Blodcancerförbundets historia

Jubileumsmedaljen skapad av Maria Lönegård till Blodcancerförbundets 40-årsjubileum 2022

Värdefulla minnen från förbundets 40-åriga historia

Blodcancerförbundet har nu en 40-årig aktiv och framgångsrik historia, mycket tack vare lokalföreningarnas alla eldsjälar, som burit upp föreningsverksamheten runt om i landet. I ett medlemsutskick i somras, efterlyste vi tidiga minnen och fått in ett flertal intressanta minnen.

En av de som kontaktade Blodcancerförbundets kansli och Haema är Louise Seimyr. Louise utbildade sig till sjuksköterska i ungdomen och under sin första praktikplats som sjuksköterskeelev, praktiserade hon på M6, Karolinska sjukhuset i Stockholm, där Peter Reizenstein var överläkare. Louise Seimyr har speciella minne från praktikarbetet på sjukhuset och berättar:

”Han byggde en speciell röntgenkammare inne i ett rum i källaren på sjukhuset, där järnupptaget i kroppen studerades. För byggnationen av den speciella röntgenkammaren, lät han använda särskilda plåtar från ett av Sveriges gamla pansarskepp, Manligheten och golvmaterialet lät han hämta från en ort i Norrland. Allt för att rummet skulle vara så strålningsavskärmat och säkert som möjligt.

Försökspersonerna fick först svälja en kapsel med järn och radioaktiva isotoper och efter ett tag fick försökspersonen lägga sig på en brits inne i kammaren. Sedan mätte Reizenstein radioaktiviteten i försökspersonen för att se järnupptaget. 
Lärarna på Sophiahemmet blev förskräckta och rädda att hela vår kurs skulle följa mitt exempel. Rädslan gjorde att jag var uppmärksam på provsvaren”, berättar Louise.

1999 fick Louise ett provsvar som visade att de vita blodkropparna började öka. Jag bad om en remiss till hematologen och fick min KLL-diagnos år 2000, berättar Louise och fortsätter:
”Jag och Peter Reizenstein höll kontakt med varandra resten av Peters liv. Han berättade i slutet på 80-talet om sina planer på att starta en patientförening 1981, som blev början till ”Förbundet för blodsjuka” (nuvarande Blodcancerförbundet). Professor Jercy Einhorn har skrivit en biografi om honom, hans forskning och breda intresse för forskning, vårdens kvalitet och patienters väl och ve (källa: Riksarkivet).”

Blev samtalsgruppsansvarig

Louise berättar vidare att hon av en händelse gick förbi ett medlemsmöte som Blodcancerföreningen Stockholm på Gamla Brogatan. Det var en av samtalsgrupperna som initierades av Sten och Marie-Louise Berglund och projektledaren Gunilla Petersson.
”Jag kände Marie-Louise och gick in för att hälsa på henne. När jag fick höra om samtalsgrupperna bestämde jag mig på stört för att gå med i föreningen och anmälde mig till en grupp och även att vara sammankallande. Efter en tid ansvarade jag för gruppverksamheten och nya grupper bildades från fyra till tio stycken.

Ungefär samtidigt som stödgrupper startade, arbetade projektledaren Marcus Rosendahl med sitt dåvarande projekt ”Skapa kraft”, ett nationellt program för att utbilda stödpersoner och erbjuda stöd till personer i hela landet.

Projektet Samtalsgrupper sjösattes och resulterade i fyra samtalsgrupper.
Marcus Rosendahls projekt var ett nationellt projekt, vilket retade upp ett antal äldre män i landet - som kunde allt själva - en ung man göre sig icke besvär...
Så gick det som det gick. Marcus Rosendahl skyddade sitt varumärke "Skapa kraft" så förbundet fick trycka upp nya broschyrer med mera", berättar Louise Seimyr som fortsätter:

"Jag hade hand om stödgrupper och samarbetet med Marcus Rosendahl i Stockholm.
Det fanns dock krafter i några lokalföreningar, som motarbetade honom och projektet "Skapa kraft”, berättar Louise Seimyr.
Blodcancerförbundet beslutade sig för att ta över hans stödpersonsverksamhet 2006 för att göra den nationell och förbundet har sedan dess haft ansvar för verksamheten.

