kan sjukdomen vara stillsam under lång tid.
Vanligen ger man ingen behandling så länge man bedömer att det inte finns några symtom eller rubbningar i kroppens funktioner, som kan kopplas till sjukdomen.

Vilka är de vanligaste orsakerna till myelom?
Det finns inget enkelt svar på denna fråga. På cellnivå vet man att det inträffar förändringar i plasmacellens arvsmassa (DNA), vilket gör att cellen förändrar sina egenskaper och blir en tumörcell. Varför detta inträffar är oklart.
Vi känner inte till några säkra faktorer i miljö eller levnadssätt som ökar risken för myelom. Man har inte kunnat identifiera någon tydlig ärftlighet vid myelom. Det finns dock en ökad risk för myelom hos släktingar till personer med myelom eller monoklonal gammopati av oklar signifikans (MGUS).
Det är dock viktigt att poängtera att ärftlighet svarar för endast ett mindre antal fall av myelomsjukdomen.

Vilka symptom kan myelom ge?
Smärtor
Ett vanligt symptom vid myelom är smärtor. Smärtorna sitter oftast i ryggen eller bröstkorgen, men kan också sitta i armar och ben. Smärtorna förvärras oftast vid rörelser och ansträngning.
Smärtorna beror på att myelomcellerna bidrar till en ökad nedbrytning av ben. Skelettet blir därför urkalkat och skört. Detta symptom gör att myelom ibland felaktigt kallas för skelettcancer.

Trötthet
Ett vanligt symptom är trötthet. Tröttheten kan bero på flera saker, som blodbrist dvs lågt Hb/anemi, försämrad njurfunktion eller rubbning i kroppens salt- och vattenbalans. Sjukdomen i sig bidrar också till tröttheten.

Påverkan på känsel
Plasmacellstumörer (plasmocytom) kan ibland sitta så illa att det blir tryck på ryggmärg eller nerver. Man kan då få symptom som nedsatt känsel eller förlamning.

Feber och infektionskänslighet
Myelom försämrar immunförsvaret vilket medför risk för upprepade infektioner, framförallt lunginflammation.

Övriga symptom
Andra mindre vanliga symptom kan vara förvirring, uttorkning, aptitlöshet, risk för blödningar och illamående.

Läs mer om myelom och vilka behandlingar som är aktuella >

Se överläkare Hareth Nahis föreläsning om myelom (multipelt myelom) 2022

Resultatet av vår myelomundersökning 2022

Här hittar du resultatet av den stora medlemsundersökning kring diagnosen myelom som vi genomförde 2022:

Se de inspelade föreläsningarna under webbinariedagen om multipelt myelom i maj 2022:

Här är Ewa Ekstrands berättelse om att leva med multipelt myelom:

Ta gärna del av Ewa Ekstrands gripande och högst personliga resa med Myelom

I ett tidigt skede av sjukdomen är det få patienter som har några symtom. Senare under sjukdomsprocessen är det emellertid vanligt med skelettsmärtor vilket beror på att myelomcellerna bildar ämnen som ökar urkalkningen av skelettet som blir skörare. Denna smärta sitter oftare i antingen bröstkorgen eller ryggen, där ett allt skörare skelett gör att man lättare råkar ut för bland annat benbrott. Andra vanliga symtom är trötthet, ökad risk för infektioner på grund av ett försämrat immunförsvar samt en ökad kalkhalt i blodet vilket i sin tur påverkar ens njurar och därtill kan leda till förvirring.

Noterbart är dock att det finns olika typer av myelom, där dessa kategoriseras beroende på vilken typ av antikroppar som är aktiva. Med andra ord beror detta på vilka onormala immunoglobuliner som myelomcellerna tillverkar. Vid asymtomatisk myelom har patienten inte några symtom utan sjukdomen ses enbart i laboratorieprover, medan man vid symtomatiskt myelom har symtom och behöver behandling eftersom sjukdomen påverkar kroppens organ. I regel är sjukdomsprogressen långsam och myelomsjukdomen kan vara asymtomatisk i flera år innan symtom tillstöter.

Slutligen bör det noteras att många drabbade av myelom kan vara infektionskänsliga eftersom sjukdomen ifråga hämmar immunförsvaret. Det går dock att värja sig från infektioner genom att vara noga med handhygienen, inte umgås med förkylda personer, hålla sig undan stora folksamlingar, undvika jord (gräv inte i rabatter eller plantera krukväxter) samt periodvis ha husdjur hos en närstående.

Här finns vår diagnosbroschyr om myelom i PDF-format att läsa och skriva ut