En längtan efter mitt friska jag

MIKAELA

Sent en eftermiddag i slutet på april året 2013 gick jag till närakuten. Jag kände att något var fel. Jag hade varit så trött hela vintern och våren. Det hade varit tungt att ta sig ur sängen, och när jag väl kom upp var det som om någon lagt en tyngd över huvudet. Jag var jättesmal och svettades om natten men tänkte att det var sviter av skilsmässan jag gått igenom ett år tidigare samt en lång och kall vinter. Jag hade vid denna tid också en lymfkörtel på halsen som växt under några veckor, som jag trodde jag fått av att ha vridit nacken fel.

Men då jag denna morgon hade vaknat med utslag över hela magen och lite ont i halsen, tänkte jag att jag nog bar på en infektion. Så om jag kunde få lite antibiotika så att jag kunde jag dagen efter gå till jobbet igen. Jag arbetar ombord på Stena Lines färjor och då hade jag precis börjat på en ny båt mellan Varberg och Grenå. Jag var så glad och förväntansfull!  

Men det blev inget mer arbete. På närakuten fick jag träffa en väldigt duktig läkare. Han frågade hur länge körteln på halsen suttit där och sen sa han att jag nu skulle gå hem och vara med mina barn för att dagen efter åka till mina husläkare. Du behöver inte boka en tid, de kommer att ta emot dig med en gång. Jag tittade på honom och frågade rent ut om han misstänkte cancer i körteln. 

Nästa dag var Valborg, på väg till jobbet besökte jag min läkare. Jag blev undersökt och fick ta prover, en provtagning som fick göras om två gånger – vilket det senare kom fram att det berodde på att mina värden var så höga att de inte var mätbara. Där och då visste jag inte att – jag var ju på väg till jobbet – den dagen blev den första dagen på min nu treåriga sjukskrivning. Jag gick ut i bilen och då kom tårarna. Jag kände mig så liten. Jag ringde mamma och pappa och sa att jag tagit prover och att något var väldigt fel.

Jag åkte hem och två timmar senare ringde läkaren och sa att hon varit i kontakt med hematologen på Sahlgrenska. Hon gav mig mitt livs värsta besked, ett besked som för alltid förändrade mitt liv: ”Mikaela, vi misstänker att du har KML, det betyder kronisk myeloisk leukemi”. Jag stod vid balkongdörren. Allt bara snurrade och jag blev helt kall inombords.

Därefter hände allt så snabbt. På Hematologen möttes jag av underbara sköterskor och läkare. De tog 23 rör med blod och också ett benmärgsprov för att leta efter en kromosom som hör i hop med diagnosen Kml. Eftersom jag envisats med att jag skulle köra till sjukhuset själv, var jag ensam nu och fortfarande i ett chocktillstånd. Det gjorde så fruktansvärt ont när de körde in denna jättenål i mig och det kändes som att de slet och drog.

Jag hade också gått med på att de skulle få ta lite extra då en av mina fina läkare ville forska på mig. Det var också han som sa att KML är en snäll leukemi om den inte gått in i en aggressiv fas. Vilket det senare visades att den hade. Jag kom tillbaka dagen efter igen tillsammans med min bästa vän och min mamma. Körteln på halsen skulle också tas bort för biopsi och redan den dagen började jag med cellgifter.

Tre veckor senare, då jag var på besök och precis skickat hem min väninna, kom läkaren och frågade om jag var ensam. Då förstod jag. Det fanns cancerceller inte bara i benmärjen utan även i lymfkörtlarna. Jag hade alltså en så kallad Philadelphiakromosom. Jag frågade läkaren om det betyder att jag nu måste genomgå en benmärgstransplantation och få tunga cellgifter? Ja, sa han. Kommer jag att tappa mitt hår? Såklart blev svaret ja”. 

Detta är början på min resa. Fem månader från att jag först besökte närakuten fick jag en transplantation med min syster som donator. På min födelsedag! I fem veckor var jag på sjukhuset varav två veckor isolerad. Jag var så sjuk att jag inte ville att mina fyra barn skulle komma på besök och helst ingen annan heller. När jag väl fick komma hem, bar jag med mig två bärkassar fulla av mediciner. Jag kom hem till ett liv som var och förblir totalt förändrat. 

I november 2013 var det dags att åka sjukhuset igen. Jag fick ett virus på urinblåsan som gjorde så ont och läkarna visste inte vad de skulle göra och jag blev inlagd igen. Jag hade fått akut GVHD (Graft Versus Host Disease). GVHD är en form av avstötning, den nya benmärgen från min donator reagerar på ens kropp och detta ger uppkomst till inflammationer som måste behandlas. GVHD:n blev sedan kronisk och det är den jag kämpar med idag.