Så kom lokalföreningen i Västernorrland till

Gunwor Swenning tipsade om eldsjälen Evy Bergqvist, som var med och bildade Blodsjukas förening i Västernorrland 1985 och det här är Evys minnesbild:
”Som 46-åring fick jag diagnosen Non-Hodgkins lymfom 1984. Jag minns att läkaren sade att Blodsjukdomen tyvärr inte kunde botas, men behandlas. Som tur var hade han fel och jag blev friskförklarad i november 1985.

Min läkare Michael Hedenus på Sundsvalls sjukhus berättade att Umeå Universitetsjukhus bildat en patientförening och han tyckte att även vi borde göra det.
Vi hade ett möte med läkare, sjuksköterskor och patienter på Sundsvalls sjukhus. Det resulterade i att vi den 25 februari 1985 bildade Blodsjukas förening i Y-län, senare ändrade vi namnet till Blodsjukas förening i Västernorrland. Lorens Svensson utsågs till ordförande, Ulla-Britt Persson till sekreterare och mig till kassör, som jag sedan var under 26 år” berättar Evy Bergqvist och fortsätter:

Läkaren Michael Hedenius nyckelperson

”Att jag som blivit frisk, kunde hjälpa till med detta, var egentligen självklart. För tyvärr gick det inte så bra för många på den tiden.
Michael Hedenus, som nu är pensionerad läkare, lade ner mycket tid att förmedla till patienter att det var en fördel att vara med i föreningen. Han sa att det är som en fackförening. Har man synpunkter eller frågor kan föreningen hjälpa till att framföra det”, berättar Evy och fortsätter:
”Jag är glad att jag bestämde mig och det är faktiskt så att mina bästa vänner har jag fått i vår förening. Det är viktigt att träffas och få prata med andra, som upplevt och gått igenom kanske samma behandling som en själv.

Jag var suppleant i förbundsstyrelsen ett antal år. Det var lärorikt och roligt att få dela erfarenheter med andra lokalföreningar. Jag avtackades på förbundsstämman i Umeå 2009 med fin present.
Vi har som andra lokalföreningar, möten med underhållning och föredrag av hematologer samt sommarutflykt och julfest.

Förbundsstämmorna i Blodcancerförbundet har lokalföreningarna turats om att arrangera. Vi var värdar för två förbundsstämmor och dessa har hållits i bland annat Umeå, Uppsala, Stockholm, Göteborg, Lund och Helsingborg.”

Organisationen stabiliserades på 2000-talet

Lars Bergdahl har också hört av sig med värdefulla minnen. Han berättar att hans fru Christina Bergdahl var förbundsordförande i början på 2000-talet, men att hon tyvärr gick ur tiden för ett drygt år sedan:
”Makarna Sten och Marie-Louise Berglund, han ordförande och hon förbundssekreterare, var verkliga idealister och gjorde betydande insatser för både förbundet och fonden. Bland annat drevs projektet Skapa Kraft med Marcus Rosendal från Falkenberg som projektledare.

”Men det var faktiskt när Christina var förbundsordförande, som förbundet konsoliderades och expanderade ordentligt”, hävdar Lars Bergdahl. Hans fru Christina tog över förbundsordförandeskapet efter Sten Berglund. Lars fortsätter:

”Det blev då en mer stabil organisation med administrativa rutiner och Christinas erfarenheter från offentlig förvaltning, liksom de från hennes tid som kommunalråd, gav möjligheter att lägga den stabila grund som förbundet ännu vilar på.”

Blev patientföreträdare i dåvarande TLV

Lars berättar att Blodcancerfonden fick ett större utrymme i organisationen under hans fru Christinas tid. För första gången kunde över en miljon kronor ut delas ut:

”Hon gjorde också förbundet synligt i andra sammanhang. Bland annat genom att vara Sveriges patienters företrädare i Läkemedelsförmånsnämnden (numera Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV). Det var då som striden för de nya, kostsamma läkemedlen började, och där Glivec väl var ett av de första diskussionsämnena.

