Mattis dagbok (nedräkning till SCT)

MATTI ANDERSSON

DAG -7 

12.50
Jaha! Då har jag flyttat in på mitt rum. Ett litet rum på Akademiska sjukhuset i Uppsala, rum 10 på avd. 50 C, som jag ska bo i under en månads tid. Drygt 16 kvadratmeter. Isoleringen börjar gälla nästa måndag, då även själva blodstamcellstransplantationen görs. Idag kom jag in kl. 11 efter en turbulent morgon kring e-postinställningar på iPaddan, mobilen och datorn. Ändrade lösenord, krångel och strul. Tack vare Gustav, min fantastiske son, så blev det fixat.

Nu gäller fasta och om 40 minuter ska jag till Peter Frykholms accessmottagning för att få en CVK (Central Venkateter), en infart, inopererad i halsen/bröstkorgen. Genom den ska jag sedan få cellgifter, blodstamceller och annat godis. 

17.00
Tillbaka från accessmottagningen. Blev lite turbulent. Efter ett misslyckat stick startade en blödning i en artär i halsen som måste stoppas. Ihoptejpad och sydd med en CVK på plats. Stramar och spänner. Extrakoll varje timme så att blödningen inte drar igång igen.

Grekisk sallad och sedan min medhavda oxfilé med råstekt potatis.
I säng efter en stormig dag. Omtumlad och trött.

God natt! 

DAG -6 

05.34
God morgon. Ni sover nog. Jag blev väckt av Fredrik, nattsjuksköterska. Kontroller och vätskedropp. Kontroller är temp, blodtryck, puls och saturation (syresättning). Vätskedroppet kopplade Fredrik till mina nya slangar på bröstet. Fiffigt. Rakt in i ena förmaket. God morgon.

10.09
Väntar på cellgifter. Försenat. Har ätit frukost. Maggie (min fru) har sovit här och sitter nu och jobbar med sina texter i sängen.

12.39
Dags för cellgifter. Dels en spruta med en sorts gift, dels ett dropp med ett annat gift som via en pump leds in i kroppen. Allt tar 60 minuter. För att motverka skador på slemhinnorna i munnen ska jag ha is eller glass i munnen hela tiden som kyler. Det har visat sig ha effekt mot slemhinneskador. Gott med Piggelin.

15.20
Vätskedropp i sju timmar. Färdigt kl. 22.20. Nu måste jag hämta en banankaka. Avdelningen bakar varje dag (se bilden ner till höger för bevis!). 

16.41
Väntans tider. Snart gått två dagar sedan jag kom till sjukhuset och då har jag mått någorlunda bra. Återstår ca. 26 dagar eller mer varav några eller många kommer att vara mindre bra. Känns långt. Peter Frykholm på besök. 

17.28
Ätit färdigt. Skink- och ostsallad. Gott!

18.35
Besök av Peter Frykholm igen. 

20.00
Mediciner, Te, TV och godnatt. 

Dag -5

05.34
Sjuksköterskan Fredrik (störtmysig) sätter nytt dropp. 

06.00
Min finske kusin Tapani ringer och berättar att han, som ligger på sjukhus i Rovaniemi, får komma hem idag. Härligt Tapani. Grattis!

07.02
Funderar. Tankarna torterar tänker Tyra Tortyr. Du som orkar läsa det här: om du orkar svara på mina dagboksmejl, svara gärna något superkort typ : ”Ok R”, något längre typ ”Ok. Intressant. Låter vansinnigt tråkigt. R” eller berätta för mig om din dag. Jag tar gärna emot tankar från din rot. Här i sjuksalen är allt så stilla, så lika, här råder en oändlig känsla av ”lika varje dag”. Eller inte. Alla dagar är olika. 

Kisspaus för mig och droppställningen. Har en känsla av att vi kommer att bli bra kompisar under den här månaden, ställningen och jag. Den är en bra lyssnare. Står ståtligt bredvid mig när jag sitter och kissar (ordinerad sittkissning. När man får cellgifter så finns en del gifter kvar i kisset. Personalen mår bättre om jag sittkissar). Droppställningen är en stillsam vålnad som följer mig vart jag går. På toaletten ser den på mig med en något barsk min om jag slarvar och ståkissar. 

