Ett svårt vägstycke
BERIT
Jag är mer än ett ansikte på gatan, alltså jag lever. Alla erfarenheter som jag fått under mitt liv bär jag med mig och blir ofta till hjälp för att tackla problem som kommer senare i livet. Ena dagen frisk och i arbete, nästa dag sjukskriven i en MDS-diagnos och patient. En upplevelse av identitetskris. Jag har levt så pass länge att jag har samlat på mig många strategier att leva och överleva. Den som ni ser på gatan är ju bara en spegelbild, men jag är ju mycket mer, jag är som ett träd som fått årsringar. Det är därifrån jag hämtar styrka från tidigare erfarenheter och strategier.
Jag har inte fått nån hjälp att hitta andra styrkor utom dom jag redan hade. Det är ingen som har frågat mig "Vad är du intresserad av?" eller "Vad gör du på fritiden?" utan jag har fått aktivera mig själv. Bilden nedan visar mina motionsattribut, mina friskfaktorer, som jag är beroende av för att må bra. När jag kom till hematologen på Uddevalla sjukhus och fick diagnosen frågade jag "Vad kan jag göra, kan jag träna?" och fick svaret "Nej, du kan inte göra någonting!". I det ögonblicket slogs nästan hela mitt liv sönder...Blev djupt ledsen, nedstämd, på gränsen till deprimerad av doktorns besked. Där togs den friska delen ifrån mig, eller det var om inte annat vad jag trodde vid den tidpunkten.
Mina älskade motionsattribut!
På min vårdcentral berättade jag efteråt att det är så hemskt att jag får inte träna nånting. "Det kan du väl göra" sa doktorn där. "Kan jag?" frågade jag varefter han svarade "Det är klart du ska träna för att behålla din muskelmassa". Därför tycker jag att ni som sköter om oss patienter ska vara lite mer uppmärksamma på olika patienternas behov och understödja det friska i varje människa. Jag är lyckligare så länge jag kan hålla på med träning och blir glad över att röra på mig!
Naturen är också en stor källa till inspiration för mig. Att åka skidor är underbart och jag blir lycklig av att vara i skidspåret. En viktig plats i naturen som ger kraft, ro och fysisk/psykisk balans är min egen "meditationstall". Under den har jag gråtit ut min sorg över min svåra sjukdom många gånger. Tallen som växer ur berget och är fäst mer i urberget än i jorden har tagit emot alla känslor som en människa kan ha, den har verkligen fått ta emot! Just närheten till naturen är också skälet till att jag får energi av att vara på vårt lilla torp. Det är underbart att bara vara där och höra fåglarna kvittra och se en riktig natthimmel...
Naturen är en inspirationskälla som ger mig ro, balans och dessutom gör mig lycklig!
Jag får också motivation genom yoga som ger mig styrka, balans, ökad rörlighet och även bättre kondition. Yoga är bra för mig och jag behöver det. Behöver komma bort från mina tankar ibland, och då är yoga ett sätt som gör att jag kan koncentrera mig på kroppen. Tankarna lugnas ner, tankar som annars enbart rörde sig runt sjukdomen i början, det var förfärligt jobbigt. I yogan är man fokuserad på andningen och rörelserna, man följer andningsrytmen. Jag mår bra av att vara i kroppen och arbeta med den, och inte hela tiden arbeta med hjärnan.
Jag har fått säga ifrån att jag vill inte prata om min MDS-diagnos i vissa sammanhang. Jag lever med den sjukdomen hela tiden bakom ögonlocken. När jag är ute i sociala sammanhang vill jag bara ha trevligt, inte dyka ner i detaljer om min sjukdom och dess behandling. Jag är ingen informationscentral om min diagnos! Jag tar gärna emot uppmuntran, men vill själv välja när det passar att prata om min sjukdom.
Jag gillar som ni säkert märker att hitta meningsfulla sysselsättningar och går ibland på ett stickcafé. Det är roligt, socialt och kreativt. Ikonmålning är en annan hobby som jag tycker är meditativt, kreativt och lagom socialt! Jag är en människa som vill göra saker som är viktiga för andra och för mig själv. Göra något ideellt i samhället, och få distans till mitt egna liv och bekymmer. Då blir jag lycklig!
Stickkaféet, en rolig, kreativ och social sysselsättning
En sak jag tycker har hjälpt mig med MDS-sjukdomen är mina dagböcker, som har gett mig struktur för reflektion över tankarna. Jag fick dom av min mans ena dotter, där en svart bok får ta emot det svåra och de mörka tankarna. Den ljusa boken är till för att jag skall se och notera det ljusa, optimistiska och positiva tankarna som trots allt finns runtomkring mig. Den blommiga lilla anteckningsboken å andra sidan är alltid med, och där skriver jag ner saker av omedelbar karaktär.
Jag skrev bara i den svarta dagboken i början...Det fanns inget roligt, det var så mörkt och dystert. När jag nu ser tillbaka så blir min reflektion att även om det är många svarta stråk så finns det ändå sånt som väger upp. Så nu har jag börjat på en ny vit bok! Dessutom är jag naturvetare, vilket betyder att jag måste ta reda på saker. Min make som är snäll brukar frågar ”varför gräver du ner dig, du måste sluta”. Men det är inte att jag gräver ner mig, utan jag söker efter kunskap för att sen kunna hitta strimmor av hopp. Trots att MDS är en obotbar sjukdom som ibland känns hopplös.
Genom min jakt på kunskap försöker jag ändå förstå och hantera en obegripbar sjukdom. Jag studerar och läser om MDS därför att jag då begriper mer och förstår vad jag själv ska göra med sprutor och medicin. Och det blir något mer begripbart ,vilket gör att jag kan hantera sjukdomen bättre genom att få en känsla av sammanhang! Men den här sjukdomen, den är egentligen inte begripbar. Jag fick heller ingen hjälp från hematologen för att förstå, utan bara en broschyr i handen.
Sen är det alla dessa "måsten" som att ta prover med jämna mellanrum. Jobbiga och smärtsamma provtagningar som påverkar vardagslivet och åtföljs av en stressig väntan på provsvar (eftersom i stort sett alla mina värden är avvikande). Jag minns hur brutal sjukdomen kan vara! Jag har observerat och förstått hur min diagnos påverkar personligheten när till exempel blodvärdena sjunker för mycket. Jag blir trött, irriterad, snarstucken och infektionskänslig, vilket kan vara svårt att hantera för närstående.
När man är sjuk så stannar livsresan av, och sjukvården blir viktig för att fortsätta resan. Bilden till höger tycker jag visar detta på ett bra sätt. Här kommer jag på livets resa men finner att porten är stängd. Det finns inget livsflöde längre, jag är instängd här i slussen och kommer varken upp eller tillbaka. Man är beroende av en slussvakt som hjälper med att öppna upp, det tycker jag vården ska tänka på när ni möter oss patienter. Det skapar ny energi och ett nytt tänk som gör att portarna öppnas och man kan gå vidare i processen!
Men viktigast för mig är familjen som ger styrka, tröst och kärlek. Även om det var väldigt svårt att berätta för mina pojkar om sjukdomen så måste budskapet bara fram, även om det var jobbigt och de blev väldigt ledsna. Men de ger mig hopp, vilket jag också tycker att vården borde göra. Jag vill att ni hejar fram och uppmuntrar oss patienter! Var våra mentala coacher, se oss som människor och ge oss styrka!! För sjukvården är viktig för att kunna fortsätta på livets resa, istället för att hamna bakom stängda slussportar...