Aktuellt
Nyheter
Nyhet - bättre behandling av myelom Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... En starkare forskningskapacitet Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Nominera till Patientpris Utbildningsdag (Forum för Health Policy) Info och läsvärt Följ oss gärna på YouTube Talassemi i fokus Kulturarenan Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Diagnosspecifik info (corona) Återkoppling SFH (covid-19) Webbmöte covid-19 och myelom Om ledarskap inom vården Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Replik från Blodcancerförbundet Svenska MDS- & AML-Dagen Kontaktsjuksköterskans ansvar Debatt i P1 Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Succé för Alltomcancerrehab.se! Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Myeloma Toolkit för myelomberörda Nyhetsbrev december Min historia... - Livet efteråt Ny utgåva av medlemstidningen Haema Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Nyhetsbrev november Min historia... - Autolog SCT utan problem Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Alltomcancerrehab.se Förändring på riktigt! Att överkomma utmaningar Lansering nästa fredag! Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Workshop om sjukvården Presentationsmaterial Livskraft Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Blodcancerdagen Min historia... - Vidarkliniken Sex och samlevnad efter cancern Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Lusten Vetenskapsradion På djupet Livskraft – En podd om cancerrehab Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Ny chans - Var med på inspirerande tränings-webbinarium 9 mars Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Inställda aktiviteter (våren 2020) Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! VTEDB Almedalen Temadag om myelom (Göteborg)! Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! Kommande temadagar våren 2020 God jul och gott nytt år! Anmälan till patientpanelen 2021 Cancervård närmare hemmet Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Mattis dragspelskalender Webinarium om smärta Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! American Society of Hematology (ASH) årliga möte Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin bara ska vinna mot sin ALL ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver

Blodcancervården var ett av ämnena som diskuterades under årets vårdarrangemang Folkhälsodalen. Och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson höll förbundsfanan högt om vad blodcancervården behöver, under temasamtalet: ”Byråkrati – nej tack! Snabb tillgång till behandling – ja tack!” 

Lise-lott eriksson på folkhälsodalen

- I samtal med regionföreträdare upplever vi att det stora bekymret regionalt, är finansieringen för att de nya innovativa läkemedelsbehandlingarna ska kunna införas rättvist, säger Lise-lott Eriksson i Blodcancerförbundets ordförande.

Morgondagens blodcancervård var ett av seminarieblocken under detta arrangemang av Reform Society, som hölls både på plats och via en webbsändning. Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson inledde med ett kort föredrag om hur förbundet ser på dagens vård. Sedan medverkade hon offensivt i ett panelsamtal, om att patienter i Sverige mycket snabbare måste få tillgång till nya EU-godkända läkemedel och kombinationsbehandlingar.


Innovationer måste användas

Blodcancerförbundets ordförande pekade på den snabba Lise-lott Erikssonmedicinska utvecklingen inom hematologi.
-Och det är naturligtvis våra medlemmar i Blodcancerförbundet otroligt tacksamma för. Men för att innovationerna ska komma till nytta för dem som behöver det, måste patienterna få tillgång till dem. Annars är det ju ingen mening att de forskas fram, påpekade Lise-lott Eriksson och fortsatte:
- Och vi i Blodcancerförbundet är bekymrade över att processen är så långsam i Sverige, jämfört med andra likvärdiga länder. För patienterna med de allvarligaste diagnoserna har helt enkelt inte tid att vänta, på att det ska ta så lång tid för EU-godkända läkemedelsbehandlingar att bli godkända och börja användas i Sverige. Det handlar om liv och död, enligt Lise-lott Eriksson.

 

Blodcancerförbundets fakta avslöjar

Hon refererade till Blodcancerförbundets senaste medlemsundersökning, där 96 procent av de svarande tycker att det var viktigt att personer med blodcancer och andra maligna blodsjukdomar, får tillgång till de senaste och mest effektiva behandlingarna.
Och hand i hand med detta går den stora önskan från förbundets medlemmar, att få möjligheten att ingå i kliniska studier.
- På så vis är ju de som får vara med i studier, med och utvecklar vården. Hela 83 procent av de svarande medlemmarna vill vara med i kliniska studier, men bara 21 procent hade varit med i någon sådan. En mycket stor diskrepans och det vill vi ändra på. För tillgång till kombinationer av nya behandlingsterapier och kliniska studier är jätteviktigt för oss, sa Lise-lott Eriksson.

Om Folkhälsodalen 2022 Dagens forskning- morgondagens behandling

 

 

 

 

 

 

 

 

 

'
Läkemedelsinförande för tidsödande

Hon återkom sedan under samtalet till att processerna förSveriges regioner införande av nya EU-godkända läkemedel tar för lång tid.
- När ett nytt EU-godkänt läkemedel äntligen blir godkänt för användning i Sverige, så visar våra rapporter att det är stora regionala skillnader i landet.
Detta bekräftade också panelsamtalskollegan Nils Wilking, docent och specialist i onkologi vid Karolinska Institutet. Han menar att det verkar vara för mycket utrymme för helt egna val uti i regionerna, när det gäller att införa eller neka införande av nya läkemedel till patienterna.
- Så kan det inte få vara. Är ett läkemedel godkänt för användning i Sverige, så ska det också skrivas ut till de patienter som har nytta av det, oavsett var personen bor, hävdade Nils Wilking.

 

Påpekade brist på modiga specialistläkare

Han hävdar att det är brist på tongivande hematologi- och Brist på tongivande hematologer och onkologer som vågar gå förstonkologiläkare som vågar driva igenom användningen av nya mer kostsamma läkemedel, som också är mer effektiva läkemedel och höjer livskvaliteten och överlevnaden.
- Verksamhetscheferna är ofta för tongivande och många av verksamhetscheferna har inte bakgrundskunskaperna för att kunna värdera nya terapiers införande. De ser för mycket enbart på kostnaden och lägger hellre locket på och nekar en ny läkemedelsterapi, än beviljar införandet regionalt av ett nytt läkemedel, hävdade specialistläkaren Nils Wilking. Han berättade att Sverige ligger på sjunde plats BNP-mässigt i Europa, men på plats 14 avseende hur mycket pengar vi spenderar på Cancerläkemedel.

 

Hälften av budget är läkemedelskostnader

Wilking berättade för Folkhälsodalens deltagare att ungefär hälften av budgeten för en normal cancerklinik är personalkostnader och den andra hälften utgör läkemedelskostnader.Läkemedel
- Ska man då spara pengar på en klinik, är det mycket lättare att neka nya terapier för att hålla ner läkemedelskostnaden. Detta jämfört med att verksamhetschefen kanske skulle tvingas förhandla om personalminskning med facket, för att kunna godkänna införandet av ett nytt läkemedel till ett antal patienter i stället, sa Nils Wilking. Han tycker att detta regionala läkemedelsnekande från verksamhetschefer är klart bekymmersamt.

Stora regionala skillnader

Lise-lott Eriksson i Blodcancerförbundet berättade om behandlingsframgångarna för diagnosen myelom. Men där Blodcancerförbundet konstaterar stora regionala skillnader i vård och överlevnad bland patienterna.
- I region Stockholm tillämpas nya behandlingsterapier i större utsträckning och här är överlevnaden och livskvaliteten märkbart högre än på andra håll i landet. Detta är inte acceptabelt, hävdade Lise-lott Eriksson.

 

Socialutskottsordförande höll med

Acko Ankarberg, ordförande i riksdagens socialutskottRiksdagshuset i Stockholm där socialutskottet sammanträder deltog också i samma samtalspanel och höll med Blodcancerförbundets ordförande:
- Tillgången till nya effektiva läkemedel kan inte få bero på var jag bor i landet. Det är inte rimligt hävdar Acko Ankarberg, ordförande i riksdagens socialutskott. För några veckor sedan uppvaktade Lise-lott Eriksson och projektgruppen ”Dagens forskning, morgondagens behandling” riksdagens socialutskott. Ordförande Acko Ankarberg verkar ha tagit till sig åtminstone delar av projektgruppens budskap.

- Det räcker inte med att det finns en lag som ska se till att det blir en god vård på lika villkor till hela befolkningen. Vi behöver också en god organisation och styrning som genom detta. Riksdagen har fattat flera beslut i de här frågorna och många efterlyser nu att regeringen agerar. Det måste bli en tydligare nationell styrning och samling och införas nationella riktlinjer kring de här frågorna, tyckte Acko Ankarberg.


Hävdar att regioner inte följer direktiv

Läkaren Nils Wilking pekade på några faktorer som gör att systemet inte fungerar idag.
- Det finns välgrundade vårdprogram med riktlinjer för behandlingar, men de följs inte i alla regioner och lokalt på kliniker. Och det finns inga ”straff” för de som inte följer dessa vårdriktlinjer.
- Det kommer heller inte ut speciella pengar som ska hjälpa till att genomföra rekommendationer om att införa nya läkemedel, sa Nils Wilking och fortsatte:
- Det är dessutom valfritt hur man följer de här rekommendationerna. Man kan alltså lokalt och regionalt avstå från att introducera nya läkemedel, som har bättre effekt än tidigare behandlingar och så borde det inte få vara.
- Det borde också finnas obligatorisk fortbildning för läkare, så att de håller sig uppdaterade med den forskning och de nya behandlingar som kommer fram, enligt specialistläkaren Nils Wilking.

 

Finansiering av nya terapier nyckelfråga

Lise-lott Eriksson i Blodcancerförbundet betonade också attlise-lott eriksson BLCF ekonomin kring de nya innovativa läkemedlen mycket mer måste delfinansieras med centrala medel från staten.
- I samtal med regionföreträdare upplever vi i Blodcancerförbundet att det stora bekymret regionalt är finansieringen av hur de nya innovativa läkemedelsbehandlingarna ska kunna införas. Här har politiken en stor uppgift att lösa, hävdade Lise-lott Eriksson.
- Hur ska finansieringen av de nya läkemedelsterapierna se ut? Det måste till en lösning så att vården blir rättvis över hela landet. Det kan inte vara så att behandlingsmöjligheterna varierar så kraftigt som de gör idag, beroende på var man råkar bo, sa Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundet.

 

Expertpatienter på systemnivå måste till

En annan faktor som är viktig vid införandet av nya läkemedel i Sverige, enligt Lise-lott Eriksson, är avsaknaden av patientinflytande med expertkunskaper på systemnivå.
- Det finns visserligen en patientföreträdare med i beslutandeprocessen inom respektive TLV och NT-rådet idag. Men det är en fast representant som har mycket begränsad kunskap om alla andra diagnoser än den personen själv har.
- Vi anser att det behövs utbytbara expertpatienter med i den processerna. Personer som verkligen kan den diagnos som ett nytt läkemedel är tänkt för. Och verkligen kan förklara värdet av nya läkemedel för de andra i processen, när beslut ska tas.
- Detta fungerar i Storbritannien sedan flera år, enligt en europisk modell och vi vill att en liknande processmodell införs även i Sverige. Detta för att öka infallsvinklarna, nyttan och patientperspektivet i diskussionen om ett nytt läkemedels införande, sa Lise-lott Eriksson.

 

Håkan Sjunnesson

 

Se Folkhälsodalsprogrammet i efterskott

Här kan du se bara panelsamtalet "Byråkrati- nej tack! Snabb tillgång till behandling - Ja tack!" som ingår i projektet ”Dagens forskning – morgondagens behandling” :

 

https://youtu.be/PcBU2QGx_5I

 

 

Här på Folkhälsodalens webbplats kan du nu i efterskott se hela programmet med alla de inspelade panelsamtalen under Folkhälsodalen 2022:

 

En viktig del i samarbetsprojektet "Dagens forskning – morgondagens behandling"Detta panelsamtal ingick i ”Dagens forskning – morgondagens behandling” – ett samarbetsprojekt mellan Blodcancerförbundet och AbbVie, Amgen, Bristol Myers Squibb, GSK, Janssen, Pfizer, Roche och Sanofi.

 

Om Folkhälsodalen
Folkhälsodalen vill vara Sveriges sjukvårdspolitiska arena och är ett initiativ i Reform Societys regi. Ett digifysiskt forum där politiker, patienter, beslutsfattare och profession diskuterar utmaningar och genererar idéer för en svensk sjukvård i världsklass.
Folkhälsodalen 30 mars | Folkhälsodalen (folkhalsodalen.se)

 

Lise-lott eriksson
- Vi i Blodcancerförbundet anser att det behövs utbytbara expertpatienter med i processerna hos TLV oich NT-rådet, när beslut ska tas om införande av nya läkemedel i Sverige. Personer som verkligen kan den diagnos som ett nytt läkemedel är tänkt för. Och verkligen kan förklara värdet av nya läkemedel för de andra i processen, när beslut ska tas, säger Lise-lott Eriksson i Blodcancerförbundet.

 

 

------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

Senast uppdaterad 06 maj 2022

Fler nyheter


Alla nyheter