Nog om honom, droppställningen, som jag just döpte till Dragan. Han dras omkring som en riktig Dragan. Du som inte orkar läsa mitt svamlande: skriv en rad om att du nog har viktigare saker för dig och just insett att du anmält dig till fel dagboksleverantör. Jag stryker dig då genast från sändlistan. Nu ska jag ringa Maggie. Hon ska komma hit kl 8 och jobba här.

10.13
En undergörande morgondusch med påföljande förmiddagsrond. Kl 11 börjar dagens cellgifter och ishinkstugg. Undrar vad jag beställde för lunch? Här finns en fantastiskt meny. 42 maträtter att välja bland. 9 biff- och köttfärsrätter, 3 pasta, 9 svensk husmanskost, 3 grytor, 6 fisk, 6 sallader, 6 rätter på topplistan, tillbehör, råkost, dressingar och 11 efterrätter. Man gör sin beställning dagen före och får efterrätt till varje måltid om man så vill. Helt makalöst. Vem kan klaga på sjukhusmaten? Den är toppen!

10.40
Det är verkligen något magiskt med musik. Jag har med mig, min numera döde, farbror Ivans gamla knappdragspel här på sjukhuset. Spelade ett gäng låtar alldeles nyss. Rummet fick liv. Något hände i mitt huvud, min kropp och i själva rummet. Det är så läckert. Jag får nytt liv, pulsen höjs, rytmerna inspirerar och gehöret längtar efter nästa ackord.

Musiken ger mig liv och allt längtar framåt. Tack mamma för att du, när jag var sju år, sa: ”Lär dig ett instrument, så är du aldrig ensam”. Mitt nya CD-projekt heter just ”Aldrig ensam”. Den tillägnas min mamma. Det blir ett soloalbum med några få gästartister. Releasekonsert någon gång i sept/okt.

11.55
Nu är cellgiftspumpen igång och jag har fullt med is i munnen. Inte så dumt faktiskt. Och så, every now and then, en slick på min Piggelin. Allt känns mysigare idag: morgondusch av min fru, god frukost, härliga förmiddagstoner på dragspelet, min trogne Dragan som just nu stöttar en giftpump, ishink och en Piggelin. Kan det bli bättre? Lite cosy liksom. Och så att jag får ha kontakt med alla er, alla ni människor, som håller samhället igång när några andra ligger på sjukhus.

15.57
Maggan Arnell var här på lunchen. Roine Jansson kom 13.30. Kurator Andreas dök upp 15.00. Nu är det dags för fika och sedan torskmiddag.

18.30
Supergod torsk med paprikasås och ugnsrostad lök. Spelat mera dragspel och strax kommer Clara och Maggie.

21.00
Godnatt 

DAG -4 

05.08
Nattfredrik var här med dropp. Dragan märkte ingenting. Han sover fortfarande. Nattfredrik jobbar oftast nätter. Nästa pass för honom är natten mellan måndag och tisdag. Då har jag fått Elinas celler. Känns läskigt. Hur kommer jag att reagera? Infektioner är mera regel än undantag. I munhålan och på allehanda andra ställen i kroppen. Känns superläskigt. Vad ska hända? Efter dag noll så vet ingen hur det kommer att gå. Tankarna Torterar. 

05.37
Tar med Dragan på toaletten för morgonkissning, sittande. Han står mest och hummar, tycker att det är alldeles för tidigt. 

En ny dag och dag 0 närmar sig. Snart kommer min syster Elina hit och gör en stamcellsskörd där man plockar ut de celler man sedan ger mig samma eftermiddag. Då startar själva transplantationen. Sen ska jag bara vänta. Vänta på hur min kropp ska ta emot Elinas främmande blodstamceller. Välkomnande eller med stridslust. En av riskerna är att jag får GvHD — Graft vs Host Disease. Den kan vara akut eller kronisk.

Akut GvHD: diarré, hudutslag, leverpåverkan, behandling med kortison. Kan bli allvarligt, i värsta fall dödligt, om inte behandlingen med kortison har effekt. Kronisk GvHD: torra ögon, torr mun, torr hud, stel hud, stela lungor. Kan bli allvarligt och långvarigt, i värsta fall livslångt. Stela lungor som en livslång storrökare. 

Man förebygger risken för GvHD med Sandimmuntabletter. Den behandlingen startades för några dagar sedan. Känns surrealistiskt. 

10.26
Trött idag. Sov dåligt. Var nog ute och slarvade på nattkröken. Misstänker att Dragan var med. Han har en märklig förmåga att finnas alldeles intill, snett bakom högra axeln, utan att man märker.

