En personcentrerad vård
ANONYM
Jag fick min diagnos Essentiell Trombocytemi fastställd för en dryg vecka sedan och jag tog då samtidigt upp frågan kring kontaktsjuksköterska. Det var en självklarhet för min läkare att jag hade rätt till detta och mottagningen hade en kontaktsjuksköterska anställd (hematologmottagningen/medicinkliniken på ett mindre sjukhus i Sverige).
Under utredningen har jag fått ett väldigt fint förtroende för en annan sköterska än deras anställda kontaktsjuksköterska och läkaren är insatt i min övriga problematik vad gäller min sjukdom. Hon förstod mycket väl hur viktigt det är för mig att begränsa antalet personer jag ska ha kontakt med. Därför gick läkaren utan att blinka med på att låta denna andra sköterska bli min kontaktsköterska istället trots att de som sagt hade en fast anställd kontaktsjuksköterska!
Till saken hör dessutom att den sköterska som jag ville ha och som jag har fått förtroende för inte ens är sjuksköterska, hon är "bara" undersköterska och varken får eller kan råda kring exempelvis medicinering. Men detta gick att lösa på andra sätt, menade läkaren. När/om jag behöver den typen av råd, så får min kontakt i sin tur vända sig till personal med rätt behörighet och kompetens med mina frågor, men kontakten med mig ska hela tiden gå via henne.
Läkaren jag har fått är helt otroligt underbar och insåg att i mitt fall är relationen viktigare än kompetens. Kompetensen går som sagt att lösa genom att personalen tar en del omvägar runt sina vanliga rutiner. Allt för att ge mig chans att faktiskt kunna hålla kontakt med mottagningen på ett sätt som fungerar för just mig. De har varit lika delar flexibla som tillmötesgående till mina unika behov som patient, något som verkligen uppskattas!
Denna läkare och denna sköterska hjälpte mig dessutom igenom benmärgsbiopsin (som jag erbjöds narkos inför men tackade nej till för att jag fick så bra förtroende för dem båda!) på ett så bra sätt att jag kunde tycka att det var spännande och intressant snarare än hemskt och skrämmande. Jag skulle göra om den undersökningen när som helst utan att tveka, förutsatt att det var samma personal igen.
Det är aldrig roligt att få besked om en kronisk cancersjukdom, vare sig den klassas som dödlig eller inte, men trots det beskedet så kan jag känna en så stor och djup tacksamhet för den upplevelse jag har fått under denna process och genom denna diagnos. Jag har varit patient inom vården under hela mitt liv, med en mängd somatiska och psykiatriska diagnoser, besvär och behandlingsinsatser. Hittills har jag varit den "misslyckade patienten"; kronisk, innesluten, svår att nå - negativa omdömen om mig har haglat.
Nu har jag fått en upplevelse av att vara en fungerande patient, i mötet med vården. Känslan av att kunna vara "normal" - vara JAG, så som jag kan vara - tack vare de (förhållandevis små) anpassningar som gjorts; det betyder så otroligt mycket. Trots diagnosens kronicitet, de risker den medför och de behandlingsinsatser det kommer att leda till så kanske det var värt det. Jag växte mer av erfarenheten än jag krympte av diagnosen.
Jag tänkte det kunde vara roligt för andra berörda att höra om ett tillfälle då vården verkligen har anpassats utifrån patienten och där patientens rättigheter har tillmötesgåtts och mer därtill. Oftast hör man kanske mest om de tillfällen då det inte fungerar. Kul med lite positiva inblickar i vården ibland också tänkte jag :)