Dagens forskning - morgondagens behandling

Samarbetsprojektet "Dagens forskning - morgondagens behandling" innehåller flera olika aktiviteter och syftar till att belysa betydelsen av
1. Snabb patienttillgång till nya effektiva behandlingar, inklusive kombinationsbehandlingar
2. Patienters tillgång till kliniska prövningar
3. Ökat patientinflytande på systemnivå i HTA-processer och i forskningsfrågor

Dagens forskning - morgondagens behandling adresserar hur kliniska prövningar och forskning hänger ihop med tillgången till nya och effektiva behandlingar vilka tillsammans leder till bättre och längre liv för personer som drabbas av cancer. Båda delarna är lika viktiga och beroende av varandra.

Dagens forskning – morgondagens behandling är ett samarbetsprojekt mellan Blodcancerförbundet, AbbVie, Amgen, Bristol Myers Squibb, GSK, Janssen, Pfizer, Roche och Sanofi. Här kan du ta del av våra aktiviteter.

Rapport om blodcancer:Ny kunskapsrapport om blodcancervården pekar på allvarliga brister

I projektet "Dagens forskning – morgondagens behandling" har en kunskapsrapport om blodcancer tagits fram.

Det är en sammanställning som bygger på olika vetenskapliga studier, utredningsresultat och Blodcancerförbundets senaste medlemsundersökning. rapporten visar på stora brister i svensk cancervård:

Bland annat att införandeprocessen av nya läkemedel är långsam, vården är ojämlik och klinisk forskning prioriteras inte i tillräcklig utsträckning. Det resulterar ofta i onödigt lidande och alltför tidig död.

Våra slutsatser om brister och lösningar har samlats i denna kunskaprapport om blodcancer som presenteras här.

I den kan du läsa om forskning och medicinska genombrott, utmaningen med patienters tillgång till viktiga nya behandlingar, regionala skillnader, patientinvolvering, Blodcancerförbundets budskap till politiker och mycket mer.

Här hittar du kunskapsrapporten om blodcancer 2022:

Politikerenkäten om blodcancer 2022:

”Snabb tillgång till nya och effektiva läkemedel" – högsta prioritet enligt enkätsvar från 400 politiker

I projektet Dagens forskning – morgondagens behandling fick 4000 politiker på både nationell och regional nivå i Sverige ett antal frågor. Om vad de vet och kan om blodcancer och cancervården. Frågorna handlade om allt ifrån nya läkemedel och kliniska studier till regeringens life science-strategi. Responsen var relativt sett överväldigande med hela tio procents svarsfrekvens med cirka 400 svar på enkäten.

Svaren har mynnat ut i intressant information, som bland annat pekar på att kunskapen om blodcancervården bland många av våra beslutsfattare, är klart begränsad. Men också att snabb tillgång till nya innovativa och effektivare läkemedel står högt på önskelistan, om man skulle drabbas av en cancersjukdom.

Här nedan hittar du PDF-versionen av Redovisad enkätdata: Svenska politikers kunskap om blodcancer 2022:

Debattartikeln:
Patienter i Sverige riskerar att dö i väntan på behandling - på grund av långa utredningstider för nya läkemedel

Läs debattartikeln som publicerades på Altinget den 16 juni 2022:

Idag lever cirka 30 000 personer i Sverige med någon av drygt etthundra olika blodcancerdiagnoser. Behandling av blodcancer sker framför allt genom läkemedel. Tack vare nya läkemedel och behandlingsmetoder har överlevanden ökat markant de senaste åren, men fortfarande är dödligheten omotiverat hög. Orsaken är att nya läkemedel inte i tid hinner nå svårt cancersjuka patienter, på grund av den omständliga svenska byråkratin.

För att råda bot på detta, presenterar Blodcancerförbundet och åtta läkemedelsbolag i projektet Dagens forskning – morgondagens behandling (DFMB), lösningar i denna debattartikel.
Här är lösningarna i korthet:
- Vården måste bli jämlik i hela landet.
- Forskning ska prioriteras och Sverige måste ligga i framkant så att läkemedelsbolagen vill lägga sina kliniska studier här.
- Finansieringen av nya läkemedel måste säkras med betalningsmodeller som premierar nyttan.
-Patientorganisationer och patienter med expertkunskaper måste involveras mer i beslutsprocesser på systemnivå.

Videointervjuer om brister och lösningar

Blodcancerpatienter i Sverige måste snabbare få tillgång till nya läkemedel - för de är livräddande för många, hävdar läkaren Hareth

Hareth Nahi var fram till och med 2021 överläkare och forskare på Karolinska sjukhuset Huddinge söder om Stockholm. Från 2022 jobbar han i Köpenhamn och i den här videointervjun, tycker Hareth Nahi till om bristerna och behoven inom hematologin i Sverige.

Enligt Hareth Nahi tar det alldeles för lång tid för nya EU-godkända läkemedel att bli godkända här i Sverige, så att det kan sättas in. Han hävdar att det är livräddande för många blodcancerpatienter om de får tillgång till nya innovativa EMA-godkända läkemedel och terapier. Intervjuare är Lise-lott Eriksson, förbundsordförande i Blodcancerförbundet.

Vi patienter får kämpa för att få delta i kliniska studier, hävdar Lennart i Blodcancerförbundet

Lennart Ivarsson är vice ordförande i Blodcancerförbundet och lever med den hematologiska diagnosen KLL. Han hade själv läst sig till möjligheten att få ingå i en klinisk studie och lyckades övertyga sin läkare om att få få vara med i den.

Genom den fick han behandling med ett nytt innovativt läkemedel, som gett honom en bra livskvalitet. Lennart hävdar att många fler skulle kunna få denna möjlighet och bidra till forskningen, genom att ingå i en klinisk studie, där nytt läkemedel prövas.

Enligt Blodcancerförbundet och namnkunniga hematologer är det livräddande för många blodcancerpatienter, om de får tillgång till nya innovativa EMA-godkända läkemedel och terapier. Intervjuare är Lise-lott Eriksson, förbundsordförande i Blodcancerförbundet.


Camilla Waltersson Grönvall (M) vill se ökat nationellt ansvar för snabbare läkemedelsinförande

Blodcancerförbundet arbetar intensivt för att påverka och förbättra sjukvårdspolitiken på central nivå för blodcancerpatienternas skull. Idag tar det för lång tid innan nya EU-godkända läkemedel införs i Sverige och många blodcancerpatienter har inte tid att vänta, det handlar om liv eller död.

Camilla Waltersson Grönvall, ledamot för Moderaterna i riksdagens socialutskott, håller med om att processen i Sverige kring införandet av nya läkemedel i Sverige måste skyndas på, för patienternas skull och lägre total samhällskostnad. I den här intervjun ger hon sin syn på saken och vad som behöver göras.

Enligt Blodcancerförbundet och namnkunniga hematologer är det livräddande för många blodcancerpatienter, om de får tillgång till nya innovativa EMA-godkända läkemedel och terapier. för att många fler patienter med allvarliga blodsjukdomar ska få möjligheten att ingå i kliniska studier med nya läkemedel, för att bidra till forskningen och för bättre livskvalitet. Intervjuare är Lise-lott Eriksson, förbundsordförande i Blodcancerförbundet. 

Folkhälsodalssamtal: ”Byråkrati – nej tack! Snabb tillgång till behandling – ja tack!”

Blodcancerförbundet påverkade starkt på Folkhälsodalen-22 vad blodcancervården behöverBlodcancervården var ett av ämnena som diskuterades under årets vårdarrangemang Folkhälsodalen. Och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson höll förbundsfanan högt om vad blodcancervården behöver, under temasamtalet: ”Byråkrati – nej tack! Snabb tillgång till behandling – ja tack!”
Detta panelsamtal ingick i ”Dagens forskning – morgondagens behandling” – ett samarbetsprojekt mellan Blodcancerförbundet och AbbVie, Amgen, Bristol Myers Squibb, GSK, Janssen, Pfizer, Roche och Sanofi.
Läs hela referatartkeln här på Blodcancerförbundets hemsida

Rundabordssamtal gav kunskap, insikter och nya frågor

Här nedan hittar du en kort summarisk sammanställning över några slutsatser som kom fram under tre digitala rundabordssamtal försommaren 2022. De hölls inom ramen för samverkansprojektet Dagens forskning – Morgondagens behandling. Företrädare från läkemedelsbranschen, vårdprofessionen och olika nivåer inom politiken medverkade, liksom företrädare för Blodcancerförbundet:

+ Införandeprocessen av nya läkemedel i Sverige måste bli effektivare. Tiden till effektiv behandling är ofta skillnad mellan liv och död.

+ Vården måste bli jämlik över hela landet. Bättre uppföljning och transparens kring införandet av nya behandlingar är ett viktigt steg.

+ Patientnära forskning måste premieras och prioriteras. Patienter i alla regioner ska erbjudas samma förutsättningar att ingå i kliniska studier.

+ Blodcancerförbundets senaste stora medlemsundersökning 2020 visar att 96 procent av de svarande tycker att det var viktigt att personer med blodcancer och andra maligna blodsjukdomar, får tillgång till de senaste och mest effektiva behandlingarna.
Hela 83 procent av de svarande medlemmarna vill vara med i kliniska studier, men bara 21 procent hade varit med i någon sådan. Man vill dels vara med för egen ”självisk” del för hoppfull behandling, dels för att vara med i forskningen att utveckla nya läkemedel.

