Livet efter 40
M. KOJANDER
Jag tränade ungdomar i gymnastik som vanligt en måndagskväll i november och skulle visa ett vanligt trampethopp då det small till i ryggen. Jag kunde inte stå när jag landade. Tjejerna blev oroliga för mig när jag envisades att med att inte åka ambulans - jag hade ju jobbat på akuten, inte skulle jag åka ambulans. Min kollega tillika sjuksköterska körde in mig till akuten där de konstaterade kotkompressioner. Hade svårt att gå så jag blev kvar en vecka på ortopeden innan det hela gick över. Jag var tillbaka i skolbänken, hade tänkt att vidare- eller ombilda mig på äldre dagar. Så jag gick första terminen på journalistlinjen - jättekul!
Men jag sov så dåligt. Mina nackbesvär som spökat sedan tidig vår fanns kvar. Jag hade varit på röntgen för dem via jobbet i april och då var det ok. Men nu när jag sov så fick jag hjälpa till att lyfta på huvudet för att kunna vända på det alls. Och på träningarna så gjorde det ont ut i armarna när jag hjälpte tjejerna - det var otroligt tungt. Det fick bli en ny röntgen i november...
Då röntgen var klar kom det två läkare, en från akuten och en från röntgen, som sa att jag inte fick gå hem utan måste läggas in och opereras dagen efter. Det var verkligen akut, jag saknade tydligen min tredje halskota! Så på fyra månader hade min halskota alltså vittrat sönder! Jag bara vägrade och sa att jag hade småbarn att hämta på dagis och en tjej i skolan som var nio. Mannen min var på tjänsteresa så att bli inlagd var inget alternativ.
”Men du kan dö om du blir knuffad, om du krockar, eller om du vrider på huvudet lite för häftigt” sa läkarna. "Ja nu vet jag det och jag har klarat mig hittills så då klarar jag mig nog tills i morgon!" svarade jag bestämt. Jag blev ju helt chockad av beskedet. Cyklade hem och hämtade barnen med cykelkärran och i ett töcken försöker man hålla upp modet, men inlagd dagen därpå blev man. Jag fick skriva på ett papper innan jag for iväg kan tilläggas!
Under våren hade jag dessutom varit på medicinmottagningen, pratat med dem och fått reda på att risken förelåg att jag hade någon form av cancer. Jag hade sökt vård för jag var så trött och en ivrig AT-läkare hittade att jag hade ovanligt höga trombocytvärden och han gav sig inte. Det tackar jag honom för idag! Jag kom in i tid!! Men de visste inte om det var en godartad eller elakartad cancer :/
Det fick vi veta först när jag opererade halsen. Det var bara den lilla kroken kvar som håller fast kotorna i varandra, och i den såg man nu att jag hade myelom - kronisk blodcancer. Himla rolig 40-års present! Just då var jag mest rädd för operationen och inte cancern - att de skulle gå in via halsen in i nacken. Tänk om jag blev lam eller dör för en halsoperation, jag var inte redo för detta ännu. Cancern kom liksom i andra hand nu för sitta i rullstol ville jag inte!
När jag låg utanför operationsdörrarna bad jag en bön precis som innan men nu med lite extra krydda och det var som om det sänktes ett lugn över mig och allt var okej. Operationen gick bra men tiden efter var jättetuff, halsen var sårig och ond. Jag kunde inte äta och knappt ens prata. Men titankotan satt bra och det läkte fint. När den väl var läkt skulle jag få börja med cellgifter och strålning. Ärret syns knappt idag om man inte vet om det. Ligger fint i halsvecket :-)
Det är kanske svårt att föreställa sig dessa saker om man inte varit med om det själv eller någon anhörig men det sliter hårt på kroppen och knoppen. Psyket kommer först i efterhand. I april 2010 gjorde jag min första stamcellstransplantation med egna celler (en s.k. ”autolog stamcellstransplantation”) uppe i Linköping. Då hade vi varit uppe och blivit förberedda på vad som väntade och förväntades av mig. Proceduren är som sådan att man blir uppkopplad för tappning, och för mig tog det ganska många timmar...
Sen tvättas cellerna för att sedan behandlas och för att ges tillbaka en annan dag. Efter det ska de övriga frysas ned ifall man behöver dem senare. Alla cellerna ges på onsdagar så hela hematologavdelningen i Linköping luktar som en öppnad majsburk. För oftast är det flera patienter som behandlas samma dag. Jag och Klas Ingesson gavs celler samtidigt så jag kunde ju följa hans historia via tidningarna. Läkarna hoppades på att detta skulle hålla länge - mitt höll i 20 månader- vilket inte var godkänt.
Det var min första sommar i Sverige på länge och den var faktiskt rätt skön. Många blickar fick man eftersom jag inte använde min peruk - tyckte den skavde och kliade så det var skönare utan. En unge frågade varför jag hade så kort hår, undrade om jag var en kille. ”Nä” sa jag ”jag är en tjej men just nu kan jag bara ha så här kort hår". ”Jaha” blev svaret, det var helt okej för den lille killen. Barn är ju som de är medan vuxna kan glo ögonen ur sig. Ändå är cancer så vanligt idag...
