Om dina patienträttigheter som blodcancerpatient

Samtalsfilm 1 handlar om att få ett diagnosbesked och gäster är hematologsjuksköterskan Lars Skagerlind och Anders Örtelius.
I samtalsfilm 2 om vilka rättigheter man har som patient enligt patientlagen, medverkar Lars Skagerlind och Fokus Patients grundare Penilla Günther. Filmerna är framtagna av Blodcancerförbundet tillsammans med BMS, Bristol Myers Squibb.

Texten nedan är en sammanfattning av innehållet i filmerna.

Patientsamtalsfilm 1 - Beskedet om en blodcancerdiagnos

(fr.v.) Journalisten Karina Folkesson samtalar med Anders Ortelius (före detta blodcancerpatient) och hematologsjuksköterskan Lars Skagerlind.
I den första filmen samtalar Karina Folkesson först med Lars Skagerlind, sjuksköterska vid hematologen på Norrlands Universitetssjukhus och en av ledamöterna i Blodcancerförbundets styrelse. Han berättar om de olika typer av blodcancerformer som finns, både akuta och kroniska med många gånger en livslång behandling.

De stora framstegenLars förklarar också hur det kan se ut för många patienter: ”Vi har många patienter idag som tidigare kanske inte hade överlevt, men som i dag kan leva ett normalt liv, eventuellt då med upprepade behandlingar. Bara på de 20 år jag har jobbat har det hänt otroligt mycket inom det här området med. Vi har gått från att enbart använda ganska tunga cellgiftsbehandlingar till väldigt målinriktade metoder som riktar sig mot den specifikt sjuka cellen.”

När Anders fick beskedetEfter inledningen ringde vi upp Anders Örtelius, en man som 2013 fick beskedet att han hade akut leukemi. ”Det var väl en dag man inte glömmer. Förutom några mindre förkylningar så hade jag inte varit speciellt sjuk…jag tänkte att det här kanske var en begynnande lunginflammation. Det var därför jag kontaktade
sjukvården. Men när jag då satt där mitt emot min läkare och fick höra att jag hade leukemi så snurrade det bara runt i huvudet. Hon fortsatte prata, men jag hörde inte. Jag bad om ett glas vatten och frågade om hon kunde ta det en gång till”, berättar Anders om beskedet.

Vidare berättar Anders att efter att läkaren lugnt återberättat information, förklarat att det är en svår sjukdom men att det finns behandlingar, som förvisso kan upplevas som tuffa, så kände han ändå att det fanns ett hopp.
Karina undrade om han landade i känslan av hopp så snabbt? ”Ja, jag kände först ett stort förtroende för den här läkaren men också sjukvården som hade tagit fram behandlingsmetoder.”

Så hur gör man för att berätta för anhöriga? Jobbkamrater? Anders tror att det var jobbigare för de som stod i hans närhet. ”De hade säkert mycket större oro”, menade Anders. Han såg också till att förlägga umgänge utanför sjukhuset och prata om sånt som gav honom en känsla av vardagen; hade de sett någon ny
film? Någon teateruppsättning? Så han tog gärna promenader med sitt umgänge - dessutom var ju smittorisken lägre på det sättet.
Det här är nåt som Lars betonade igen längre fram i intervjun, att som närstående är känslan av maktlöshet stor. Men att man ska veta att bara vara närvarande och finnas där, räcker långt.

Vad hände sen?Vi backar tillbaka till beskedet. Vad hände sen? Anders fick frågan om var han ville behandlas (Anders jobbade i Stockholm, men bodde i Umeå). Han flögs till Umeå och fick en venkateter inopererad och sen startade behandlingen. Det var snabba ryck.
Såklart mådde inte Anders så bra under behandlingen. Men med återhämtnings-perioderna var det hanterbart. Och när man helt plötsligt började känna att kroppen började återhämta sig så gav det Anders styrka och tillförsikt.
Anders behövde en stamcellstransplantation, vilket han också fick. Han är Anders helt frisk och är vid intervjuns tillfälle och övar på sin golfsving i Portugal.

Att få fram budskapetKarina frågar Lars om hur det är att sitta på andra sidan och försöka få fram budskapet? Anders hade sinnesnärvaron att faktiskt be om en paus och får allt berättat igen. ”När man berättar om ett sådan besked, så slutar patient lyssna.
Vi måste återupprepa sakerna, under lång tid.
Som anhörig vill man heller kanske inte ställa ”jobbiga” frågor om hur det går och hur utsikterna ser ut, osv. Därför är detta med information otroligt viktigt, och, vilket det samtalades om i nästa avsnitt.