+ Det kan bli ekonomiskt knepigt för patienten om hen erbjuds att delta i en klinisk studie som bedrivs i en annan region. Då tillkommer kostnader för resor och tillfälligt boende på annan ort och det kan bli dyrt.

+ LiF lanserar inom kort en ny databas för vilka kliniska studier som pågår via en webbsida som ska vara överskådlig och användarvänlig. Kommer hematologerna att naturligt använda den och automatiskt visa den möjligheten för patienterna?

+ Om vi i Sverige vill vara en ledande Life Science-nation, som ledande politiker hävdar, har vi inte råd att säga nej till att inför nya innovativa behandlingar.

+ Läkemedel i praktiken den enda medicinska behandlingen mot hematologiska sjukdomar. Det handlar om relativt små patientgrupper, vilket är en stor utmaning finansieringsmässigt.

+ Finansieringsfrågan kring införandet av nya läkemedel, läkemedelsterapier och kombinationsbehandlingar en stor utmaning regionalt och lokalt. Det nuvarande systemet för beslut om införande av nya läkemedel i Sverige måste ses över från grunden och det måste öppnas upp för konkreta diskussioner och beslut om nya betalningsmodeller.

+ Nya innovativa behandlingar kan visa sig vara engångsbehandlingar. Dessa kan visserligen ha en tio gånger högre kostnad jämfört med Standard of Care, men vara tio gånger mer effektiva än de olika linjernas behandlingar i Standard of Care.
Detta innebär att en ny behandling i slutänden är jämförbar kostnadsmässigt med behandlingarna i Standard of Care. Men genom att en ny behandling är tio gånger mer effektiv, så innebär det en betydligt högre livskvalitet för patienten med mindre lidande och kvarstående biverkningar.

+ Innovativa läkemedel kräver nya innovativa betalningsmodeller, annars kommer inte de nya läkemedel som forskar fram att börja användas och vad är det för mening att det sker forskning då?

+ Patienterna måste ställas i centrum för vården och enigheten är stor bland deltagarna i panelsamtalen om att patientinflytandet över sin egen vård är för liten och måste öka. Det är viktigt att få med vad värdet av den rådande mest effektiva behandlingen är för patienten.

+ Det ordnade införandet av nya läkemedel fungerar inte som tänkt. Den ingick i den nationella läkemedels-strategin som presenterades 2012, men det saknas en nationell samsyn. Detta är i praktiken klart problematisk, där regionerna i slutänden ändå själva beslutar om införandet av ett nytt godkänt läkemedel just där.

+ En större statlig styrning av läkemedelsfinansiering och införande behövs. Idag ligger för stor makt regionalt ute i regionerna, vilket innebär att det sker postnummervård i Sverige. En patient i en region kan få behandling med ett nytt godkänt effektivt läkemedel men om hen hade bott i grannregionen hade hen inte fått den behandlingen.
Problemet med införande av nya godkända läkemedel ligger ibland också hos klinikerna lokalt, eftersom läkarna inte alltid pålästa om de senaste behandlingarna. Alltså används inte alla tillgängliga behandlingar överallt.

+ Stort behov av samverkan och patientinvolvering på systemnivå. Det finns en väl beprövad modell i flera europeiska länder, med utbytbara patienter och patientorganisationsföreträdare beroende på vilken diagnos ett nytt läkemedel ska beslutas om. Där också patientföreträdarna kan överpröva ett negativt myndighetsbeslut om det finns evidens för läkemedlets höga patientvärde.

+ Processen kring införandet av nya läkemedel i Sverige är för omständlig och tar därför för lång tid. Ett godkännande av den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA borde snabbt kunna ge klartecken för införande även i Sverige. Det tar lång tid
Läkemedelsföretagens krångliga regler och administration för kliniska prövningar behöver minskas. Läkemedelsföretagen måste också se över sina prisnivåer och sin prispolitik när ett nytt godkänt läkemedel är klart för införande i Sverige.
Idag är kostnaden initialt maximal för att sedan sjunka när patentet gått ut. Det gör att läkemedel inte införs av kostnadsskäl och då är det ju ingen mening att nya läkemedel forskas fram.
Fleras idé är att premiärpriset skulle kunna vara betydligt lägre. Det skulle innebära att läkemedel faktisk införs och börjar användas och om det sedan håller vad det lovar, kan priset höjas efter visad effekt.

+ Det hemliga rabattsystem som läkemedelsbolag använder när ett nytt läkemedel ska lanseras i olika länder ifrågasätts och måste ses över.

+ Läkemedelspriserna är sällan på den politiska dagordningen och det kan behöva ändras, eftersom det är politiken som i slutänden beslutar om budget kring läkemedelskostnaderna.

+ Etikfrågorna med patienterna i fokus kommer bli ännu viktigare i framtiden.

Rundabordssamtalens huvudtankar sammanställda av Håkan Sjunnesson
Kommunikatör Blodcancerförbundet