Augusti/september 2012 planerades nästa autologa transplantation, d.v.s. med egna celler. Jag hade fått en spricka i bäckenet, troligtvis vid ett benmärgstest eftersom jag var så porös att de bara sjönk med nålen. Efter det hade jag ont i bäckenet, en smärta som inte ville ge sig. Trodde det var fel på stolen på jobbet så jag fick ny stol! Men röntgen visade en spricka och behandling inleddes ganska omgående med strålning och cellgifter. Denna gång visste jag vad som väntades av mig. Så jag försökte träna upp mig så gott jag kunde genom promenader, lättare styrketräning och lite intervallträning. Med gott resultat, för när jag låg på operationsbordet för att sätta in en venport - en slang in i hjärtat för att kunna ge mediciner lättare - så frågade de om jag var elitidrottare!! För jag hade fått ner min puls så pass lågt, vilket jag tyckte var lite kul....
Detta var ju min andra venport och liksom min första så krånglade den. Kunde bara sitta ett par veckor för sen blev såret infekterad. Det känns lite otäckt i sig eftersom slangen går rakt in i hjärtat. En infektion där och du får brått till sjukhuset känns det som. Jag fick komma hem till Jönköping och ligga isolerad i tre veckor på medicinavdelningen på hematologen. Allt gick bra men visst känner man skillnad på regionsjukhus och universitetssjukhus, det är bara så. Efter sjukhusvistelsen var det tre månaders isolering hemma för att förberedas och vara ren inför en ny transplantation i januari 2013 med donator - allogen (d.v.s. med någon annans celler). Denna gång hade jag inte haft så mycket kraft och tid att träna eftersom transplantationerna låg så tätt..
Men jag gjorde mitt bästa att återhämta mig från höstens transplantation. Det som var jobbigt var orken, jag ville helst bara sova hela tiden. Sen hade jag en hemsk huvudvärk - jag trodde mitt vänstra öga skulle ploppa ur skallen. Läkarna pratade om att de kanske trodde att jag hade Hortons syndrom. Men det var det inte, utan bara elak migrän som inte ville släppa. Den behandlar jag numera med Botox i Falköping vilket funkar jättebra. Transplantationen skulle ske 23e januari, man hade hittat en tysk donator till mig. Egentligen fyra stycken donatorer så jag var ju verkligen i ett tacksamt läge. Jag känner ju till dem som inte har fått någon donator alls...
Innan allt började fick man skriva på papper på att man visste vad man gav sig in på och att man kunde dö under givningen av celler eller efteråt. Vad hade man för val kan jag tycka - det eller så dör du ändå inom en snar framtid - lika bra att ta chansen om man får den. Får man cancer i unga år och får möjlighet att göra en stamcellstransplantation så är det bara att göra den enligt mig. För man har ju minst halva livet kvar. Sen ska man inte sticka under stol med att det är skit-tufft att gå igenom de behandlingar som tillhör. Man reagerar olika för vi är ju olika. Denna gång var jag tvungen att ligga kvar i Linköping - så det blev mycket Skype med familjen. Vi hade bestämt att de inte skulle besöka mig för att minska bacillinsläppet i mitt rum.
Vid de två andra transplantationerna så hade jag hållit det inom familjen, men nu kände jag att det skulle bli tungt att ligga själv på annan ort. Utan besök och bara jag på rummet skulle det bli ensamt. Jag valde att gå ut på Facebook bland mina vänner och berätta att jag hade gjort en transplantation (faktisk en tredje) och bad om stöd. Stödet kom snabbt och blev större än jag kunnat ana. Jag grät av trötthet och tacksamhet av att slippa vara ensam i allt detta. Vissa dagar orkade jag inte skriva något alls...Det var jobbigt att bara ta sig till toaletten - man kände sig som 90 år. Men jag återhämtade mig snabbare än vid någon av de andra två transplantationerna - jag fick åka hem efter två och halv vecka. Rekord! Det hade lönat sig att träna innan!!
Nu började den tuffa tiden - tre månaders isolering - igen. Eftersom det var vintertid så var jag mest inne. Men när det blivit lite barmark så fick äldsta dottern gå framför mig och jag hålla händerna på hennes axlar. Sen gick vi en liten runda, som annars tar 5 minuter men nu tog drygt 20 minuter. Dels för att jag skulle få frisk luft och dels för att jag skulle komma igång igen så tvingade jag mig till detta. Egentligen var jag så trött så trött. Men jag visste att gick jag och la mig så så skulle jag inte sova till slut på nätterna och det ville jag inte. Mardrömmarna kom och gick, så jag ville vara vaken så mycket som möjligt.
Efter ett tag började jag må så dåligt jag fick inte behålla maten, jag kräktes i tid och otid. Jag tappade balansen, kunde inte gå rakt, tappade minnet - kunde fråga samma sak flera gånger om. Vi förstod inte vad det var som var fel så vi ringer till Linköping och jag blir inlagd i Jönköping omgående. Då visar det sig att jag är tablettförgiftad. En medicin som jag åt var doserad alldeles för högt och i för snabb takt och gjorde så jag blev förgiftad. Att få tillbaka minnet tog cirka ett halvår. Det var verkligen tufft eftersom man var så nedsatt redan innan. För att komma ihåg fick jag börja skriva lappar till allt jag gjorde eller skulle göra - det tog tid innan det satte sig.
När jag väl hade börjat jobba 25 % - efter sju långa månader - så var min chef samt arbetsgivare väldigt förstående över min situation och hur jag mådde. Det fick ta den tid det tog för mig att komma tillbaka, och att veta det kändes jättetryggt. Men min stora trygghet sedan jag diagnostiserades med blodcancerdiagnosen myelom har varit och är fortfarande min man Jack. Han har funnits vid min sida hela tiden och det har varit vi två mot världen. Och barnen, men det är ju självklart. De är allihopa min stora trygghet!