Hennes engagemang gjorde också att förbundet blev remissinstans i flera frågor. Och hon själv bidrog med insatser i flera sammanhang som var förbundet och dess verksamhet till nytta. När EBMT (The European Group for Blood & Marrow Transplantation) samlade sina cirka 3000 hematologer till kongress i Göteborg 2009, var hon ordförande under en av dagarna som handlade om patienter och anhöriga”, berättar Lars stolt.

Anne-Charlotte räddade förbundshistoria

Anne-Charlotte Bennerstam vill lyfta fram förra förbundsordföranden Kerstin Holmberg:
”Hon är en kunnig person som gjort mycket för organisationen och en annan är Lena Zetterberg, som byggde upp mycket och fick ordning på Uppsala-föreningen när den höll på att tyna bort. Utan Kerstin och Lena hade nog inte Blodcancerförbundet existerat idag”.

Anne-Charlotte berättar också att hon var med och städade och hjälpte till när förbundskansliet flyttade kontoret och förrådet inom Sundbyberg till nuvarande lokaler för 10 år sedan:

”Jag hjälpte förbundet att ordna röran i framför allt i källaren i Sumpan och då sparade jag det historiska material jag hittade. Bland annat Haema från begynnelsen”.
Och tack vare Anne-Charlotte så finns det historiska Haema-materialet kvar digitaliserat idag. Hon tog då också det fantastiska initiativet att scanna in de flesta nummer av förbundets medlemstidning Haema, som idag finns som PDF-format på kansliet. (Red. notering)

Ny inriktning på arbetet från 2015

2015 blev nuvarande förbundsordförande Lise-lott Eriksson vald och efterträdde Kerstin Holmberg:
”Kerstin Holmberg och förbundssekreterare Hasse Sandberg hade jobbat med mycket engagemang genom Nätverket mot cancer, eftersom resurserna inom förbundet var väldigt begränsade på den tiden.

”2015 rekryterades också Christian Pedersen som verksamhetsansvarig. Christian och jag insåg att flera av de frågor som var angelägna för blodcancerpatienter, inte fick tillräckligt utrymme i Nätverket mot cancer. Skulle förbundets verksamhet få ett större genomslag i de viktigaste frågorna för blodcancerpatienterna, måste vi börja jobba mer utanför nätverket, berättar Lise-lott.

”Redan första året var jag i väg på den internationella konferensen Patiens of partners, som handlade om patientinflytande i vården. Då insåg jag hur vi kunde arbeta med påverkansarbete här i Sverige. Dessutom få inspiration och kunskap från andra länders patientorganisationer.”

Ett omvälvande möte gav ny insikt

Lise-lott Eriksson mötte där en kvinna från England, som företrädde en patientorganisation för Parkinsons sjukdom:

”Hon berättade hur de under flera år hade jobbat intensivt med att få tillgång till nya läkemedel mot sjukdomen. Hon lyckades få med sig en annan patient som levde med Parkinsons sjukdom på ett möte med beslutsfattare. På mötet fick patienten en dos med det nya läkemedlet och resultatet var förbluffande. Personen hade kommit in i rullstol och var väldigt orörlig. Läkemedlet gjorde att han kunde gå ut ur rummet. Läkemedlet blev subventionerat och började användas.

Det fick mig att inse att patienters berättelse måste backas upp med fakta och evidens, där beslut fattas om införande och rekommendation av nya EU-godkända läkemedel i Sverige” berättar Lise-lott Eriksson.

Håkan Sjunnesson

Här nedan kan du läsa mer om några av Blodcancerförbundets lokalföreningars historieskrivningar

Se mötesreportaget från Blodsjukas Förening i Västernorrland i PDF-format, en exposé från 2012-2022 av förbundsstyrelseledamoten Ivar Lindkvist: