En ovanlig historia?
J. GRANBOM
Jag har diagnosen KMML sedan ett år tillbaka. Sjukdomen är ibland ganska odramatisk men ovanlig, och finns tydligen i många varianter. Min sjukdomshistoria innefattar förutom KMML (kronisk myelomonocytär leukemi) även KLL (kronisk lymfatisk leukemi) och AML (akut myeloisk leukemi). Nedan har jag skrivit ihop en kort beskrivning om vad jag varit med om, med hopp om att det kanske kan vara av intresse för någon mer.
KLL
- Maj 2007: Diagnostiserad med KLL vilket upptäcktes av en slump. Sjukdomen har inga kännbara symptom. Endast regelbundna blodprover visar att något är fel.
- November 2012: Har fortfarande inga kännbara symptom, men blodprov visar att det är dags för behandling. Får en första omgång (av förväntade sex omgångar) tabletter att inta hemma. Inga biverkningar.
- December 2012. Nästa omgång tabletter. Inga biverkningar, förutom ett anfall av illamående, som varade ca fem minuter. Bra resultat av medicineringen. Inga fler behandlingar behövs.
- Januari 2014. Mår fortfarande bra, men proven visar dags för ny behandling, denna gång med dropp på blodmottagningen.
- Februari 2014. Nästa behandling inställd på grund av tveksamt provsvar.
AML
- Mars 2014: Diagnos AML. Akut inlagd för behandling med dropp genom inopererad venkateter. Clostridiumförgiftning som biverkan.
- April 2014: Behandlingen verkningslös. Får frågan om jag är intresserad av ny behandling med annan medicin. Ja tack!
- Maj 2014: Nästa behandlingsomgång. Biverkan i form av besvärande sår i munnen. Svårt att äta. Får näring genom venkatetern.
- Juni 2014: Behandlingen har fungerat! Åker hem med hyfsade blodvärden. Fortsätter med regelbundna blodprov. Mår tämligen normalt.
- Februari 2015: Trombocyter (blodplättar) sjunker kraftigt.
- Maj 2015:. Trombocyter <5 (d.v.s. i praktiken = 0). Normalvärde 145-350.
KMML
- Juni 2015: En till diagnos, denna gång KMML, men ingen AML eller KLL.
Nu har jag alltså levat över ett år utan blodplättar. Symptom? En viss trötthet, men jag är ju snart 80 år. Massor med blåmärken av olika storlek och färg har jag fått. Särskilt underarmarna är utsatta för stötar som ofta ger små blödande sår, det går åt mycket plåster. Jag har hittills fått blodtransfusion en gång, och tillskott av blodplättar ett par gånger, i samband med enklare operationer. Annars har jag inga besvär.
Vid det här laget har jag onekligen viss erfarenhet av att leva med allvarlig cancer. Hur är det? Redan när jag närmade mig sjuttioårsåldern konstaterade jag att döden kunde komma när som helst, även om jag då tänkte mera på hjärt- och kärlsjukdomar eller något liknande. Den första cancerdiagnosen kom alltså inte som någon plötslig chock. Åren gick utan att jag kände mig sjuk på något sätt.
Nästa diagnos (AML) var desto allvarligare, och då var jag beredd på att slutet var nära. Det är inget man rycker på axlarna åt, men å andra sidan… Det är ändå inget jag kan påverka, alltså låter jag detta faktum inte störa mitt vardagsliv. Enkelt? Det gör i varje fall mitt liv enklare att leva. Nära och kära kan också få det lättare på detta sätt.
Nu lever jag med min tredje cancerdiagnos. KMML är ett statiskt tillstånd (precis som KLL), men har nackdelen att den när som helst kan övergå till AML. Men det har jag ju redan haft!? Framtiden är alltså så oviss att det inte är mödan värt att bekymra sig om den. Sjukdomen kommer rimligtvis att försämras i någon form, men då finns fortfarande viss medicinering kvar som jag ännu inte behövt pröva. En del blodcancersjukdomar har ”fördelen” att inte medföra svåra smärtor eller behov av operationer. Det man måste orka med är vetskapen att man faktiskt har en allvarlig cancer.
Mitt vardagliga pensionärsliv lunkar alltså vidare i stillsamhet. Om någon drastisk förändring sker, så tar jag hand om det då. Idag bekymrar det mig inte.