Cellgifter tredje dagen, ishink och Piggelin. Känns svårare idag. Tankarna om det som komma skall går runt runt i huvet. Ett berg som det inte går att ta sig förbi, runt eller över. Måste in i berget. Det stora svarta. Ett monsterberg.

Spelade en morgonraga,, Luffarvisan, på farbror Ivans knappspel. ”Han vill va fri som en fågel, fri som en fågel. Och då är det som nånting ropar; - Kom!, i hans galna luffareblod...”. Kanonlåt. Lyssnar på Allan Edwall som sjunger på sitt fantastiska sätt.

11.43
Jag mår illa. Tredje dagen med cellgifter. Mår illa. Nu kommer Marie-Louise, dagens sjuksköterska, med Primperan och ger det intravenöst via mina spagettislangar på bröstkorgen mot illamåendet. Också trött. Tur att ni håller igång vårt land när vi som är sjuka ballar ur. 

13.05
Inget illamående längre. Vansinnigt skönt. Dragonkyckling. Supergott. Nu är Maggie här. Vi betalar räkningar för vårt Handelsbolag MAMA MUSIK och hon jobbar med att redigera en översättning. Jag försöker bli färdig med alla kallelser till de elever som vill göra inträdesprov till Skrapans Musikklasser.

18.34
Tonfisksallad
Godnatt om några timmar

En låt från mitt kommande album ”Aldrig ensam”. Pietro Frosinis ”Olive Blossoms” (Olivblommor). Min fantastiske vän Jonas Isaksson improviserar fram den underbara gitarrstämman. Han blir en av gästerna på CD:n. Bildspelet är från det numera nedlagda Hijazz i Uppsala. 

DAG -3

08.10
Godmorgon. En ny dag. Sov tungt. Svårt att vakna.

Dragan verkar aldrig sova helt. Sover med ett öga i taget. Lite för sig själv. Stillsam. En riktig personlighet. Säger inte så mycket men man förstår mellan raderna. Han stöttar mig. Gillar att vara ute på spaning när vi går till matsalen. Då skiner han upp. Nästan så att han lyfter lite på hatten när vi möter någon annan. Speciellt någon annan med en annan Dragan. Det finns många här.

Huvudsyftet med den här veckans förbehandling är att slå ut det egna immunförsvaret så att de nya stamcellerna inte stöts bort. Något att se fram emot nästkommande veckor: Ont i munnen eller svalget, feber, diarré, illamående, förändrat smaksinne, trötthet, inflammation i urinblåsan, tappa håret, minskad sexuell lust. Det kunde varit värre!

08.56
Maggie är på väg hit med buss. Jag och Dragan går till matsalen.

11.00
Luffarvisan, Finska polkan och Delsbovalsen på knappspelet.

11.20
Nya cellgifter. Fjärde dagen. Ett glas fyllt med is. Valde bort Piggelin idag. Började kännas äckligt.

18.00
Skidskytte på TV. För att skingra tankarna kommer här en fredagskonsert. Det blir krävande musik att lyssna på. Tålamodskrävande. En ros till alla som orkar lyssna igenom hela. Det är Anthony Galla-Rinis stora konsert i G-moll för dragspel och orkester från 1941. Det är totalt tre satser, men här kommer första satsen som bara den är 14.30 lång. En vägledning under lyssnandet är att tänka på den femdelade formen: snabb-långsam-snabb-långsam-snabb.

Det börjar sprudlande med Erik Lanningers delikata inledning. Lyssna bara på hur han under den inledande minuten mejslar fram varje ton och behandlar dem med vördnad. Lysande pianospel.

Erik var en av mina utsökta lärare på KMH, Kungliga Musikhögskolan i Stockholm, som jag hade förmånen att lära känna. Det blev totalt fem år som student på den skolan under 2000-talet. På 1900-talet gick jag fyra år på Musikhögskolan, fem år på SMI, Stockholms Musikpedagogiska Institut, och var sedan lärare på SMI och KMH ca 20 år. Sedan 2002 (började på skolan 2000) jobbar jag med musikklasser på Skrapan, Lundellska skolan, som är en gymnasieskola här i Uppsala. Fantastiska elever! En helt underbar skola med en skolledning som förstår sig på ledarskap.

