Om mig och min sjukdom

SVEN ÅKE FRÅN KALMAR

Jag föddes i Kumla 1949 där jag växte upp. 1963 flyttade jag till Märsta med mina föräldrar och bodde sedan på flera olika platser i norra delen av Stockholm. Gifte mig1975 och vi bosatte oss i Skokloster som ligger mellan Stockholm, Uppsala och Enköping för att 1980 flytta till Kalmar där vi bott på lite olika ställen. Vi har två pojkar och därmed har det blivit en del barnbarn, 6 stycken varav 5 tjejer och en kille i åldrarna 5 till 18 år. Tjejmaffian säger killen.

Jobbet har för mig inneburit att jag i 10 årstid arbetade på Älvkarleby Kraftverk på huvudkontoret i Stockholm, Råcksta. Eftersom det innebar arbete inom elkraftsområdet så kom det sig också att jag sadlade om till lärare på gymnasiet inom El och Reglerteknik i samband med flytten till Kalmar. Datorer och IT blev intressant så jag gled över mot det området.

Arbetade vidare inom gymnasiet men flyttade sedan över till Högskolan i Kalmar som senare integrerades med Växjö Universitet till det nyskapade Linnéuniversitetet där jag var kvar till min pension 2014. 1984 startade jag ett konsultbolag där jag har arbetat med programutveckling och utbildning inom IT området. Konsultbolaget finns fortfarande kvar då jag har en del support till mina gamla kunder.

Jag tycker mycket om att vara aktiv vilket numer sker mest genom golfen och skidåkning, både på längd och utför. Jag kan fortfarande utöva båda sporterna men jag får vara försiktig med tanke på min rygg och påverkan från mitt myelom. Annars försöker jag träna fysiskt 1-2 ggr/ veckan och promenerar en hel del. Jag tycker om att resa och samtidigt vara aktiv. Det är ofta i kombination med golf eller skidåkning. Mina läkare är ganska medgörliga och stöttar mig i mina resor och anpassar behandlingar om det går. 

OM MIN SJUKDOM (MYELOM)

2011 fick jag min diagnos efter 6 månaders otaliga besök hos ett flertal läkare även specialister. En del betraktar jag som okunniga men framförallt saknas innovativ kraft hos många av dem. Under året gick jag genom ett antal behandlingar och en stamcellstransplantation (SCT).

2013 fick jag mitt första återfall och medicinerande (VRD Velcade Revlimid och Dexametazon) innan jag kom fram till min andra SCT som genomfördes våren 2015. Det höll drygt ett år innan det var dags för behandling igen.

Under 2017 gick jag på underhållsbehandling med revlimid och det gick bra ända fram till årsskiftet 2017/2018. Jag tålde revlimid mycket bra och svarade bra på medicinen fram till dess.

I januari 2018 började jag med kyprolis som jag svarade dåligt på. Jag blev inte sämre men heller inte bättre. Efter tre cykler (tre månader) så avbröt vi behandlingen. Om det var rätt eller fel är svårt att säga då andra saker påverkade min hälsa under perioden.

Läkarna bestämde att jag skulle vila från behandling och man skulle då fundera på vilken medicin jag skulle få efter detta. Jag började få konstiga smärtor i midje trakten och läkarna menade på att det var bältros eller något annat neurologiskt. P.g.a. de kraftiga smärtor jag hade så blev det en ambulansfärd till sjukhus och under en period på tre veckor blev det tre st CT röntgen men svaret var detsamma. Bältros eller något neurologiskt.

Jag lyckades med hjälp av en annan läkare få till en MR och då framgick det tydligt att det satt en tumör på bröstryggkotor 7-11 och på insidan av ryggraden. Detta framgick också av de CT som tagits tidigare när man granskade bilderna noggrannare. Panik och strålning. Ganska snabbt släppte smärtorna.

Under sommaren 2018 gick jag utan behandling och nu fanns det två mediciner tillgängliga, darzalex och pomalidomid. Jag hade läst på en del om medicinerna och önskade själv att få darzalex då det är en helt annan medicin än andra traditionella. Nu har Darzalex blivit tillgänglig på alla landstingen vilket också gör den tillgänglig för mig. 

Den 24 september startades behandlingen med Darzalex. Behandlingen består av två delar varje gång. En förberedande medicinering vilket syftar till att motverka allergi och klåda. Därefter är det darzalex via dropp. Behandlingen med Darzalex startar i ett lågt flöde och man har kontroll på blodtryck, temperatur och hjärtrytm under hela behandlingen.

Om allt går bra ökas flödet i fyra steg från 50 sedan 100, 150 och slutligen 200. Ofta uppstår det biverkningar (sk IRR Infusionsrelaterade reaktioner) vid första behandlingen som totalt pågår i c:a 5-7 timmar. Jag fick illamående med kräkningar som följd. Man stannade upp behandling i c:a 30 minuter och startade sedan om och då gick allt bra.

Behandlingen genomförs sedan en gång i veckan i 8 veckor. Därefter 1 ggr varannan vecka i 16 veckor och därefter var 4 vecka framåt i tiden så länge som man svarar på darzalex. Beroende på hur det går vid första tillfället så blir andra tillfället snabbare och därefter snabbare tills man ligger nere på c:a 3 timmar för darzalex. Förbehandlingen sköter jag nu hemma i tablettform en timma innan jag åker in för behandlingen. 

Jag har nu gjort fyra behandlingar och allt verkar bra. Än så länge är det svårt att bedöma hur jag svarar på darzalex men troligtvis kommer vi att se tendensen efter ytterligare några veckor. Det har gått fyra veckor imorgon 22/10 och det är den femte behandlingen jag ska genomföra. Jag har inte haft några andra direkta biverkningar pga darzalex. Mycket positivt. M-komponenten ligger nu på 20 men mina övriga värden är bra förutom immunförsvarsvärden, speciellt IgA..

Tyvärr så har parallellt med detta en tumör bildats som sitter på bröstryggkota 2-6. Vet inte exakt. Troligtvis väntade man för länge innan man startade behandlingen med darzalex. Man har gjort ett par stora misstag när det gäller min behandling som kan drabba mig hårt. Tyvärr så kan det visa sig att det inte går att stråla den tumör jag fått nu. Det går inte att stråla en yta mer än en gång men det beror på strålningsdosen.