'

Patientsamtalsfilm 2 - Om rättigheter du har som blodcancerpatient enligt patientlagen

(fr.v.) Journalisten Karina Folkesson samtalar med grundaren av patientföreningen Fokus Patient, Penilla Günther och hematologsjuksköterskan Lars Skagerlind.
De flesta känner säkert till det som kallas för ”second opinion”, en andra bedömning, om man har en allvarlig sjukdom. Men second opinion är bara en av de saker som finns i lagen. I det här lite längre avsnittet diskuterar journalisten Karina Folkesson med hematologi-sjuksköterskan Lars Skagerlind och grundaren av patientföreningen Fokus Patient, Penilla Günther.

Patientlagen och second opinionSedan 2015 har vi en patientlag i Sverige som ger dig som patient både information och ett visst inflytande över den vård och behandling som väntar.
Så hur är det där med second opinion egentligen? Lars Skagerlind berättar att du har en möjlighet att få en andra bedömning av en annan vårdgivare, primärt för allvarliga eller livshotande tillstånd. Han berättar också att det är ganska ovanligt att det sker. ”När det händer så brukar det vara ett återfall och att man ställs inför svåra val om vilken behandling det är man ska välja”, fortsätter han.

”Då kan det vara så att man inte alltid är nöjd som patient och vill ha en andra åsikt.”
(Här på 1177.se kan du läsa mer om second opinion och när du inte är nöjd med den vård du fått. )

Vad säger patientlagen?
Så vilka ytterligare punkter finns i lagen, förutom möjligheten till en andra bedömning?



+ Fast vårdkontakt, inom cancervården är det oftast en namngiven kontaktsjuksköterska som samordnar din vård och som du har kontakt med.

+ Individuell planering i något man kallar för ’Min vårdplan’ (här har regionerna kommit lite olika långt, meddelar Lars).

+ Val av utförare, dvs jag kan säga nej till en vårdgivare och välja någon annan.

+ Möjligheten till att framföra klagomål.

+ Delaktighet, jag ska ha möjlighet att i samråd med min vårdgivare påverka min behandling och faktiskt kunna säga nej.

+ Information, patientlagen ska säkerställa att du har den information du behöver om din diagnos och din vård.

Kunskap, stöd och bemötandeVi bjuder in Penilla Günther i samtalet. Hon är grundare av Fokus Patient som finns digitalt med en kunskapsbas och vägledning för patienter och patientföreträdare och verkar tillsammans med företag inom life science och vårdinsatser.
Karina undrar om Penilla tycker att det generellt sett, finns dålig kunskap om patienträttigheter. ”Jo, så är det, på många plan skulle jag vilja säga. Och ofta så vet patienten inte vad det innebär och vi människor är ju sådana att vi ibland inte tar reda på saker förrän vi verkligen behöver det.” 
Man kan ju tänka att omständigheterna runt beskedet gör att det blir svår att nå fram till patienten. ”Det är det, och därför är det jätteviktigt med inte minst skriftlig information”, menar Penilla.
Lars ger också en annan sida av det, att informationsflödet är så stort att patienterna också är mer pålästa. ”Ofta vet man mer om sin sjukdom, och vi som vårdgivare behöver vägleda till rätt informationskällor. Det finns så mycket…och allt kanske inte är relevant.”
Lars menar också att det kan vara svårt i den högspecialiserade vården att förstå och ens kunna ställa en relevant fråga. Man står i beroendeställning - vågar jag säga ifrån här? Det är lätt att känna sig exkluderad. ”Här måste vi som vårdgivare bjuda in patienterna, det är viktigt.”

Karina avslutar filmen med att fråga om Penillas och Lars bästa råd i det här:

Lars vill gärna ge rådet att man ska förstå att ens egen patientresa är unik och måste därför vara lite försiktig med vad jag läser på nätet, allt är inte relevant.
Penilla håller med och adderar att man också ska ta en bra diskussion med sin vårdgivare och ta stöd från andra med liknande erfarenheter.
Med det avslutar Karina samtalet.

För att veta mer om patientlagen och vilka rättigheter du har - besök www.1177.se eller www.fokuspatient.se

Mycket mer information om att leva med en kronisk allvarlig blodsjukdom finns på www.blodcancerforbundet.se