Tack också Anita Agnas som var min huvudlärare i accordeonspel. Envis, målinriktad, charmig, kunnig och en lysande musiker. I går var hon gästlärare på Royal Academy i London. En internationellt välrenommerad musikinstitution sedan flera hundra år. Jag är så glad för hennes skull.

Men alltså: Det blev en kandidatkonsert på Musikmuséet i Stockholm 2012 och en Masterkonsert i Immanuelskyrkan, också i Stockholm 2014. Jag är så stolt och glad över dessa år. De förändrade mitt liv.

Planen var att spela den här konserten med den stora orkester den är tänkt för, ca 40 personer: fullt stråk (vln1, vln2, vla, vlc, kb), 8 träblås, 9 bleckblås och slagverk. Missionskyrkan i Uppsala var bokad i början på maj nu i år och Nya Kammarorkestern från Uppsala skulle spela under ledning av Pär Peterson. Noter var beställda från New York och levererade hem till mig. 6 kg noter som jag fick skicka tillbaka ospelade. Vi blev tvungna att ställa in på grund av min eländiga behandling.

Bilderna är tagna av den skicklige fotografen Alexander Sparf, son till Nisse Sparf som jag haft äran att spela med många gånger genom åren. Tack Adde. Inspelningen gjordes av John Högman, min käre svåger. Tack Jonte. God lyssning för den som orkar och har tid. Lyssna bl.a. på det distinkta pianospelet och njut av den första lugna delen (sidotemat) som kommer efter 02.58. Den är så härlig att spela.

Tack Erik!  

Dag -2 

06.58
Dragan vill ut. Bank, bank. Han är alldeles otålig. Ut, ut. Bankar med sina stålhättor mot mina metallstänger på sängen. Han kan vara riktigt envis. Det låter säkert i hela huset. Ett herrans oväsen. Dunk, dunk.

Bakgrunden är den att vi längre tillbaka ofta, just på lördagmornar, var ute i skogen. Några hundra meter in. Jag brukade binda honom vid en ståtlig tall och sen försvann jag. Gick långt och länge en stor lov. Bort och runt. Sen kom jag tillbaka till den ivrigt väntande Dragan som ville komma igång. Nej, inte än. Fika först. Medhavd matsäck på en stubbe. Dragan äter aldrig. Men jag! Sen var det dags. Koppla loss Dragan från tallen och iväg över stock och sten.

Han ville finna min väg. Var hade jag gått? Vilken väg hade jag tagit? Med flit brukade jag tappa några pyttesmå gröngölingar på min väg genom skogen och Dragan strålade upp vid varje fynd. Trots sin något stela gång så hade han koll på vad han passerade på marken. Vid slutpunkten låg alltid min gamla urvuxna ylletröja, luggsliten och dann. Då visste Dragan att jobbet var gjort. Han hade åter lyckats.

Men inte idag. Jag vänder mig om i sängen och somnar om in mot väggen.

08.10
Kontroller. Sjuksköterskan Sofie laddar med ny slang för dagens dropp. Torr i munnen. Jag får knappt isär läpparna. En vanlig cellgiftsbiverkan. ”Du kan få melontuggummi”. Låter äckligt. Går och äter frukost. Godmorgon!

08.45
En gåta från Backa utanför Rättvik: Vad är det för samband mellan ögonen och röven?

09.51
Frukost klart. Rakat mig. Nu Luffarvisan, Finska polkan och Delsbovalsen på knappspelet.

13.10
Cellgifter dag fem. Mår illa. Usch, fy.

14.59
Clara var här häromdagen. Jag var helt borta. Sov mest. Hon pluggade i vanlig ordning. Hon är fantastisk. Nu är Maggie här. Jag mår illa. Äckliga smaker och lukter. Äter sparris- och champinjonsoppa för att få in andra smaker.

17.14
Lasagne och nu The Outsider på Netflix. Mår konstigt. En blandning av illa, trött, snurrig, äckliga lukter...

Dagens musik representerar en vändpunkt i mitt liv. Det är Nils-Erik Sparfs och min första inspelning av Adios Noniño. Sedan den dagen har jag spelat säkert 100 konserter på duo med Nisse. Vilken utbildning! Jag har utvecklat massor av praktiska, musikaliska och artistiska dimensioner i mitt liv som musiker. Nisse har ansvar för mycket. Att sitta bredvid honom i en slottssal överfylld av en förväntansfull publik med ett konsertprogram som man tror på. Kan det bli bättre? Tack Nisse för allt du givit mig. Helt fantastiskt!