Än idag äter jag 13 tabletter om dagen, jag är helt slut i kroppen och ekonomin är katastrof. Jag kommer aldrig mer att kunna arbeta 100 procent och dessa år av sjukskrivning har gjort att jag lever på existensminimum. Hur kan sjukersättningen gå ner till 75 procent efter ett år? Är jag inte värd att få må bra? Är mina barn och jag inte värda att få ha lite livskvalitet? Jag är ändå så tacksam för livet, för mina barn som fått vara så starka, till underbara läkare och sjuksköterskor, till min syster som donerade av sin benmärg, till mina föräldrar och många av mina vänner.

Jag kämpar på med min sjukdom och för en månad sedan fick jag en blodpropp i lungan så nu måste jag ta sprutor i magen igen. Jag hatar sprutorna för det påminner mig om morfinsprutorna på sjukhuset då hela magen var full av blåmärken. Jag går hos en kurator nu som jag fått genom sjukhuset och hon är guld värd. Jag bär ju på så mycket sorg och så många hemska minnen och jag drömmer om dessa varje natt. Min kurator säger att det är mitt sätt att bearbeta allt som hänt och som fortfarande händer.

Mitt i allt kämpigt fann jag yogan och min dröm idag är att nån gång få starta ett rehabcenter för andra cancerdrabbade. Ett rehabcenter som tar hand om patienten genom yoga, kuratorshjälp och hälsosam kost, där jag kan få undervisa Kundalini yoga. Jag vill så gärna hjälpa andra med hjälp av de erfarenheter jag fått från min egen sjukdom.

Jag har insett att livet aldrig kommer bli sig likt igen. Det kan komma att bli okej, men vägen dit är lång och min sorg gör sig ständigt påmind. Detta var en del av min resa, en resa som pågår. Hur berättar man för sina barn att mamma har fått cancer? När jag fick min leukemidiagnos var mina barn femton år, elva år och tvillingarna 7 år. Först då sa jag till dem att jag fått en blodsjukdom.

När jag några veckor senare fick veta att jag var i ett mer akut och allvarligt skede av leukemi så kände jag att jag måste berätta att det var en slags cancer jag hade. Mina tre flickor började gråta medan min son (den äldsta av mina barn) blev helt tyst. Att berätta detta för mina barn, var något av det tuffaste jag nånsin gått igenom. Ordet cancer är såå förknippat med döden och något som är såå farligt. Mina tvillingflickor frågade om jag skulle dö och vad svarar man på det?

Barn är väldigt kloka så jag sa som så här: Nej, mamma ska inte dö utan läkarna letar efter en donator och förhoppningsvis kan er moster ge mig en ny och frisk benmärg. Tills dess så får mamma äta mediciner. Jag berättade att jag skulle få vara många veckor på sjukhuset i samband med min benmärgstransplantation men att jag sedan förhoppningsvis skulle bli frisk. Jag berättade att jag skulle tappa allt mitt hår men att det finns peruker.

Den sommaren försökte jag och barnen leva som vanligt. Vi var i mina föräldrars husvagn i Kungshamn och vi gjorde små utflykter. Allt för att njuta så gott det gick innan det var dags för min transplantation. Barnen skulle då bo hos sin pappa. Jag hade bestämt att jag nog inte ville att de skulle besöka mig på sjukhuset. Jag var så orolig att de skulle bli rädda och ledsna. Kanske kan detta verka vara ett konstigt beslut, men inte för mig.

Jag ville bara skydda mina barn. Idag är jag tacksam för att jag tog det beslutet eftersom jag var så sjuk under veckorna på sjukhuset. Innan jag lades in på sjukhuset så skaffade jag en kurator till mina tvillingar. Min stora flicka och pojke fick också erbjudande att träffa någon men de ville inte det. Men att tvillingarna träffade kuratorn några gånger och fick prata om det de ville kändes tryggt.

Innan sjukhusvistelsen ordnade jag med hjälp från kommunen. De skulle handla och laga mat till mina barn när jag kom ut från sjukhuset. Jag förstod att det skulle bli tufft för mig men inte att det skulle bli så tufft som det blev. Mina barn har haft det tufft under de här snart tre åren som gått. Det har fallit många tårar och de har varit mycket oroliga för mig. Senast idag frågade en av tvillingarna: Mamma, hur känner man att man fått cancer? Det hade jag inget bra svar på. 

Något fint har ändå leukemin fört med sig och det är att jag och barnen har kommit så nära varandra. Det finns så mycket kärlek mellan oss! De yngsta (tvillingarna) vill väldigt gärna veta när jag kommer hem om jag till exempel är ute någonstans. Vi kramas mycket och jag känner att barnen är trygga med mig. Jag vet dock att de precis som jag är rädda för att jag ska bli sämre igen då det går lite fram och sen tillbaka”¦ Men vi har varandra och vi njuter här och nu.

Mina starka, ärliga och kloka barn. Jag ska få vara med när ni växer upp!