Vid beskedet

Gemensamt för många blodcancerdrabbade är att behovet av information är stort vid diagnostillfället. Denna ska i huvudsak ges av ens behandlande läkare. Kvalitén på den information man som nydiagnostiserad erhåller av vården kan emellertid skilja sig åt ganska väsentligt. Just därför har Blodcancerförbundet samlat 5 stycken frågor nedan som det kan vara bra att fråga sig själv i samband med att man har fått sitt blodcancerbesked. Så att man sedan kan ställa rätt frågor till sin läkare eller annan vårdpersonal. 

1. Vilken är min exakta diagnos? 

Be din läkare om att skriva ned namnet på den specifika blodcancersjukdom du har drabbats av. Många blodcancerdiagnoser har nämligen en hel del undergrupper vars prognos och behandling kan skilja sig åt väsentligt. Exempelvis brukar man tala om ca 45 undergrupper bara till lymfom, varpå det kan vara väldigt viktigt att veta exakt vilken av dessa man tillhör för att på så vis känna till vilken typ av diagnos det gäller samt vad man har att vänta sig från behandling. 

2. Är ingen behandling verkligen ett alternativ? 

För vissa blodcancersjukdomar som t.ex. Kronisk Lymfatisk Leukemi kan ingen behandling vara det rekommenderade alternativet. Detta brukar kallas för "watch and wait", och som patient kan man ha en diagnos men vara behandlingsfri i flera decennier så länge inga symtom uppvisas. Detta kan kännas märkligt för många nydiagnostiserade, som vi dock uppmanar att kontinuerligt besöka sin läkare för att kontrollera sjukdomsutvecklingen. 

3. Kan jag få en "second opinion"? 

Blodcancerförbundet uppmuntrar sina medlemmar att be om en så kallad "second opinion" av
sin läkare om tvivel råder kring ens diagnos och/eller behandling. Syftet med en medicinsk bedömning hos annan läkare är att patienten ska vara säker på att få den mest adekvata vården. Om patienten har särskilda önskemål om att få träffa en viss specialist eller vårdenhet i landet för den nya medicinska bedömningen ska hemregionen så långt det är möjligt tillmötesgå patientens önskemål. Regionen där patienten är folkbokförd ska alltså bekosta en ny medicinsk bedömning även om det innebär resa till ett annan region.

Genom förändringar i Hälso- och sjukvårdslagen den 1 januari 1999 stärktes patientens rätt till second opinion, det vill säga rätt att komplettera sin egen läkares bedömning med ett utlåtande från annan läkare. Denna rätt har sedan 2015 stärkts ytterligare i den nya Patientlagen, där det står att varje patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom har rätt till förnyad bedömning. Sist men inte minst så är det alltid en god idé att ta med sig en närstående vid dessa besök som kan hjälpa till med att minnas detaljer och för att diskutera sina valmöjligheter med framöver. 

4. Borde jag överväga att ingå i en klinisk studie? 

Det vanligaste målet med en klinisk studie är att se om patienter som erhåller den nya behandlingen får bättre effekt mot sin sjukdom jämfört med standardbehandlade patienter. Som patient får du möjlighet att få en behandling som du annars inte skulle ha tillgång till. Är du intresserad av att delta i en klinisk studie, diskutera gärna detta med din läkare. Det är dennes ansvar att både informera och rådgöra kring kliniska studier. 

5. Har jag ställt tillräckligt med frågor? 

Många läkare i Sverige lider idag av brist på tid, och har i många fall inte möjlighet att ge dig som nydiagnostiserad den information du är i behov av. Just därför är det viktigt att man som patient står på sig och vara tydlig gentemot sin läkare att man har ett antal frågor som bara måste besvaras. Var inte blyg och tala gärna med din läkare om exempelvis biverkningar av läkemedel, tips om kost & motion samt dina rädslor. Och har de fortfarande inte tid för dig och dina behov, går det alltid bra att kontakta oss som jobbar på förbundskansliet. Vi lovar att vara dig behjälplig i den mån vi kan!

Att få rätt behandling kan vara lite som att lägga pussel, och då skadar det inte att ställa frågor