Adios Noniño skrev argentinaren Astor Piazzolla 1959 då hans pappa dog. Under den perioden hade Piazzolla, som då var 38 år, hunnit etablera en ny musikstil: Tango Nuevo. Den stilen kom att bli hans kännetecken resten av livet. Han dog 1992. Tango Nuevo bygger på tangons grundstenar som sedan starten vid sekelskiftet 1800–1900 var en rytmisk dansant musik. Det Piazzolla gjorde var att han lyfte in tangon i konsertsalarna och klädde den ofta i jazzharmonisk dräkt med mycket tankar från den klassiska musikens formideal. Han hade en klassisk kompositionsutbildning från Paris.

Nisse och jag hade premiär med vår tangoduo som vi kallade Two to Tango och första engagemanget var i Visby, i biblioteket vid Almedalen. Konserten var planerad till söndagen den 10 februari 2008. Alltså för drygt 10 år sedan. Dåliga anslutningar gjorde att vi åkte färja dit på lördagkvällen och flög hem på söndagkvällen. Jag hade fixat så att vi fick tillgång till studion på Tonsättarskolan i Visby med tekniker.

Så efter en natt på hotell i Visby släpade vi oss upp och strosade några hundra meter genom ett dimmigt och öde Visby. Väl inne i studion som låg nere vid hamnen så var det störtmysigt. En supertrevlig och kompetent inspelningstekniker tog hand om oss på bästa sätt och vi fick till vår första inspelning av Adios Noniño. Några timmar senare höll vi vår konsert inför en jublande publik och sedan bar det av mot flygplatsen. Underbart!

Bilderna är tagna flera år senare av Lars-Ove ”Love” Börjesson vid en konsert på Wasabryggeriet i Borlänge. Tack Love! Martin Schmalensee i Sundsvall har sedan bearbetat och mastrat inspelningen. Tack Martin! 

Håll tillgodo!
Adios Noniño

Dag -1

DAG -0 

Igår kväll fick jag en rejäl dos med förebyggande mediciner. Bland annat Sandimmun som ska förebygga bortstötning av Elinas celler. En riktig hästkur. Och det blev en skräcknatt med krigstillstånd i kroppen. Fy f-n! Mådde kaos. Massor av mediciner som vände upp och ner på allt. Kändes som ett pyrande vulkanutbrott. Andas just nu. 

08.55
Dagens kontroller och en ny lika stor sats med hästmediciner. I värsta fall mår jag lika illa igen om några timmar. Maggie sov här i natt. Helt underbart. Mitt i kriget bad jag henne sjunga. Hon sjöng ”My one and only love” på hennes helt unika sätt. Jag kände genast lugnet komma. Hennes röst mitt i mörkret, i natten, som stillsamt leder mig framåt. Långa toner, mjuka toner, vänliga toner. Toner som ger kraft och liv. Musik kan ge sån oerhörd kraft. Musik kan stilla oro.

11.05
Kräktes. Usch, fy och tvi. Kroppen kämpar emot de gifter jag får. Får se vad som händer nu? Dragan bryr sig inte alls. Står i sitt hörn och verkar helt oberörd.

16.00
Sovit större delen av dagen. Helt urlakad av de gifter jag fått. Om en stund kommer Elinas stamceller som ska ges via dropp. Helt slut. Orkar knappt säga Dragan längre.

16.58
Och nu kommer min donator. Om en stund kommer sköterskan med kortison. Sen ska själva transplantationen genomföras. Ikväll ska jag få dessa hemska Sandimmun som jag kräks av. Hur ska detta sluta? ”Kalabaliken på Ackis”.

18.50
Nu är det gjort. En blodåse vars innehåll sakta förs ini mig via slangarna på magen. I kväll/natt blir det flera kontroller och mera mediciner.

20.17
Usch, fy och tvi. Godnatt!

Dagens musik är en hyllning till min donator, min fantastiska syster Elina, som fyllde jämnt 2016. Den här länken dök upp på hennes datorskärm den 27 november 2016 när hon och hennes son Filips familj var på Kanarieöarna. Det är en hyllning till henne med ett bildspel från Filips och Viktorias bröllop samma höst. Deras son Ludvig är naturligtvis med och det dyker även upp bilder från vår familj genom åren.

Min underbara Maggie sjunger, min äldsta son Johan spelar sagolik klarinett och är tekniker och jag sitter vid pianot. Utan dina andetag.