En canceröverlevares vardag

EN CANCERÖVERLEVARE

Jag var nitton år gammal när den första cancern slog till. Minns att jag var en glad och levande tonåring som hade stora drömmar som alla andra av mina vänner. Jag skulle ta studenten, bli vuxen och sen utforska den vida världen. Jag var stark och idrottade på elitnivå innan det ofattbara kom smygandes fram. Jag började bli sjuk under mitt sista år när jag skulle ta studenten, hade feber om nätterna och fruktansvärda smärtor i magen. 

Jag tappade min livskraft och orkade inte gå till skolan under sista perioden på gymnasiet. Så jag bestämde mig för att besöka sjukhuset för att ta reda på vad som orsakat min enorma trötthet och få hjälp med att ta itu med min långa sjukdomsperiod. Efter lite prover så misstänkte läkarna att jag hade en inflammerad blindtarm, så det blev till en akut operation omgående. Blindtarmen skickades iväg på vanlig rutinkontroll och några veckor senare kunde man konstatera att blindtarmen inte var inflammerad utan dessvärre hade man istället funnit stora delar av tumörer av den aggressiva blodcancersjukdomen T-cellslymfom. 

När jag fick reda på detta var det ganska bråttom och vi skulle påbörja en cellgiftsbehandling ganska omgående. Jag fick en intensiv behandlingskur under sex månader. Efter dessa intensiva och kämpiga månader med cellgiftsbehandling så lyckades jag till slut bli friskförklarad då cellgifterna hade eliminerat tumörerna. Det vanliga livet fortsatte och jag kunde återgå till arbete efter en tid då jag blivit bättre. Sedan kunde jag leva som vanligt, men väldigt trött och sliten efter en mycket tuff behandling... 

Några år efter när jag precis fyllt tjugofem så kom eländet igen, jag började bli sjuk, fick feber och den extrema tröttheten tog över. En dag blev jag nästintill förlamad från midjan och ner (d.v.s. över hela underkroppen). Min far fick bära in mig på akuten där läkarna snabbt tog olika prover och valde att göra ett benmärgsprov. Ett benmärgsprov som sedan skulle påvisa att jag hade för lite av de vita blodkropparna neutrofiler som är grunden till kroppens immunförsvar och det i sin tur kunde förklara mina sjukdomssymtom. 

Efter några veckor med medicin som skulle stimulera tillväxten av dessa neutrofiler så blev jag ännu sämre och läkarna bestämde sig för att jag skulle ta ytterligare ett benmärgsprov. Det visade sig att jag hade 29 % av omogna stamceller i benmärgen vilket berodde på en akut leukemi, rättare sagt en sekundär akut myeloisk leukemi. Idag är jag en överlevare mot alla odds efter ytterligare en omgång tuff cellgiftsbehandling och därtill en omfattande stamcellstransplantation.

Jag må leva idag om än inte fullt levande som man önskat vara som ung man. En hjärtsvikt som komplikation av cellgifterna, svårt att skaffa barn och familj, en extrem fatigue som av och till leder till depressioner, märkliga magproblem, svårigheter att få arbete...det är bara några symtom från en canceröverlevares vardag. Inte nog om känslan att vara fånge i sin egen kropp, eller att en aktivitet som den enklaste vardagssysslan som att laga en middag, ibland känns som att bestiga det största av berg. 

Hjälp som jag fick

Jag fick mycket hjälp av sjukvården när jag väl var sjuk, blev erbjuden en kurator och samtalsterapi. Läkarna och sjuksköterskorna gav mig alla förutsättningar till att känna mig trygg och välinformerad om när och var saker och ting skulle ske. Dock var jag själv mycket nyfiken och ställde många frågor för att förstå varför man fattade beslut på olika sätt. Vidare fanns det en mängd med olika blanketter och information som fanns att tillgå på mottagningarna om man hade orken och kraften till att läsa. 

Vilken hjälp jag önskar att jag fick...

Däremot så pratar man inte mycket om vad för biverkningar som uppkommer/kan uppkomma av cellgiftsbehandlingen som förståeligt inte är en prioritering när man väl har sjukdomen, men som efter behandlingen borde vara en självklar faktor att informera/diskutera om. Hur kommer livet att bli efter sjukdom? Vilka symtom är vanliga? Hur kan man tackla dessa symtom? Var kan jag vända mig om jag behöver hjälp? Hur snabbt kan man återgå i arbete? Vad gör man om man inte kan återgå i arbete?  Vilka rättigheter har jag till rehabilitering?

Jag skulle önska att man tar fram en tydlig/transparent rehabiliteringsplan för personer som överlevt cancers tuffa behandlingar, där man förklarar i detalj om alla olika processer och tillvägagångssätt som finns att tillgå. Med andra ord mer information och konkreta exempel på hur man kan tackla livet efter behandling och vad för hjälp man har rätt till att få ta del av. Det förtjänar nämligen alla cancerövelevare i min bok, och dessutom skulle samhället gynnas genom att fler drabbade till exempel kunde återgå till arbete (på sina egna premisser).