Det jag inte visste...
OKUNNIG
Att säga att mina kunskaper om cancer i allmänhet/blodcancer i synnerhet var bristande fram till ca 1 år sen är på inga sätt att ta i. I ärlighetens namn visste jag inte ens vad det hära med "blodcancer" var överhuvudtaget, och såhär i efterhand har jag märkt att min okunskap delas av många inom familjen och vänner/bekanta. "Är inte det leukemi" är det smartaste svar jag har fått när jag har försökt förklara den blodcancersjukdom som numera är en del av mitt liv. Att spendera flera minuter åt att beskriva min sjukdom har jag nu slutat med. Jag har varken tid eller energin till sånt tidsslöseri, och det är dessutom lönlöst i många fall. Jag orkar helt enkelt inte...
Men jag känner fortfarande att jag måste! Många nyfikna frågor ställs ju av vänner och andra bekanta. Jag hade nästan behövt en handbok för spara tid. "Blodcancer för idioter" eller något i den stilen, det hade varit behändigt! För även om jag faktiskt har en typ av leukemi, så är det ju en stor skillnad på om den är "akut" eller "kronisk" & "lymfatisk" eller "myeloisk". Särskilt för min familj och närmaste vänner. De vill ju veta sånt där som är viktigt för oss alla - ungefär "men du, hur blir det med vår gemensamma semester?" (bästa kompisen), "hur mycket kommer du kunna jobba?" (arbetsgivaren), "hur kan jag hjälpa till på bästa sätt?" (maken) och "kommer du hinna se mig ta studenten?" (sonen).
Frågor man som nydiagnostiserad inte har en susning om. Inte heller vet jag svaret på alla frågorna ett år senare, men jag kan om inte annat ge en fingervisning på hur framtiden blir. Ingen av oss vet ju vad morgondagen har att ge, framförallt inte oss med blodcancer. Forskningen går ju tydligen framåt i en positiv riktning, vilket ju är bra, men osäkerhet är trots detta minst sagt en stor del av vardagen. "En dag i taget" är alltså mitt livsmotto just nu, där jag försöker njuta av livet trots att livet inte alltid verkar njuta av att jag finns. Men det är inte mitt problem...
Så jag fortsätter att gneta på, vad kan man annars göra? Vi människor är trots allt väldigt anpassningsbara, och där vill man ju inte vara sämre än "medelsvensson". Att klaga hjälper inte heller, snarare tvärtom i mitt fall, så det undviker jag helst. Visst är det skönt att säga "nej" till cancer vissa dagar, men med tanke på att jag har en kronisk cancerdiagnos är det bara att gilla läget. Stödpersoner finns alltid att vända sig till vid dystra dagar vilket jag är tacksam för. Om bara vårdcentralen hade samma kunskap som dessa storhjärtade och förstående människor, då hade vårdens framtid sett ljus ut snarare än det motsatta.
Sammanfattningsvis så vet jag inte riktigt vad jag ville få sagt, mer än att det kan vara smart att då och då ha lite tålamod med alla "korkade" frågor som våra nära och kära och bekanta och kollegor och främlingar ställer. En gång i tiden var även jag trots allt lika okunnig, och hade säkert fortfarande varit om nu inte cancern hade rotit sig fast i just min kropp. Men att inte läkarna på vårdcentralen fattar någonting är en helt annan sak. Där tycker jag att vi ska slå näven i bordet och ryta till!! Om inte vi gör det, vem ska då stå upp för oss!? Står vi bara enade och samlas i t.ex. Blodcancerförbundet eller någon annan patientorganisation så kan våra röster höras. Det vill åtminstone jag tro, eftersom det är skälet till att jag gick med i "Förbundet" för bara några månader sen...
